Новороденчиња и мали деца со епидермолиза булоса Пиратопласт

Овде ќе најдете совети и информации за живеење со вашето дете пеперутка.

Нашето новороденче е дете пеперутка

Родителите кај чии деца е дијагностицирана булоза од епидермолиза се наоѓаат во исклучителна ситуација - тие се шокирани, се чувствуваат беспомошни, а понекогаш дури и чувствуваат вина. Бидејќи "болеста пеперутка" обично не се тестира за време на бременоста и затоа не е призната, оваа дијагноза доаѓа како целосно изненадување.

Откријте што треба да размислите како родители на деца од пеперутка, како можете да го одредите ИО за време на бременоста и како да започнете добро во животот со вашето дете пеперутка.

Белешки за родители на деца пеперутки

Не обвинувај се
Многу родители на деца пеперутки известуваат дека првото нешто што го сториле откако им било дијагностицирано е да се обвинат себе си или партнерот. Затоа треба да бидете свесни дека причината за ЕБ е генетска промена која често се пренесува без да се препознава. Дополнителни информации за наследството на ИО се достапни овде.

Најдете разговор со медицинска сестра
Побарајте совет од медицинска сестра која е искусна во лекување на хронични рани или изгореници.

Информирајте ги релевантните луѓе и институции за болеста
Побарајте организации кои можат да ве советуваат за социјални прашања и, доколку е потребно, исто така да обезбедат психолошка поддршка. Контактирајте група за самопомош или здружение за лица со ИО. Некои организации и здруженија исто така обезбедуваат информации за нега на рани во ИО. Пронајдете педијатар на кој му верувате, кој ќе ви одземе време: Третманот со булоза на епидермолиза е многу време и рецептите, на пример за завои и помагала, треба да се издаваат редовно. Појаснете ги организациските и (социјалните) правни работи со вашата компанија за здравствено осигурување.

Мрежа со други загрижени родители
Контактирајте се со други родители, бидејќи размената на искуства може да биде многу корисна и да ви обезбеди удобност во тешки ситуации. Сепак, не се разочарувајте ако другите родители на деца со ИО не успеат да се дружат.

Прилагодете ја животната средина на болеста
Важно е да го прилагодите станот кон потребите на вашето дете - на пример со тапацирање мебел, поставување станица за прва помош и обезбедување простор за складирање на помагала и завои. Исто така, проверете дали ви треба поголем автомобил. Конечно, прилагодете го управувањето со времето за да одземете многу време промени во облекувањето и честите посети на лекар.

Обидете се свесно да дозволите нормалноста да се врати во вашето секојдневие
Според изјавите на родителите со деца од пеперутка, ова е често најтешкото, бидејќи болеста повеќе или помалку ја одредува дневната рутина. Обидете се да ги пополните моментите без да го менувате завојот со секојдневни активности, како што се играње заедно, прошетка или готвење заедно. Исто така, запомнете да одвоите малку време само за себе.

Станете свој експерт за ИО
Откријте како можете најдобро да се грижите за вашето дете, на пример како да смените завој и да му го одвлечете вниманието на вашето дете. Нека ве тренираат што е можно подобро од специјалисти со искуство во ИО и други погодени лица и испробајте различни пристапи.

Дали имате повеќе совети? Контактирајте не - со нетрпение ги очекуваме вашите информации!

Наследување на болеста пеперутка

Бидејќи епидермолиза булоза е генетска болест, родителите со деца со пеперутка често се прашуваат: Зошто влијае на нашето семејство? Каква одговорност имаме за судбината на нашето дете? Можевме ли порано да знаеме дека сме носители на ген што предизвикува болест? И, ако можевме да спречиме нашиот ген што предизвикува болест да се пренесе на нашето дете?

Во такви ситуации помага да се биде свесен дека епидермолиза булоза е наследна болест што произлегува од одредена генетска промена. Вие самите ја наследивте оваа генетска промена ненамерно. Во повеќето случаи тоа е исто така непризнато наследство: многу носители на „генот ЕБ“ не знаат ништо за нивната болест затоа што се здрави. Во одреден момент во вашето семејство, се појави спонтана генетска промена - можеби кај вас, вашите родители, па дури и предците на вашите родители. Во овој случај, генот бил пренесен во вашето семејство без да биде препознаен бидејќи болеста избива само со одредени комбинации на гени. Исто така е можно дека мутацијата се случила спонтано кај вашето дете. Можете да дознаете повеќе за наследството на генот ЕБ тука.

Како може да се препознае болест пред или за време на бременоста?
Ако вие или вашиот партнер имате ЕБ или ако знаете дека сте носител на генетски дефект, има смисла да побарате совет од вашиот лекар пред да забремените. Тој ќе разговара со вас за можните ризици или ќе ве советува да извршите генетска дијагностика. На овој начин можете да процените колку е голем ризикот вашето дете да развие булоза на епидермолиза. Дури и за време на бременоста, вашето бебе може да се тестира за генетски дефекти во пренаталната дијагноза. Сепак, ова испитување треба да се изврши само по консултација и совет од хуман генетичар. Патем: Ако вие или вашиот партнер сте здрави, генетските промени обично не се проверуваат, бидејќи булозата од епидермолиза е многу ретка.

Размена со експерти и родители на деца пеперутки

Дури и пред претстојното отпуштање од клиниката, вие како родител сте соочени со предизвикот да се грижите за вашето бебе пеперутка за прв пат. Лекарите и медицинскиот персонал често се презаситени од ова - на крајот на краиштата, епидермолиза булоза е ретка болест. Во оваа ситуација, можете да добиете помош од друго место - на пример од центри за компетенции на клиники кои се специјализирани за булоза на епидермолиза и од здруженија како што е интересната група на епидермолиза булоза (I.E.B. e.V. DEBRA Германија). Личната размена со други погодени родители честопати е особено корисна.

Дозволете си да бидете инспирирани од нивното искуство: Вашите извештаи ви даваат увид во секојдневниот живот, можат да ви дадат храброст и да ви покажат како да најдете свои решенија за надминување на предизвиците во животот заедно со вашето дете пеперутка.

Со кои предизвици и прашања се соочивте по дијагностицирањето и во првите две години од животот на вашето дете? Контактирајте не - Со нетрпение го очекуваме вашиот извештај за искуство!

Што значи болеста на пеперутката за моето бебе?

Родителите со новородени деца со пеперутка често се прашуваат како епидермолиза булоза влијае на животот на нивното дете и колку страдаат од оваа болест. Нема општ одговор на ова прашање: Постојат различни подвидови и манифестации на ИО - затоа болеста предизвикува различни појави, а со тоа и различни симптоми кај децата со пеперутка.

Сепак, особено во тешки случаи, епидермолиза булоза е поврзана со периодични или хронични рани и болка. Децата често страдаат особено од овие симптоми: тие развиваат страв од болка, што пак ја зголемува болката. Ова може да доведе до „маѓепсан круг на болка“. Родителите се исто така погодени - тие страдаат со своето дете, на пример кога облекувањето често се менува болно.

Извештаите за искуството покажуваат дека ставот на родителите кон болката игра централна улога. Вашата сочувство не им помага на погодените деца - напротив, ги зајакнува децата во нивниот став дека нивниот страв од болка е „оправдан“. Од друга страна, има особено позитивно влијание кога децата со пеперутка ги доживуваат своите родители како избалансирани и самоуверени. Погодените деца особено се зајакнуваат кога родителите ги охрабруваат и пренесуваат позитивни чувства - дури и ако, се разбира, не им е лесно да видат дека страдаат сопственото дете. Родителите честопати мораат да научат да влеваат самодоверба и безбедност во ситуации во кои не се чувствуваат сигурни.

Тенденција на рани кај бебиња со ИО

Ако новороденче се роди со булоза на епидермолиза, треба да се спречат специфични рани во болницата. Најдобро е да се укаже на медицинскиот персонал за следниве мерки на претпазливост.

Важни мерки на претпазливост во клиниката

Канилите, но и цевките во устата или носот, можат да предизвикаат повреди.
Не може да се користат силно лепило материјали за облекување, само материјали за облекување со нежно силиконско лепило или специјални преливи за пена.
Освен ако не е советувано клинички, вашето дете не треба да се става во инкубатор, бидејќи топлината и влагата можат да предизвикаат плускавци.
Избегнувајте сè што може да предизвика точки на притисок - на пример, сторете без ленти за идентификација.

Важни домашни мерки на претпазливост

Подлогајте ги аглите на пелени за да ја заштитите нежната кожа на вашето бебе.
Не кревајте го вашето дете под пазувите. Најнежниот начин да го направите ова е да го превртите бебето на страна, да ги ставите вашите раце под него, да го засукате назад, а потоа да го подигнете.
Свртете ја облеката внатре, за да не се појават шевовите.
Ако вашето дете има и меурчиња во устата, препорачливо е да користите специјален масленце за хранење.
Бришење парафин на усните на вашето дете за да не се лепат заедно.

Како да се третираат раните кај вашето бебе

Плускавци од боцкање со стерилна канила. Исцедете ја течноста, внимавајте да не го отстраните покривот на мочниот меур.
Лекувајте ги отворените рани со нежно прилепливи преливи кои лесно се одлепуваат. На пример, избегнувајте завои кои можат да се лепат на кожата. Експертите развија модерни преливи за пена што се отстрануваат особено лесно од раната. Ова ќе го намали ризикот од развој на нови плускавци од нега на рани. Во исто време, промената на облекувањето е особено безболна.
Лепилата засновани на силикон може да се отстранат со посебни средства. Алтернатива е мешавина од парафин и течност во сооднос 50:50 - ставете ја оваа смеса на малтер и оставете да стапи на сила.
Користете антимикробен раствор за инфекции.
Некои родители постепено ги менуваат преврските наместо да ги менуваат сите преврски истовремено - ова може да го намали времетраењето на грижата за раните и на тој начин да ги намали стресот и болката за заболеното дете. Сепак, децата имаат различни потреби - најдобро е постапката за промена на завои индивидуално да ја прилагодите на вашето дете. Не користете преливи за рани кои содржат сребро - резултатите од истражувањето покажуваат дека среброто може да се акумулира во телото.
Ако вашето дете има болка, можете да им дадете ослободувачи на болка. Добијте совет од специјалист за болка.
Воздржете се од капење на бебето додека не зараснат вродени дефекти. Подоцна, сепак, капењето е погодно за олабавување на завои од кожата и со тоа полесно менување на завои.

Детални информации за тоа како најдобро да се постапува чекор по чекор, можете да најдете тука.

Стратегии за одвлекување на вниманието за бебиња со пеперутки и мали деца

Болката е дел од секојдневниот живот за бебиња со пеперутки и мали деца. Одвлечете го вниманието на вашето дете! Ако вашето дете го насочи своето внимание кон нешто убаво или возбудливо, болката исчезнува во позадина - и затоа е помалку сфатена.

Совети за расеаност

Контакт со тело и очи: Контактот со тело и очи се особено ефикасни. Може да го погалите вашето дете или да го прегрнете. Или можете да го земете лицето на вашето дете во ваши раце и да ги погледнете. Студиите покажуваат: Нежните допири ја ублажуваат болката.

Бои и форми: Ставете мобилен телефон со различни бои и форми над станицата за прва помош.

Музика: Пуштете музика за вашето дете и пејте нешто - бебињата особено сакаат привлечни песни. Секојдневните звуци како што е потпевнувањето на правосмукалката или шушкањето на фенот за коса исто така ќе го одвлечат вниманието на вашето дете.

Лесни игри: Игрите на светлината исто така прекрасно го одвлекуваат вниманието. Ротирачките столни ламби проектираат топла светлина во облик на сон (како што се starsвезди) на wallидот или таванот.

Играчка: Со фаќање играчки, тропалки и прстени за џвакање, вашето дете може да ужива прекрасно. Осигурете се дека играчката е квалитетна и нема остри рабови.

За утеха: Многу деца можат прекрасно да се утешат со својот утешител.

Повеќе информации за стратегиите за одвлекување на вниманието може да најдете овде.

Грижа за вашето дете од ИО

Како родител, вие сте одговорни за медицинската нега и грижата за вашето дете - и веројатно веќе сте стекнале некое знаење за кое се грижите. Овде ви даваме дополнителни информации за грижата и грижата за вашето бебе.

Грижете се за телото: Кожата може да се шлапне само нежно, но никогаш не се мачка или трие.

Избор на облека: Особено се соодветни боди без шевови и копчиња, како и долна облека од свила. Ако има споеви, ставете го телото на вашето дете со цвест свртен нанадвор.

Избегнувајте таложење на топлина: Топлината поттикнува формирање меурчиња. Осигурете се дека вашето дете носи облека соодветна на времето, за да не се пот.

Хранете се нежно: Меки силиконски лажици или пластични лажици без остри рабови ја штитат областа на устата. Најдобро е да се храни со бавни, внимателни движења, бидејќи мукозната мембрана во пределот на устата е многу ранлива кај децата со пеперутка.

Орална нега: Користете само меки четки за заби. Можете да се грижите за непцата и џебовите на образите со памукче на кое ставате хранлив раствор.

Стоматолошка грижа: Посетете стоматолог веднаш штом вашето дете ги има првите заби за совети како да ги одржувате забите. Прашајте кои производи за нега на заби е дозволено да ги користи вашето дете покрај мека четка за заби (на пр. Миење на устата, лекови со флуор). Откријте дали стоматолог во вашата област има искуство во лекување на луѓе со ИО.