Нико; Спина Бифида БФВЕК д
За време на пренаталните прегледи, Нико доби разни дијагнози и терапии. Овие вклучуваат спина бифида, хидроцефалус, малформација Арнолд Киари 1, L3-4 - S3
Сè изгледаше како безгрижна бременост и со нетрпение го чекавме нашиот втор син. Но, за жал сè се покажа поинаку ...
16 март 2017 година: Ултразвукот
Во четврток, 16 март 2017 година, направивме рутински ултразвук во 2 триместар. Мојот гинеколог дијагностицираше спина бифида. Користени се технички изрази како „лимонски знак“ и „банана“. Симпатично нè погледна и рече дека нè испраќа да видиме пренатален дијагностичар и хумана генетика. Сепак, само по викендот и дефинитивно не треба да го гугламе.
Не можевме да и помогнеме ... Спина бифида, да, сме слушнале за тоа и порано, но „ШТО ПОЕЛ ПОЕЛО ТОА ТОА ПОКАУВА. " Дали нашето дете е одржливо? Ако да, како? Тешко или лесно, физички и ментално хендикепирани? А што е со „знакот на банана“ и „знакот со лимон“? Сите овие прашања - и имаше повеќе, затоа Google мораше да им служи. Што друго требаше да сториме? Чекај и оди ореви? Така бевме зафатени ...
Значи, цел викенд читаме за каков хендикеп станува збор. Па, сега знаевме дека има степени на сериозност. Кој го имавме? И случајно го читаме името Др. Кол, кој ги оперира децата во матката. Сакавме да дознаеме повеќе за тоа и започнавме да го истражуваме.
Ова не не пушти. Дали ова беше нашата шанса, шанса за нашиот нероден Нико? Уште еден сјај на надежта. Значи, ние сме на човечка генетика, што не може да ни објасни поточно од Гугл. И тогаш се појави за прв пат дека со хидроцефалус, „знакот на банана“ и „лимонскиот знак“, нашето дете може да биде и ментално хендикепирано, од благо до тешко. За нас, светот се сруши по втор пат. Мојот оптимизам го нема.
За време на пренаталната дијагноза, откривме дека мојот гинеколог не погрешил и дека биле погодени вкупно 6 пршлени, но менталниот хендикеп повторно бил во собата. Таа рече дека ако размислиме за прекин, може да го разбере ова со оваа изразена клиничка слика. НЕМА НА ШТО. ПОНИШТУВАЕ. Не сакавме да размислуваме за тоа долго време. Особено што веќе имаме starвездено дете. Сè уште верувавме во бременост и во нашето неродено бебе. Дури и ако имавме пауза во умот.
Значи, ние се осврнавме на можноста да работиме во матката. Лекарот таму рече дека ова е сè уште експериментално. И, таа не знае дали детето би имало поголеми шанси отколку ако некој го оперирал по раѓањето. Како и да е, ништо не би се променило на главата. За среќа, инсистиравме таа да контактира со Др. Прави зелка.
Кога повторно отидовме кај мојот гинеколог, таа исто така не беше убедена дека треба да се оперира. Исто така, поради ризикот од предвремено породување. За нас беше јасно: Ако решиме да го имаме нашето дете, тогаш дефинитивно со операција!
31 март 2017 година, 21 недела од бременоста: Назначувањето во Гисен
Денес е посакуваниот состанок во Гисен со д-р. Кол (нова локација од 2018 година: Манхајм). Со многу време, на сите наши прашања детално одговорија разни специјалисти (невролог, детски хирург и секако д-р Кол).
Кога го прашавме неврологот дали нашиот син ќе биде ментално хендикепиран поради неговата глава, таа не погледна малку згрозено и рече дека никој нема психички хендикеп тука, освен ако нема нешто генетско. Камен падна од нашите срца.
Д-р Кол ги именуваше и ни ги објасни сите опции за работа: отворена, минимално инвазивна или само по раѓањето. Со сите предности и недостатоци. Тој ниту заблеска ниту вети ништо. Тој исто така ги наведе сите ризици што операцијата може да ги донесе со себе.
После овој ден, знаевме дека може да се очекува подвижност на ногата (не мора инвалидска количка) и евентуално ограничување на функцијата на мочниот меур и ректумот.
Д-р Кол ни даде телефонски список на неговите претходни пациенти со спина бифида за да можеме да разговараме со луѓе кои веќе биле оперирани. Тоа многу ни помогна во одлуката. Родителите беа многу отворени за нивното искуство и без прашање беше премногу непријатно да се постави. Ако имаме какви било прашања до него, секогаш можеме да му се јавиме, рече тој. Тој е многу компетентен и хуман лекар, со него не сте број на случај.
4-ти мај 2017 година, 26-та недела од бременоста: Големиот ден
Операцијата помина без компликации. Четири дена подоцна, д-р. Кол првиот ултразвук и рече дека главата е веќе полна повторно, малиот мозок (ACM) веќе се исправи донекаде. Лудило толку брзо?
Две недели по процедурата, за жал, имав предвремено одвојување на плацентата (што НЕ беше предизвикано од операцијата). Нашиот Нико ја виде светлината на денот во 27 + 5. По првичните паузи при дишењето, тој стануваше се подобар од недела во недела и стануваше постабилен. Имавме среќа и не му требаше никаква понатамошна операција, грбот едноставно мораше да заздрави. Подвижноста на ногата е досега без ограничувања, тој исто така нема лошо распоредување на стапалото.
Беше тешко време за нас, особено затоа што имаме и голем син (3 години), но исто така сакавме да бидеме или да останеме со нашето болно дете. И покрај овие тешки околности, градењето добра врска мајка-дете беше и е многу важно за нас.
Во ретроспектива, времето од дијагностицирање до (се надеваме наскоро) празнење чинеше многу енергија и нерви. Но, сепак беше вистинската одлука да му се даде на нашиот Нико најдобри можни услови да трча еднаш.
За ова време сте на автопилот, нема друг начин да го опишете ...
Голема благодарност до професорот Кол што ни дозволи да учествуваме во вашиот „експеримент“.
Родителите се дел од програмата за спонзорства на BFVEK e.V. и се радуваат на вашите прашања за контакт користејќи ја нашата онлајн форма.
Ти треба помош? Ние сме тука за вас!
Нашите кумови се семејства кои беа во иста ситуација како вас. Спонзорите ви стојат на располагање за размена за соодветната клиничка слика, за искуствата пред и по раѓањето, како и за нивните лични патеки за донесување одлуки. Така можете подобро да го пронајдете идеалниот пат за вашето семејство.