Мултиплекс склероза, кампања преку Интернет: активности
Мултиплекс склероза, кампања преку Интернет. „Многу луѓе кои живеат со МС покажуваат симптоми кои оние околу нив не ги гледаат. Ова предизвикува голема фрустрација, бидејќи тоа значи дека многумина не го разбираат влијанието што оваа состојба може да го има врз квалитетот на животот “, се покажува во коминикето на Здружението на пациенти со неврогенеративни болести во Романија (АПАН).
Пораката за кампањата #MyInvisibleMS на АПАН е „Не мора да ги гледате симптомите на мултиплекс склероза за да верувате дека постојат“.
Секоја личност со мултиплекс склероза (МС) ја доживува оваа состојба поинаку. Некои од симптомите на оваа болест се: хроничен замор, спастичност, болка, вртоглавица, вкочанетост, чувствителност на топлина, несоница, депресија - плус проблеми со подвижноста и видот, па дури и проблеми со голтањето.
Мултиплекс склероза, кампања преку Интернет: активности
На Светскиот ден на мултиплекс склероза, на 30 мај, заедницата МС се собира да ги информира луѓето, да учествува во кампањи во име на оние со МС, но и да ги раскаже своите приказни. Сè за да ги освести луѓето што е мултиплекс склероза и како се манифестира.
На денешната средба со невролози, семејни лекари или лекари за опоравување, психолози, но и здравствени власти (МС, ЦНАС, АНМДМ, АНПД, ММЈС) и фармацевтските компании разговараа за приоритетните прашања со кои се соочуваат пациентите со МС.
Кристина Владажу, потпретседател на АПАН Романија, ги сумираше во изјавата:
„Во Романија, пациентите со МС се соочуваат со проблеми поврзани со пристапот до лекови, иновативните третмани развиени на европско ниво доцнат во процесот на маркетинг, а системот за овластување е нетранспарентен. Услугите за обновување се ограничени на 21 ден во годината, недоволни за ваква сериозна состојба, а услугите за психотерапија не се решаваат преку CNAS.
Погодените пациенти се особено млади луѓе, луѓе кои сакаат кариера, семејство, деца, луѓе кои сакаат да бидат независни, а не товар на општеството, а тоа може да се постигне само преку поддршка за нив и нивните роднини.
Други проблеми со кои се соочуваат се оние поврзани со стигмата, изолацијата и дискриминацијата, а кампањата оваа година е насочена кон промена на начинот на размислување, свесност и учење на поддршка за оние околу лицето со МС “.
Мултиплекс склероза, кампања преку Интернет: разговор со кафе
Според цитираниот извор, АПАН Романија и другите здруженија на МС во земјата се партнери во проектот „Кога лесно станува тешко. Мултиплекс склероза“, што ќе се одржи помеѓу 31 мај и 2 јуни, во кафулето „Бинс и точки“ во Букурешт. Таму, сите оние кои ќе го преминат прагот во споменатите денови, на својата кожа ќе видат со што се соочува пациент со мултиплекс склероза неколку моменти.
Мултиплекс склероза, кампања на Интернет: краток филм
Целата кампања посветена на Светскиот ден на мултиплекс склероза е интензивна деновиве на социјалните канали. Таму ќе најдете пораки, приказни и вистински искуства за животот со МСП - следете ги хаштазите #MyInvisibleMS и # Подарок.
Со цел уште појасно да и се покаже на јавноста што значи да се живее со МСП, АПАН Романија создаде годинава уметнички филм наречен
„Подарокот“, изработен со поддршка на Даш Студио и Мерк Романија, во кој глумат актерите Дијана Кавалоти, Александра Фасоли, Едгар Нистор.
8-минутното видео може да се најде на каналите за комуникација на здружението, Фејсбук и Јутјуб.
„# Подарокот подготвен по повод # WorldMSDay2019, од Здружението на пациенти со невродегенеративни болести, е посветен на семејствата, пријателите, колегите и сите оние кои се со оние кои имаат мултиплекс склероза # СМ. Бидејќи е тешко да се биде свесен за невидливите симптоми, како што е # Замор. Филмот многу добро ги истакнува емоциите на страв и вознемиреност кај лице со МС, како и процесот на прилагодување кон новата состојба, минувајќи низ различни ситуации со кои се соочуваат секој ден: семејно живеење, дружење, импликации на работа. Неизвесноста го придружува целиот филм и решението што го најде семејството и помага на Роза да научи дека животот не мора да се бори, дека паузите може да го подобрат квалитетот на животот. Веќе го имам видено безброј пати, бидејќи колку повеќе го гледате, толку повеќе ве импресионираат деталите и поврзаноста со реалноста на лице со МС “, вели Силвија Динулеску, член на АПАН Романија.
АПАН Романија организираше други настани посветени на МС. Вечерва, втората највисока зграда во Букурешт ќе биде осветлена во портокалова боја, боја СМ, како поддршка на каузата за оние со оваа состојба, а материјалот за кампањата беше дистрибуиран на електронските дисплеи во внатрешноста на канцелариската зграда.
Мултиплекс склероза, кампања преку Интернет: што е тоа
Над 8.500 лица со мултиплекс склероза живеат во Романија. 4.553 од нив се вклучени за третман во Националната програма за невролошки болести.
„Мултиплекс склерозата е хронична невролошка состојба што влијае на централниот нервен систем, особено на мозокот, 'рбетниот мозок и оптичките нерви. Мултиплекс склерозата може да предизвика тешкотии во мускулната сила и контрола, нарушувања на видот, рамнотежа, чувствителност. Може да бидете дијагностицирани со МС на која било возраст, но најчесто дијагнозата се јавува помеѓу 20 - 40 години, што е најстариот инвалидитет на младата возрасна личност. Ниту две лица немаат исти симптоми, што го создаде името на болеста со „илјада лица“, според соопштението за печатот на АПАН Романија.