Nutricia Metabolics Да се живее на диета MSUD е исто така јадење
- Извештај за искуство за MSUD -
Јас се викам Бедија Ајилдиз, имам 37 години и имам класична форма на јаворов сируп (MSUD/леуциноза). Професионално, работам со полно работно време како едукатор во дневен центар од 2010 година. Покрај моето учење, завршив диплома за „БА образование и воспитување во детството“ во 2009 година.
Веќе во нашиот Инфо Маг број 3/17, фокусот со нашето специјално „чудо од дете“ и соодветниот напис „Иса, момчето со јаворов сируп“ беше на многу ретките наследни метаболички нарушувања, како што е јаворовиот сируп (MSUD). Затоа сме особено задоволни што можеме да ви претставиме уште еден извештај од специјалист за МСУ денес.
Прочитајте го извештајот на Бедија Ајилдиз во следните неколку делови.
Моето ДЕТСТВО
Роден сум во Хановер како четврто дете на турско семејство. По првата фаза на болеста со хипертензија и повраќање по моето раѓање, тестовите покажаа дека имам тешка метаболичка нерамнотежа. За акутно лекување, бев префрлен во универзитетската болница во Дизелдорф со сино светло. Со цел да се намали нивото на аминокиселина во крвта, крвта се миеше на дијализа и се спроведуваше терапија со високи дози на гликоза.
Кога имав 3 месеци, медицинскиот факултет во Хановер (МХХ) го презеде мојот надзор. Како прв пациент со MSUD, во детската клиника ми дадоа диета со малку протеини и мешавина од аминокиселини (ASM). Го јадев АСМ од Милупа со сос од јаболка по специјалната храна за бебиња, но ова не го маскираше целосно вкусот на концентриран АСМ. Подоцна испив ILV-AM од SHS со мек прав. И веќе две години пијам течен производ 1 до 3 пати на ден.
Бев многу curубопитно и светло дете
Моите родители имаа многу грижи и стравови со моето раѓање и следниот престој во клиниката. Иако тие гарантираа дека се придржува кон диетата, јас бев постојано примен во детската клиника МХХ сè додека не наполнив 7 години. Или поради инфекција или со јадење храна што содржи леуцин што не е дозволено, што беше одговорно за моите метаболички нарушувања. Бев многу светло и curубопитно дете, па тајно пробував протеинска храна во секоја прилика. Ова секогаш се чувствувало многу брзо. Мојата урина мирисаше на јаворов сируп, нивото на леуцин во крвта се зголеми, а метаболизмот на крајот излета од шините.
Мојата диета
Во пубертет, јас самата го презедов мерењето и пресметувањето на храната. Мојот диететичар Ута Мејер ме поддржа со разни рецепти за збогатување на мојата еднострана храна.
Во меѓувреме, можам да јадам поразновидно и да јадам 1000-1500 мг леуцин дневно, често со око. За ова помислив на систем на семафори, „семафорот МСУД“.
Што е „семафор на МСУД“?
Принципот на презентација е како семафор. Семафорот MSUD се користи за контрола на моето однесување во исхраната. Зелениот семафор ми го покажува слободното патување за јадење. Јас можам да јадам многу од тоа без двоумење. Ова вклучува зеленчук, овошје, салати, намази како мед/џем, масла и масти (итн.). Theолтиот семафор ми го покажува патувањето со постојка, т.е. пред да јадам треба да измерам одредена храна и да ја пресметам содржината на леуцин. За ова користам нутриционистичка табела (денес: табела за аминокиселини) од Nutricia или специјална апликација. Јас ја пресметувам содржината на леуцин што недостасува во одделните производи од наведената количина на протеини. Theолтата категорија вклучува на пр. Б. Ориз, мешунки, слатки (итн.). Црвеното светло ми забранува да јадам. Ова вклучува храна со многу висока содржина на леуцин, како што се месо, риба, јајца (итн.).
Што ќе се случи ако го прегазам „црвеното светло“?
волја. Се појавува „сообраќаен метеж“; т.е. метаболизмот излегува од шините. Ги доживувам следниве симптоми во различен степен, индивидуално или во комбинација: треперење на очите, главоболка, треперење, напади, нејасен говор, парализа, халуцинации, паника, несвестица.
Кога ќе се појават овие симптоми, членовите на моето семејство се беспомошни. Медицинската нега мора да биде загарантирана во такви акутни ситуации. Во зрелоста, сепак, не се добива соодветна грижа како во детството. Дури и во зрелоста, ако не се лекува или неправилно се лекува, метаболичката нерамнотежа во телото може да доведе до ментално оштетување и до напади на кома, па дури и смрт.
Диететската терапија со МСУД е сидро на животот за ова.
Мојот живот на диета е забавен
Посетувам пријатели, одам во ресторани, присуствувам на настани и прослави. Мојата диета не е проблем со пријатели и познаници. Пред да ме поканите, експлицитно информирајте се кои јадења ми се дозволени да ги јадам.
На места каде што има фиксни менија, се обидувам да нарачам вегански и ниско протеински јадења ако е можно, на пример јадења со компири и салата. Во итен случај, секогаш носам торба MSUD со себе. Содржината се состои од храна со малку протеини, како што е слаб протеински леб, банана или јаболко, сок и пијалок АСМ.
Кога купувам или слични ситуации, одам во моите омилени ресторани или кафулиња, каде што менито има што многу да ми понуди и мене.
Во текот на неделата поминувам најголем дел од времето на работа. Секој ден има ручек и јадам со децата. Дневниот центар има закажано дневни специјални производи како јадење со месо во вторник, риба во среда (итн.). Исто така, создавам индивидуален план за исхрана секоја недела. За на работа, готвам храна или купувам салата претходната вечер.
Спречете итни случаи
Во одредени периоди од годината, инфекциите и заразни болести се јавуваат многу често во дневен центар. Со цел да го заштитам мојот имунолошки систем и метаболизмот од вируси, особено внимание посветувам на исхраната за MSUD. Јадам 3 оброка на ден и редовно земам АСМ.
За дневни патувања и подолги патувања со ноќевања, ја пресметувам количината на храна со малку протеини за секој ден по престој. Затоа мојот ранец MSUD или случајот MSUD е секогаш со мене.
За итни случаи носам нараквица за итни случаи ICE со USB-стик од UTAC. Сите важни медицински информации за мојата болест се чуваат на нараквицата.
Можете ли да следите диета за цел живот?
Усогласеноста со диетата е тешка, но остварлива! Диетални грешки се случуваат во текот на животот. Особено во предменструалниот период или во стресни ситуации, јас често подлегнувам на желби за храна поврзана со хормони. После неизбежната пауза во исхраната, важно е да продолжите да се придржувате кон исхраната и да подлежите на медицински контроли. За да избегнам грешки во диетата, се обидувам да ја зајакнам својата волја и да стекнам самодисциплина.
Дишам, живеам и уживам во животот како и сите други. Денес сум благодарен за мојата диета MSUD.
за вродени метаболички нарушувања
Know-how и помош
Забелешка: Производите на Nutricia Metabolics се претежно храна за специјални медицински цели (урамнотежена исхрана) и затоа мора да се користат под медицински надзор.
Земете бисквит! 🍪 (Белешка за колачиња)
Заштитата на вашите податоци е важна за нас. Со цел подобро да ја прилагодиме нашата содржина на вас, ние користиме колачиња на оваа веб-страница. Со ваша согласност, ќе ги користиме за мерење и анализа на употребата на веб-страницата (аналитички колачиња).
За повеќе информации, прочитајте ја изјавата за колачиња.
Нашиот отпечаток можете да го најдете овде.
Политика за приватност
Можете да ги изберете вашите преференции за колачиња и следење во секое време. За повеќе информации, прочитајте ја изјавата за колачиња .