ОЧАВНА СОСТОЈБА за 400 романски деца кои патат од цистична фиброза!
Тие живеат само ако нивните родители заработат пари од сув камен. Тоа е очајната состојба на 400 романски деца, погодени од сериозно генетско заболување - цистична фиброза, откако виталните лекови беа отстранети од списокот на бесплатни леќи.
Шест месеци по оваа промена, нивните роднини бараат милост од Министерството за здравство - нема ампули за инхалации, нема капсули, малите ќе се задушат за неколку дена.
Децата со цистична фиброза мора да бидат згрижени трајно, така што во сите случаи, родителите ја напуштија работата и станаа придружници на малото. Платата што ја дава државата за вакви случаи е 500 леи месечно.
Само двата лека - Креон и Флуимуцил - чинат помеѓу 600 и 900 леи месечно. Ниту опремата за вдишувања што малите ги прават неколку пати на ден, не е бесплатна или компензирана. Таквиот инструмент, кој мора да се замени на секои неколку месеци, чини помеѓу 300 и 600 леи.
Покрај тоа, на овие деца им е потребна хиперкалорична диета 150% повеќе концентрирана од потребата за здрава. Додатоци во исхраната, специјално млеко во прав, сокови подготвени за такви случаи се екстремно скапи, а правилната диета чини покрај лековите, уште 500-800 леи.
Прочитајте исто така
И родителите и лекарите кои се грижат за нив во болницата „Григоре Александреску“ во Букурешт испратија безброј адреси и мемоари до Министерството за здравство. Одговорот беше јасен: „Навистина, тие веќе не се бесплатни, повеќе детали добивате од Националната куќа за здравствено осигурување“. Сепак, претставниците на институцијата покажуваат дека одлуката му припаѓа на Министерството за здравство.
Во април, започнува прегледот на надоместените и бесплатните списоци со лекови. Едноставно, сега, ниту еден лек даден без рецепт не може да влезе во списокот на бесплатни - промена донесена од поранешниот министер за здравство, Евген Николаеску. Ова значи дека ниту двата лека за цистична фиброза, капсулите Креон и ампулите Флуимуцил за инхалација, не можат да се даваат повторно бесплатно, ниту на децата со хронични заболувања, сè додека не се промени овој закон.
За цистична фиброза:
Се проценува дека оваа состојба се јавува со фреквенција од 1/3000 новороденчиња. Почеста е кај кавкаската раса, поретка кај другите раси. Околу 50% од децата умираат во првиот дел од животот.
Кои се причините за цистична фиброза?
Вродени мутации во генот CFTR предизвикуваат промени во протеинот одговорен за транспорт на јони преку клеточната мембрана. Ова предизвикува нарушувања во лачењето на егзокрините жлезди (овие жлезди лачат во површините опфатени со епителот, а не во крвотокот) особено во респираторниот систем и гастроинтестиналниот тракт. Цистична фиброза е неизлечива состојба. Само мал процент од овие пациенти живеат над 20 години.
Кои се симптомите на цистична фиброза?
Работната група за цистична фиброза во Полска и Педијатриското здружение на Полска предложија пакет критериуми кои би можеле да укажат на оваа состојба во присуство на еден или повеќе од следниве симптоми.
Во респираторниот систем: хронична и пароксизмална кашлица, хронична и рекурентна пневмонија, хемоптиза (кашлање крв), хронични инфекции со Pseudomonas aeruginosa или Staphylococcus aureus, повторлива ателектаза (недоволно полнење на воздухот во одредени делови на белите дробови), бронхиектазии (абнормални дилатации на бронхии), знаци на белодробна фиброза на радиографија (стријации), хроничен синузитис. На ниво на гастроинтестинален тракт: кај новороденчиња - синдром на мекониум илеус или мекониум приклучок, продолжена жолтица; длабоко потење, лош здив, симптоми на синдром на малапсорпција, ректален мукозен пролапс, цироза на црниот дроб, жолчни камења кај деца, хроничен панкреатит кај деца, цревна торзија кај фетусот (во матката) Други симптоми, во други органи и системи, се можни, вклучувајќи: недостаток на тежина и раст, воспаление на паротидната плунковна жлезда, недостаток на протеини со промени во растот за време на детството, знаци на недостаток на витамини растворливи во масти.
Како се дијагностицира цистична фиброза?
Сомнеж за цистична фиброза се јавува врз основа на клинички знаци на респираторниот систем или гастроинтестиналниот тракт. Потврда на дијагнозата се поставува со утврдување на концентрацијата на хлор во пот, како и со генетски студии кои ја потврдуваат мутацијата на генот CFTR.
Третманот на цистична фиброза се состои во обезбедување хиперкалорична диета од првите денови на животот, што претставува околу 120-150% од она што нормално го бара здраво дете на иста возраст. Бебињата треба да се дојат што е можно подолго. Исхраната треба да биде дополнета со поголем внес на натриум хлорид, како и витамини растворливи во масти (А, Д, Е, К) и витамин Б6. Егзокриниот дефицит на панкреасот (манифестиран со масни столици) се третира со администрација на панкреасните ензимски препарати на секој оброк. Третманот на цистична фиброза треба да вклучува правилен третман на хронични и рекурентни респираторни заболувања, главно систематско дренирање на застојана слуз во респираторниот тракт, антибактериски третман при егзацербации на бронхо-белодробни симптоми, употреба на муколитички препарати, како и - кај некои деца - третмани стероиди, администрирани орално, интравенски или со вдишување.
Прогнозата на цистична фиброза е секогаш сериозна. Се проценува дека повеќето пациенти умираат во раното детство пред да се постави дијагноза. Во последниве години, дијагностичките методи се подобрија и педијатрите почнаа побрзо да ја препознаваат оваа состојба. Современиот третман придонесе за значително продолжување на преживувањето на овие пациенти. Во европските земји и Северна Америка, околу 50% од пациентите достигнуваат возраст од 30 години.
АКО САКАТЕ ДА ПОМОГНЕТЕ НА 6 ДЕЦА СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА, ПРИМЕНА НА ГРИГОР АЛЕКСАНДРЕСКУ БОЛНИЦА ВО КАПИТАЛ, ПОВИКАТЕ БЕСТ НА ТЕЛЕФОН 0744. 102. 730
Отворена е сметката RO33RNCB0051078219830001 на име Неграу Виолета. Гранка на БЦР, Панаит Истрати, Браила.