Новото дете - живот по трансплантација на црн дроб - babyleaks
Поминаа скоро десет месеци откако нашата ќерка доби нов црн дроб. Тоа беше всушност стара
Минатата година пишував за Денот на трансплантација и добив многу позитивни повратни информации и охрабрувачки пораки. Ви благодариме повторно за вашата сочувство и вашите прекрасни коментари и е-пошта!
Јас се пријавив за наградата Блог на родители Скојо со написот за блогот за Денот на трансплантација на црн дроб (кој може да го прочитате тука).
Текстот започнува и завршува на денот на трансплантацијата.
Овде можете да прочитате како се одвиваше.
Новото дете.
Lifeивот по трансплантација на црн дроб
На четвртиот
И тие повеќе не се жолти.
Седам до нејзиниот кревет
Лили е уште далеку, но нејзините очи изгледаат здраво. Повеќе нема трага од жолтата нијанса што е типична за заболување на црниот дроб.
Кога за прв пат и ја сменам нејзината пелена, бришам малку солза радост од аголот на окото. Вашето бебе измет изгледа како нормален кафеав измет за кафе. Една година секоја промена на пелена ме потсетуваше дека Лили е сериозно болна.
„Ахоличен стол“ - не, нема награда за дизајн за тоа. Тоа е медицински термин за - извинете за драстичната формулација - бело срање. Како и жолтите очи, ова е знак на неправилно функционирање на црниот дроб.
Одбивање. Најстрашен збор по трансплантација на црн дроб
"Трпелив
„Сега дише сама“, вели медицинската сестра, која менува лекови во кулата за инфузија и ми се насмевнува.
Друга цевка помалку.
Еден чекор напред.
Еден ден подоцна беше наречена „одбивност“. Најстрашниот збор по трансплантацијата.
Таа добива испакнатини на кортизон за да спречи органот да биде одбиен.
Очите отекуваат, водата се таложи во вашето тело. Лили изгледа подуено.
Три пати се нарекува „одбивност“. Трипати се лекува со кортизон. Работи три пати.
Лили секогаш прави еден чекор напред, а потоа два назад. Но, тогаш полека, но сигурно патува понатаму.
Постепено, лекарите и медицинските сестри отстранија канализација, катетри, електроди и инфузиони цевки.
Ново дете излегува под целата медицинска опрема.
По два месеци: конечно дома
По две недели го напуштаме детското одделение за интензивна нега и се преселуваме во просторијата 106 во нормалното одделение. Willе остане наш дом уште шест недели.
По неколку недели, сите црева и пристапи се отстранети.
Лековите ги добива само преку назогастрична цевка.
Повторно и повторно таа ја вади сондата од носот.
„Пробајте го без цевка“, сугерира лекар.
Многу лекови имаат горчлив вкус. Лили не сака. Ги притиска нејзините мали усни. Некогаш нешто тргнува наопаку, понекогаш таа го плука повторно.
Медицинските сестри одвојуваат многу време и вежбаат со мене.
Внимателно го капнувам лекот во торбичката за образ или под јазикот, го мешам лекот со сос од јаболка или со капки Саб-Симплекс. Тоа ги прави горчливите апчиња малку послатки.
Имуносупресорите, кои би требало да го спречуваат телото да го отфрли странскиот орган, секогаш мора да се даваат точни во исто време наутро и навечер. Можеме да си го земеме времето со другите. И, имаме повеќе од доволно време во болницата.
По скоро два месеци ја напуштивме клиниката.
Без цевка за хранење.
План за лекови во кујнскиот ормар
Крај е на ноември. Покрај креветот на Лили се наоѓа и IV пол. Долго време, таа имаше ПЕГ-цевка што минуваше храна низ цевка директно во нејзиниот стомак ноќе. Цревото го нема, таа јаде и пие добро. Ние го носиме IV пол во подрумот. Ги фрлам остатоците од хепарон, специјално млеко за деца со заболување на црниот дроб. Pickе ја подигнам конзервата.
Во кујнскиот шкаф, далеку горе, Лили има свој оддел за лекови. Повеќе не и требаат таблети за лекување на чешање предизвикано од нарушената дренажа на жолчката. Вашите нови лекови се вселуваат во плакарот. Планот за лекови виси во внатрешноста на вратата на кабинетот.
Елка во болница?
Во средината на декември ја украсувам елката со големата сестра на Лили. Ана наполни три години непосредно откако Лили беше префрлена од одделот за интензивна нега во нормалното одделение. Дури и кога Ана беше две, Лили беше во болница. Ден претходно, нејзиниот вештачки анус бил пренесен назад во операција. Сите заедно ќе го прославиме четвртиот роденден на Ана дома, се надевам. Ја гледам Ана како ужива во блескавите топчиња од елката, внимателно ги става над гранките и се обидува да не се боцка.
Лили спие многу тој ден. Среќна сум што ова ми дава повеќе време за Ана, но се сомневам дека толку многу спиење не е сосема нормално. Лили често плаче ноќе.
Во утринските часови таа повраќа неколку пати. Треска. Дијареа Одам на клиника со неа. Ние мора да останеме.
Веќе можам да видам како ја влечеме елката во болничката соба, но можеме да одиме еден ден пред Божиќ.
На Нови години таа за прв пат вели „Мама“.
Тримесечна проверка
На тримесечната проверка во јануари нејзините вредности се добри. Дозволено ми е да земам некои лекови надвор од распоредот.
Одам на гимнастика со Ана во четврток во февруари. „Како си?“, Го прашува таткото на девојката на Ана. „Ic
Кога Ана и јас ќе се вратиме дома, Папа ни ја отвори вратата. Тој ја има Лили во рацете и е пикнат од горе надолу. Лили вреска. Во текот на ноќта има дијареја. Следното утро ја носам Ана на дневен престој, спакувам облека за мене и Лили и се возам кон клиниката. Тогаш изненадувањето: Можеме да одиме повторно. Ние ја славиме првата сосема нормална гастроинтестинална инфекција што таа може да ја излекува дома. Како нормално дете.
Во април имала кашлица, течење на носот и отитис медиа. Повторно не е случај за болницата. По неколку дена таа повторно ќе биде во форма. Дури и со шестмесечната проверка, сè е во ред. Повторно, земам неколку лекови надвор од распоредот и ја намалам дозата на другите.
Секогаш еден од најмалите
Исто така, полека се искачува нагоре по кривата на раст.
Целата нејзина прва година од животот јадела под последниот перцентил. „Погледнете“, вели медицинската сестра додека ја внесува тежината и висината на Лили во компјутерот. Таа го свртува мониторот кон мене и Лили е на еден од пониските проценти.
„Понекогаш имам чувство дека никогаш нема да порасне, дека секогаш ќе биде толку мало бебе“, рече еднаш нејзиниот татко. Долго време не можевме да замислиме дека тоа ќе расте правилно, наместо тоа, замислувавме дека ќе го имаме ова слатко мало гоблинче кое живее со нас со децении, кој едноставно реши да остане мал засекогаш.
Но, таа веројатно решила да порасне малку и да го открие светот за себе.
Рехабилитација на Едерхоф
Во пролетта таа ползи низ ливадата со градината на нејзините баби и дедовци.
Во јуни одиме на рехабилитација кај Едерхоф во Источен Тирол. Четири недели релаксација од секојдневниот живот, што всушност и не беше реално. Првите чекори ги прави по една австриска планинска ливада. Не бавно и несмасно и внимателно. Таа само полетува. Нејзе и требаат рака или две за да се држи и потоа покажува каде сака да оди. Таа не толерира промена на насоката, не носење. Таа сака да трча. Значи, трчаме со неа. Ако падне, станува. Ако види пречка, таа оди преку неа.
Лили е исто така една од најмалите меѓу пресадените деца.
Таа во септември ќе има две години. Физички, таа поминува лесно како една година. Во нејзината глава таа е веќе подалеку, babирка сè и сака повеќе отколку што може веќе нејзиното мало тело.
Без споредби
Шестмесечната ќерка на мојот пријател може да носи облека на Лили. Секако дека е малку убод во срцето на мајка ми секој пат кога панталоните, кои неодамна се залепија околу нозете на Лили, сега седат многу стегнати на пакет радост стар шест месеци.
Ако научите една работа со тешко болно дете, тоа не треба да се споредува. Навистина не. Бидејќи има и споредби што би ги победила Лили.
Расте полека. Но, тоа расте. Таа не зборува цели реченици, но зборува. Трча несигурно, но трча.
Ден на трансплантација на црн дроб: славете како роденден
Кога другите мајки прашуваат за нивната возраст во игралиштето, јас обично добивам сомнителен изглед. Скоро две и сè уште толку мали?, Е она што тогаш го пишуваат родителите, кои покрај мојата мини-ќерка ги гледаат своите нормално пораснати деца како играат во песок. Ако некој сака да знае, ќе ја раскажам нивната приказна. Не очаен, не барајќи сожалување, не се бори. Но горд. На крајот на краиштата, таа веќе постигна и преживеа многу во нејзиниот млад живот.
Понекогаш не ми се допаѓа да поставувам прашања или објаснувања и едноставно ја поминувам Лили како многу надарена стара речиси една година.
Работи доста добро за пензионерите во супермаркетот.
„О, таа зборува многу. И таа скоро оди сама. Дали е веќе стара една година? “Дали е она што постарите го прашуваат во линијата за наплата. „Првиот роденден ќе го прославиме на почетокот на октомври“, велам.
И тоа е малку точно.