Нозете ми откажуваат
Култура на разговор и усогласеност со правилата на форумот
Среќни сме што им овозможуваме на луѓето со невромускулна болест и нивните роднини ДГМ-форум за размена на искуства и заемна поддршка и ги замолуваме сите корисници да се придржуваат до правилата на форумот: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. Во сегашната исклучителна ситуација во Корона, внимателна и внимателна комуникација е особено важна. Ве молиме, отворете теми само на овој форум кои всушност служат за взаемна поддршка на невромускулните пациенти и нивната околина.

Нозете ми откажуваат.
моето име е Симон, имам 30 години и сега сум прилично очајна.
Прво на сите: 5 невролози ме прегледаа, вклучително и главниот лекар, и имав два кратки болнички престои на одделот за неврологија.
Сè започна пред 5 месеци со прилично силна болка во задниот дел на главата, која траеше 3 недели. Веднаш по оваа главоболка, одеднаш забележав слабост на стапалата на фудбалскиот терен (симетрично) и виткањето на нозете беше потешко од вообичаеното. Два дена подоцна го забележав ова чувство на слабост при кревање раце и во долната вилица. Покрај тоа, изгубив 8 килограми тежина за 2 месеци со непроменета диета.
Она што исто така требаше да се восхити на фудбалскиот терен, тотална преголема реакција на нозете ако топката скокне непланирано или го смени правецот. Колку и да звучи чудно, тоа се прошири и на рацете. Неколку глупави симптоми се појавија во следните недели.
Акција миоклонус и во бутовите и на телињата (трајни), мускулите треперат дури и кога стојат
· Видливо трошење на мускулите на долниот дел на грбот и страничните стомачни мускули
· Зголемен проток на плунка или слабост при голтање? - Cheвакањето е исто така малку потешко
· Фибрилација на јазик? (Во писмото на лекарот пишува „Јазикот не може лесно да се зборува“)
· Факулации главно лежејќи, на лево стапало, телиња, десен трицепс и задник.
· Тремор на држењето на телото во двете стапала
· Од почетокот на ноќното потење (до сега секоја вечер), сменете постелнина
· Нема понатамошно слабеење, но нема и повеќе добивка.
· Абдоминалните рефлекси на кожата се отсутни
Моите фини моторни вештини се уште се добри, имам и сила во рацете и нозете, но сепак се чувствува малку блокирано. Само јас исто така забележувам како ми станува сè потешко да одам, поради нестабилните нозе и распадот на мускулот во долниот дел на грбот, што го прави станување, капење итн. Можете исто така да видите како се зајакнуваат или зајакнуваат потпорните ткива и тетивите на телињата и грбот? да има.
· МНР глава (без средство за контраст) - Нема наоди
· 2x ЕМГ, телиња, бутови и грб - нема спонтана активност итн.
· Комплетна крвна слика (вредности на ЦК, антитела на Лајмска болест, вредности на тироидната жлезда, ХИВ, стапка на седиментација, тестостерон, Tbc) без абнормалности
· Брзината на нервната спроводливост е во ред
· Лумбална пункција е во ред
· Сонографија за стомачни во ред
· Запознаени со никакви познати мускулни болести
Лекарите понекогаш откриваат абнормалности опишани погоре, но секогаш имаат причина за ова како „Ако не се помрднеш, јасно е дека ќе ти се расипат нозете“, „Тоа е психолошко“ итн.
Да, и сега се чувствувам како многу луѓе овде и не знам каде да одам или подобро речено, немам лекар до мене да одам со мене и да организирам дополнителни прегледи, сепак ќе ми текнеше МНР на 'рбетот, но мислам дека и таму нема да најдеш ништо. Она што не се вклопува во сликата е ноќното потење, можеби исто така психолошки поради напнатоста? Благодарен сум за секој совет.