Пациентката која се бореше да плати за нејзиниот третман за цервикална дистонија Либертатеа
Од Моника Стен, вторник, 14 февруари 2017 година, 23:30 часот Последно ажурирање во среда, 15 февруари 2017 година, 12:19 часот
Пациентката која не ја наведна главата пред системот! Тој се бореше за решавање на третманот. Стотици илјади Романци кои страдаат од ретки болести, од кои многумина од нас никогаш не слушнале, се принудени да се борат секој ден за своето право на живот, на соодветен третман, на лековите неопходни за ублажување на симптомите и болката предизвикана од оваа болест. Меѓу нив е и Каталина, убава 35-годишна жена на која во 2011 година и беше дијагностицирана цервикална дистонија.
Болеста удира силно секој пат. Точно кога очекувате помалку и имате најголеми планови, се будите погодени од болест што ги свртува сите планови наопаку. Ова е токму она што се случи во случајот на Каталина Крејниќ, 35-годишна жена од Тимишоара, погодена од ретка болест наречена цервикална дистонија. Дистонија е невролошко нарушување на движењето на телото кое се манифестира преку мускулна контрактура, неволни грчеви или абнормални пози и не може да се контролира доброволно. Болеста не е фатална, но може да доведе до различен степен на попреченост.
Во тоа време, жената, мајка на 5-годишно девојче, имала големи планови за нејзиниот живот. Била студентка, но имала и работа каде што уживала да оди. Сопругот работел во странство и сè мина добро. Меѓутоа, еден ден, Каталина забележа дека нешто не е во ред со неа. Имаше се повеќе вознемиреност и чувство дека му бегаат очите и брадата. По консултација со секакви лекари, тој отиде кај невролог.
Бидејќи во земјата не успеа да добие дијагноза - знаците на болеста лесно се мешаат, а главата веќе и беше потпрена на десното рамо, жената побара помош во странство. Му дијагностицираа дистонија на грлото на матката од специјалисти во Шпанија. И откако ја истражи оваа состојба, тој пристигна во Унгарија каде што дозна дека најефикасен третман се инјекции со ботулински токсин - што го парализира проблематичниот мускул до одреден степен, така што неволните движења се значително намалени, но не и во сите случаи.
Иако третманот стапи на сила само по околу 7 сесии, Каталина не изгуби надеж. Отишла кај лекарите, иако морала да плати за лекувањето, кое достигна 1.800 леи за една инјекција. И тоа затоа што, до средината на 2015 година, третманот со ботулински токсин за луѓе кои страдаа од дистонија не беше на списокот на бесплатни или барем беше компензиран од Осигурителната куќа.
И ова беше можно потоа Здружение на лица со невромускулна дистонија, чиј претседател е дури Каталина, поднесе барање во врска со ова до Министерството за здравство. „Добро е да се знае дека третманот со ботулински токсин може да има многу тежок ефект. Може да трае, како и во мојот случај, две години. Но, на пациентите треба да им се верува. Постојат многумина кои се откажуваат верувајќи дека третманот не функционира и на крајот се изолираат. И така, тие завршуваат во сериозни форми на попреченост и немаат шанси за нешто нормален живот “, вели ăатилина.
Според европската статистика, во Романија има приближно 3.000 пациенти со дистонија. Пациентите треба да имаат корист од терапија со ботулински токсин во болниците, но има само три центри во земјата каде што може да се спроведе третман: Букурешт, Клуж и Темишвар. Во исто време, пациентите често страдаат од „недостаток на средства“, поради што завршуваат на списоците на чекање.
Или, ако тие не го добијат својот третман на време, болеста се влошува. „Поради малите буџети на болниците, не се купува доволно ботулински токсин, за да имаат корист сите пациенти во земјата. Ние се вртиме во маѓепсан круг. И од септември 2016 година, еден од ретките лекови што им се потребни на овие пациенти повеќе не може да се продава, а замена за тоа не постои на романскиот фармацевтски пазар “, заклучил пациентот.