Неврофиброматоза ден на 17-ти
На меѓународниот ден на неврофиброматозата, глобалната кампања „Сјај светло на НФ“ им овозможува на зградите и глетките да светат во сино и зелено.
За Денот на неврофиброматоза на 17-ти мај, како дел од светската иницијатива „Shine a light on NF“, австриските згради и знаменитости ќе светат за прв пат во официјалните бои на генетската болест неврофиброматоза (НФ) преку иницијатива на Здружението на деца на НФ. Ова е наменето да создаде поголема свесност за претходно неизлечивата болест на туморот.
На Меѓународниот ден на неврофиброматозата во среда, 17-ти мај, зградите, мостовите и глетките низ целиот свет ќе бидат осветлени во NF боите на сината и зелената боја за да стават пример за малку забележаната болест неврофиброматоза. Целта на кампањата „Shine a light on NF“ е да се ослободи разорната болест од нејзиното сенка и да се создаде поголема свесност за судбината на погодените. Иницирана е во 2014 година од американската организација NF, Фондација за деца со тумор. Соработката со британската фондација Неро направи голем успех во 2016 година: вкупно 146 згради во САД, Велика Британија, Канада, Ирска и Австралија блеснаа во НФ бои со сина и зелена боја минатата година. Оваа година, благодарение на напорите на здружението NF Kinder, австриските згради за прв пат ќе дадат пример за неврофиброматоза. Овие вклучуваат risиновско панорамско тркало од Виена, тврдината Куфштајн, кристалите на кристалите Сваровски, ОРФ Тирол и Муринзел во Грац. Во Линц, Музејот на уметност ЛЕНТОС и Центарот АРС Електроника блескаат во сино и зелено, во научниот центар Велс Велиос. Градското собрание и кулата во прав исто така учествуваат во Ајзенштат.
Ретка наследна болест неврофиброматоза
Неврофиброматозата е генетска, ретка болест што може да доведе до формирање на тумори на нервите дури и во раното детство. Последиците се често глувост, слепило, ортопедски проблеми, малформации на коските, козметички оштетувања како резултат на неврофиброми, тешкотии во учењето, хронична болка и рак. Досега нема лек. Кој од симптомите се појавува варира од личност до личност. Затоа е невозможно да се предвиди текот на болеста. „Оваа неизвесна иднина е многу стресна за мене, како и за многу други лица со неврофиброматоза“, вели Клара-Марија Куч, самата погодена и австриска амбасадорка на НФ.
„Грижата за околу 4.000 лица погодени во Австрија, како и академското знаење за болеста е несоодветна. Затоа сме посветени на поинтензивни истражувачки напори и создавање на сопствена клиника за деца NF “, објаснува неговата посветеност Клаас Рол, претседател на австриското здружение NF деца и татко на погодената девојка. Одржливо подобрување на состојбата може да се постигне само преку вмрежени и заеднички напори, како што е кампањата „Сјај светло на НФ“. „Тоа ми дава надеж дека толку многу згради и знаменитости ќе учествуваат во оваа светска кампања за нас. Јас сум многу благодарен за тоа. Бидејќи колку повеќе внимание привлекува неврофиброматозата, толку побрзо може да се најде лек еден ден “, радосно вели Куч.
За повеќе информации, видете:
За здружението НФ Киндер:
Во декември 2013 година беше основано здружението „NF Children - Здружение за промоција на истражување на неврофиброматоза Австрија“ од Клас Рол. „Како засегнат татко на 5-годишна ќерка со NF1, беше неподносливо да се остане пасивен и да не се гледа како се менува ништо. Со здружението НФ Киндер, би сакал да им дадам на сите засегнати и роднини на пациенти со НФ да станат активни и да работат на позитивна иднина за луѓето со НФ “, вели Клас Рол, претседател на НФ Киндер. Целта на здружението е јасно насочена кон промовирање на истражување и градење на потребните медицински инфраструктури. Само преку долгорочно, посветено и континуирано истражување може да се развијат нови опции за третман и терапии за лица со НФ.
Истражување за неврофиброматоза кај децата кај НФ
Генерал Шпаркасе Горна Австрија
Број на сметка: 32100280208 Шифра на банка: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX
Цел: Сјајте светло