На роднини, пријатели, наставници Да, да разговараме за тирозинемија тип 1!
Совети за разговор
Секој што има врска со вашето дете - било да се тоа други членови на семејството, пријатели, воспитувачи или наставници - треба да знае што е тирозинемија и какви специфики треба да внимава.
Еве неколку општи совети за разговор со овие луѓе:
Одвојте време
Разговор за болеста на вашето дете не смее да се одвива помеѓу вратата и шарката. Закажете состанок со лицето со кое разговарате. Однапред кажете колку време треба да дозволи другиот за ова. За ваков разговор изберете место каде ќе можете да зборувате непречено и во пријатна атмосфера.
Запишете ги главните точки
Пред интервјуто, запишете ги главните теми што сакате да ги решите. Така, можете да проверите сè што сте разговарале еден по еден и да не заборавите ништо.
Пренесете информативни материјали за тирозинемија
Само разговорот обично не е доволен за да се обезбедат некому детални информации за тирозинемија. Дозволете му на лицето со кое разговарате да знае каде може да добие дополнителни информации - како на пр Б. преку оваа веб-страница.
Биди стрплив
Запомнете, повеќето луѓе никогаш не чуле за тирозинемија - па можеби ќе им треба малку време да разберат. Кажете им дека се добредојдени да се вратат кај вас доколку имаат какви било прашања.
Шесте факти што другите треба да ги знаат
Најдобро е да ги одржувате објаснувањата едноставни, така што лицето со кое зборувате може да се сети што е можно повеќе. Еве неколку примери за тоа како можете да ја објасните посебната ситуација на вашето дете на вашите контакти во градинка или училиште. „6 факти“ можете да ги преземете и отпечатите овде.
Моето дете има тирозинемија.
Тирозинемијата е ретко метаболичко нарушување што се наследува. На моето дете му е дозволено да јаде храна со ниска или никаква содржина на протеини, бидејќи не може да го разгради тирозинот во нив. Ако тој сè уште јаде храна што содржи протеини, во неговото тело се акумулираат токсични материи, кои првенствено ги оштетуваат органите, како што се црниот дроб, бубрезите и нервните клетки.
Лековите осигуруваат дека моето дете останува здраво.
Моето дете пие лек секој ден, кој помага да се спречат долгорочни компликации, како што се оштетување на црниот дроб и бубрезите.
На моето дете му треба посебна диета.
Моето дете треба да се држи до диета со малку протеини за да ја контролира количината на тирозин во нивното тело и да избегне компликации. Затоа е дозволено само да се консумира количината на протеини прецизно пресметани во неговиот план за исхрана.
Имам список за проверка на храна тука.На оваа листа видете ја храната што е апсолутно несоодветна, условно соодветна и безопасна за моето дете.
Моето дете треба да зема мешавини на аминокиселини како замена за протеини.
Овие ги обезбедуваат сите аминокиселини (освен тирозин и фенилаланин) што му се потребни на моето дете за нормален раст. Мешавините на аминокиселини содржат и витамини, минерали и елементи во трагови.
Јас навистина треба да знам кога моето дете јаде нешто што содржи протеини!
Моето дете е дозволено да јаде само храна што ја земаа со себе во градинка/училиште/грижа. Како и да е, тие јаделе храна богата со протеини, навистина треба да знам! Исто така, треба да знам дали моето дете ги зело мешавините на аминокиселини или не. Ако имате можност да се грижите за тоа, тоа би ми било од непроценлива помош! Бидејќи дури и мал дел од некои видови храна може да содржат повеќе тирозин отколку што е дозволено моето дете да конзумира цел ден.