Наследна болест СМА Ги видов моите ќерки како умираат

Росвита: „Ги видов моите ќерки како умираат“

16.02.2015, 13:01 часот | Симоне Блаж, t-online.de

Како и нејзината сестра, Елиса почина многу рано од мускулна болест. (Извор: приватно)

Низ Германија 150 деца се раѓаат со спинална мускулна атрофија секоја година, половина од нив страдаат од најтешката форма: СМА I. Овие деца не можат да седат, да ползат, а камоли да трчаат и во одреден момент повеќе да не голтаат или џвакаат. Просечниот животен век е од дванаесет до 18 месеци. Julулија и Елиса исто така починаа прерано.

Атрактивната жена влегува напред и назад помеѓу „нејзините“ бремени жени. Курсевите за подготовка на вашето раѓање се секогаш целосно резервирани. Знак дека било исправно да не се откажувам од работата по смртта на нејзините ќерки. "Слушнав од еден пријател дека овој курс треба да биде толку одличен. Росвита е едноставно неверојатна, таа пука од ieои де вивр", вели Ања, која седи силно бремена на својот душек и е кралски забавна за тоа како ситната бабица со убов се грижи за иднината Насочување на татковците.

Како бабица, таа веднаш сфати дека нешто не е во ред

Треба внимателно да погледнете за да погодите што им направи животот на Росвита Глим и нејзиниот сопруг Рајнхард. Како судбината да сакаше да ја исмејува, iaулија се роди во петок на 13-ти. 29 нејзината мајка беше таму, ново и среќно оженета.

Но, само неколку моменти по породувањето, Росвита ја забележа неподвижноста на своето бебе поради нејзиното искуство. Но, како и сите мајки, таа се држеше до сламки. Не се обиде да спореди кога ги запозна другите со нивните бебиња.

Iaулија ја враќа својата мајка во живот

По неколку недели разликата веќе не можеше да се негира, iaулија мораше да биде подложена на биопсија. Со фатален резултат: таа страдаше од СМА тип I, очекуван животен век од шест до осум месеци. Секоја инфекција може да се скрати овој пат. Росвита падна во црна дупка. „Не видов повеќе светло во овој мрачен тунел, не најдов излез и исто така немав пристап до мојот сопруг.

Seemedулија како да го почувствува очајот на нејзината мајка. "Се чинеше како нејзините очи да сакаа да ми кажат: Сè уште сум тука, ајде да бидеме задоволни со времето што го имаме. Ми требаше време да се сожалам, но оваа порака стана сè посилна и во одреден момент успеав интернализирај ги “. Мирната и сончева природа на iaулија ја потсети Росвита на нејзината вистинска задача. "Не ми дозволија да продолжам да се карам со судбината и да се сомневам во животот. Сакав да бидам силна, избалансирана и среќна за iaулија".

Се закачи најдобро што можеше и уживаше во секоја минута со своето дете. „Другата мајка“, онаа која беше очајна и страшна поради сознанието за суровата судбина, ги криеше иронично. „Горкиот факт беше со мене цело време. Додека Julулија, на возраст од 18 месеци, заспа многу смирено за време на ручекот со нејзините родители, а нејзината смрт остави рана.

Дамокловиот меч витка над семејството

Дванаесет тешки години подоцна, во кои чинеше многу труд да не дозволите врската да пропадне заради она што го доживеа и во кое раскинаа многу пријателства поради неизмерната тага, Росвита повторно беше бремена. За да не и се даде шанса на судбината, таа и нејзиниот сопруг го направиле генетски преглед на нероденото дете. Резултат: сè е во ред со 98 процентна сигурност.

Но, сега четириесетгодишникот имаше сериозни проблеми. Детето во нејзиниот стомак се пресели до ништо. Иако постојано си велеше дека сè е во ред, тоа го имаше во црно-бело - остана несакано сомневање и ја замагли бременоста. Кога се роди Елиса, Росвита се соочи со горчливата вистина во клиниката: Ова дете страдаше и од најлошата форма на СМА. Момент што и покрај сите претчувства доведе до шок на новата мајка. „Премногу надеж ме одржуваше за време на бременоста.

Таа сè уште е тешко да зборува за она што се случи денес. "Се чувствував толку запрепастено и немоќно, блокирано од настани од минатото. Огромниот страв од болка за загуба навистина ме потроши. Постојано мислев дека не можам да го преживеам ова".

Престојот во болницата се исцрпува за мајката и детето

Росвита мораше макотрпно да научи повторно да не мисли на крајот цело време, туку да ужива во моментот. Отворената и темпераментна природа на Елисеј и помогна, како и смиреноста и оптимизмот на нејзиниот сопруг. "Тој не само што мораше да ја сноси нашата судбина, туку мина низ многу работи со мене. Ми требаше долго време да разберам дека тој тагува поинаку од мене, но дека не вреди ништо помалку".

Мајката не поминала секунда без своето дете. За време на престојот во болница, таа се бореше како лавица за почит и емпатија, чувствувајќи се напуштена и погрешно разбрана.

„Внатре во мене сè умре со Елиса“

Елиса починала во текот на медицинска постапка кога имала нешто помалку од три години. И покрај морфиумот, девојчето се разбуди, шепотеше, се бореше. Елиса очигледно чувствувала болка и се исплашила, тврди нејзината мајка. "Би сакал да ја грабнам ќерка ми од нив и да врескам дека треба да престанат да го прават тоа. Дека не го сторив тоа, ме наполни со вина со години. Со чувството дека го напуштив моето дете. Секако дека ќе умреше, но можеби многу подоцна. И особено не така ".

Од смртта на нејзината ќерка, Росвита водеше кампања за похуман третман на погодените деца и родители во болниците. За тоа „претпоставените богови во бело препознаваат дека родителите и особено мајките знаат подобро што е добро за нивното умирачко дете од кој било учебник по медицина“, вели таа. „Честопати недостасува разбирање за храбрите мали пациенти и чувство за тоа што треба да издржат и издржат. И недостасува разбирање за состојбата на нивните родители.“

„Болката поминува, радоста останува“

Росвита и нејзиниот сопруг го најдоа патот кон животот. Бројните внуки и внуци ги прават зафатени. „Но, сè додека не сфатив дека моите две девојчиња се прекрасен подарок на судбината и колку празен ќе беше мојот живот без нив, тоа беше долг и многу карпест пат.

Росвита Глим сака да ги споредува своите деца со пеперутки, што им го направи животот богат и шарен и ги остави осамени и тажни. "Болката исчезнува. Радоста што ми ја донесоа ќе остане со мене до крајот на моите денови. Пеперутките едноставно летаат. Имав среќа, ги видов", се утешува храбрата жена и се враќа на своето секојдневие за На крајот на краиштата, важно е да им помогнете на новите деца да го започнат својот живот секој ден.

Пренатални прегледи:Пренатална дијагностика - Методи и ризици
Почувствувајте ги движењата на детето:Дали е моето бебе добро За што е добар методот на броење
Умираат деца:Што работи кога веќе ништо не работи?
Кога другите ќе се свртат настрана:Умирање деца се уште е табу тема
За еден ден пожарникар:Theелбата на срцето на сериозно болниот Леон се исполни

Важна белешка: Информациите во никој случај не се замена за професионален совет или третман од обучени и признати лекари. Содржината на t-online не може и не смее да се користи за независно поставување дијагнози или започнување на третмани.