Нефротичен синдром кај деца
Дали има нешто во ред со бубрезите на вашето дете и сомнителен нефротски синдром? Можеби не сте сигурни што да очекувате од вас и вашето дете. Оваа информација треба да ви помогне да добиете прв преглед на оваа ретка болест.
На прв поглед
Во идиопатски нефротски синдром, заболеното дете губи протеини во урината. Течност се таложи во телото. По неколку години, болеста лечи кај повеќето деца. Ретко може да се појави трајна слабост на бубрезите.
Ефективен третман се лекови кои го потиснуваат одбранбениот систем на организмот. Постојат чести рецидиви. Целта на третманот е потоа да се намалат релапсите, а истовремено да се одржат несаканите ефекти на лекот што е можно пониско.
Болеста
Бубрезите работат како сито или филтер. Тие ги филтрираат загадувачите и задржуваат вредни материи за организмот. Со нефротски синдром, ситото пропушта и вредни супстанции, како што се протеините, влегуваат во урината. Така, постои недостаток на протеини во крвта. Бидејќи протеините во крвта нормално ја држат водата, сега повеќе вода влегува во другите ткива. Ова задржување на водата може да се појави како оток. Техничкиот термин е едем.
Околу 250 деца во Германија развиваат идиопатски нефротски синдром (ИНС) секоја година. Типично, децата на возраст од 1 до 10 години се погодени. Идиопатско значи дека причината е нејасна. Но, знаеме дека сопствениот одбранбен систем на организмот игра улога во тоа.
Знаци и поплаки
Едем особено на лицето (очните капаци), нозете и стапалата и во пределот на гениталиите (скротум или лабија)
темна боја и пенлива урина
премалку протеини во крвта
Може да се појават други симптоми како гадење, замор или висок крвен притисок. Покрај тоа, децата се склони кон инфекции, бидејќи немаат протеини кои инаку би се бореле против патогените микроорганизми. Загубата на вода во крвта го олеснува запушувањето на садовите (тромбоза).
Ако не се лекуваат, бубрезите можат да бидат толку сериозно оштетени што целосно паѓаат (откажување на бубрезите). Ако не се лекува, акумулацијата на течност исто така може да биде опасна, на пример во белите дробови.
ИНС се јавува во скокови. Ова значи дека постојат моменти кога нема поплаки и моменти кога се појавуваат симптоми. Типичниот ИНС обично исчезнува кога заболеното лице ќе порасне.
Истраги
Лекарот детално ќе ве интервјуира вас и вашето дете и ќе им даде физички преглед. Тој ќе ги испита урината и крвта на вашето дете во лабораторија. Тој користи ултразвук за да ги испита бубрезите.
Лекарот исто така ќе провери дали вашето дете има ИНС или има одредена причина за нефротски синдром, на пример наследна болест или воспаление на крвните садови, што може да доведе до нефротски синдром.
Отстранувањето на ткивото од бубрегот се препорачува само во одредени ситуации, на пример, ако лекот не работи или детето е постаро од 10 години кога започнува болеста.
Третмани
Кога INS се појави за прв пат, експертите препорачуваат лекови кои делуваат како кортизон. Овие го потиснуваат сопствениот одбранбен систем на организмот. Треба да се избегнат релапси на болести и трајно оштетување на бубрезите. Лековите слични на кортизон се ефикасни кај околу 9 од 10 погодени деца.
Кога болеста се јавува за прв пат, експертите во моментов препорачуваат земање лекови слични на кортизон за 12 недели. Најдобриот можен третман секогаш се тестира во студии. Постојат докази од студиите дека релапсите се јавуваат поретко по 12 недели од третманот отколку по 8 недели: околу 56 од 100 деца наместо 67 од 100 деца имале релапс. Ова значи дека околу 11 од 100 деца биле спасени и од друг напад. Според сегашните студии, не е јасно дали уште подолго времетраење на третманот може да спречи повеќе релапси.
Според експертите, лековите слични на кортизон треба да се земаат три пати на ден во текот на првите 6 недели. После тоа, тие се користат само еднаш наутро секој втор ден. Дозата зависи од големината и тежината на детето.
И покрај третманот, околу секое трето дете има повторени релапси. Во овие ситуации, лекови слични на кортизон се даваат за пократок период од првиот пат. Честопати, лековите повторно работат добро, дозволувајќи им на бубрезите да се опорават. Целта е да се сведат на минимум несаканите ефекти на лековите, како што се зголемување на телесната тежина, застој во растот, висок крвен притисок, слабеење на коските или нарушувања на спиењето.
Станува особено тешко кога лекови слични на кортизон не работат или веќе не работат. Честопати, повеќе лекови се потребни постојано или трајно, што ја потиснува одбраната на телото.
Многу ретко може да се случи бубрезите да престанат да работат трајно (слабост на бубрезите). Тогаш се потребни третмани кои ја преземаат работата на бубрезите - во техничка смисла тие се нарекуваат: терапии за замена на бубрези. Ова вклучува миење на крв (дијализа) и замена на бубрегот со нов (трансплантација на бубрег). Сепак, може да се појави нов нефротски синдром во употребениот бубрег.
Тесна соработка помеѓу родители, педијатри и специјалисти за детски бубрези (детски нефролози) може да избегне трајни последици од болеста и штета предизвикана од лековите.
Што можете сами да направите
На вашето дете не му е потребен физички одмор, може да стори сé како и другите деца. На вашето дете не му треба одмор во кревет дури и за време на напад.
За време на нападот, на вашето дете треба да му се даде диета со малку сол. Најдобро е да разговарате за количината што ја пиете со вашиот лекар.
Со цел да препознаете релапс на време, треба да ја проверите урината на детето со пробна лента за протеини наутро.
Вакцинациите штитат од одредени инфекции. Сепак, тие можат да предизвикаат релапс на ИНС. Дозволете ни да ве советуваме на оваа тема.
Со поддршка, полесно се справува со секојдневниот живот. Доколку е потребно, вие како семејство може да добиете психосоцијална поддршка.
Дознајте за организациите за самопомош и разменете ги вашите искуства со други лица погодени, на пример на групни состаноци.