Пациенти со вродена имунодефициенција готват со амбасадорот на Дсаи, Мирко Ри - совет од Франкфурт
Започна на европско ниво, а 85 земји во светот сега учествуваат на Меѓународниот ден на ретки болести, кој годинава ќе се слави по дванаесетти пат на 28 февруари 2019 година. Целта на овој ден е да се информира јавноста за ретки болести преку кампањи и настани и да им се даде глас на погодените. На ова учествува Дсаи е.В. заедно со амбасадорот на Дсаи, Мирко Ри.
Организацијата на пациенти за вродени имунодефициенции и готвачот на ТВ Франкфурт организираа настан за готвење за нивните членови да им го одвлечат вниманието неколку часа од нивниот секојдневен живот со реткото заболување. Луѓето со вроден имунолошки дефицит се особено склони кон инфекции - и една од работите што можат да ја направат е да го зајакнат својот имунолошки систем со урамнотежена исхрана.
Десет пациенти и членови на дсаи е.В. - организација на пациенти за вродени имунодефициенции застанаа на шпоретот заедно со готвачот на ТВ Франкфурт Мирко Ри и подготвуваа јадења што ги задоволуваат нивните потреби. „Многу сум среќен што сум амбасадор на ДСАИ. Со својата слава, би сакал да придонесам темата за вродени имунодефициенции уште повеќе да се најде во центарот на вниманието “, рече Мирко Ри.
Кај луѓето со вродена имунодефициенција, имунолошкиот систем не работи како што треба: му недостасуваат потребните одбрани за објавување војна на патогените микроорганизми. Доколку оваа имунодефициенција не се препознае, овие луѓе страдаат од периодични, насилни инфекции, а доцната дијагноза може да има фатални последици во најлош случај. Со одредени лекови, тие можат да водат вообичаен нормален живот и не мора да следат посебна диета.
„Здравата исхрана е сè уште многу важна за погодените“, објаснува Габриеле Грундл, Федерален претседател на dsai. "Со нив, гастроинтестиналниот тракт често е извор на поплаки. Со урамнотежена исхрана, можете да ги ублажите симптомите како што се дијареја, гадење или повраќање и да спречите оштетување на цревата". Меѓу другото, ја поддржува вашата одбрана од инфекција и го контролира автоимунитетот.
Мирко Рих им даде на учесниците на курсот јадења и рецепти кои лесно можат да се готват дома и да го збогатат дневното мени. „Поради подложноста на поплаки од гастроинтестинален тракт, пациентите со имунодефициенција треба да претпочитаат лесна кујна богата со растителни влакна што содржи што е можно повеќе сезонско овошје и зеленчук“, вели Ри.
Потребно е појаснување - голем број на непријавени случаи
Според сегашниот статус, примарните имунодефициенции се приближно 400 моногени болести кои треба да се диференцираат едни од други преку дијагностика. Правилната дијагноза предизвикува проблеми повторно и повторно во пракса и често се поставува само по неколку неуспешни обиди за терапија. „Голем дел од нашата работа е посветен на едукација на луѓето за вродени имунодефициенции, бидејќи стапката на дијагностицирање е сè уште многу мала: дијагностицирани се само 4,5 проценти од околу 100 000 луѓе“, објаснува Габриеле Гриндл. „Но, секако дека сме пред се организација што се грижи за благосостојбата на своите членови и јас сум многу задоволен што Мирко ни помогна со овој курс за готвење да го олесниме секојдневниот живот на пациентите и исто така да го збогатиме“.