Прашања за децата - Споделување на искуството со хидроцефалус
Едно дете, илјада прашања, многу родители сигурно ќе ја дадат оваа изјава наскоро откако ќе се соочат со дијагнозата на "хидроцефалус". На некои прашања може да се одговори со помош на дополнителниот план за медицински прегледи што го објавивме во последното писмо на ASbH (1/1999, стр. 21). Но, се разбира, таквата листа за проверка не може да ги покрие сите прашања. Затоа, групата за поделби на Дуизбург АСБХ собираше прашања веќе некое време, кои редовно ги поставуваат ново погодените родители.
Д-р ван Линдерт kindубезно се согласи да одговори на овој обемен прашалник. Во некои области, одговор од медицинско-терапевтска перспектива е возможен само во ограничена мерка, доколку овие одговори се дадени во договор со д-р. Ван Линдерт додаде од перспектива на искусни родители. За некомплицираната помош, д-р. Ван Линдерт од се срце и благодариме.
вовед
Кога родителите ќе слушнат дека нивното дете има хидроцефалус, тие имаат многу прашања. Некој би сакал да знае сè за оваа „клиничка слика“ и, пред сè, што значи тоа за развојот и иднината на вашето дете. Меѓутоа, бидејќи постојат многу форми на хидроцефалус и, пред сè, затоа што текот на болеста може да биде толку различен, општите информации на оваа тема се од ограничена вредност за вашето сопствено дете. Одговорите на многуте прашања треба да бидат прилагодени првенствено на вашето дете. Ова главно има врска со фактот дека хидроцефалусот всушност не е болест. Хидроцефалусот е првенствено нарушување на рамнотежата на церебралната вода што доведува до зголемување на волуменот на церебрална вода.
Кај секое здраво дете и кај секое здраво возрасно лице постои рамнотежа помеѓу производството на мозочна вода и апсорпцијата на мозочна вода. Ако оваа рамнотежа е нарушена, постои зголемување на волуменот на мозочната вода. Ова зголемување на овој волумен на вода во мозокот потоа доведува до симптоми кои се разликуваат во зависност од возраста на детето. Нарушувањето на рамнотежата во рамнотежата на церебралната вода може да биде предизвикано од прекумерно производство на церебрална вода, што може да се појави кај многу ретки тумори на мозокот. Меѓутоа, поголемиот дел од времето, ова нарушување на рамнотежата е предизвикано од нарушување на реапсорпцијата на церебралната вода во крвотокот. Причините за нерамнотежата што доведуваат до хидроцефалус се вистинските болести. Овие причини можат да бидат од различни видови и во голема мера го одредуваат текот и прогнозата на хидроцефалусот. Како и да е, во никој случај не е секогаш можно да се дефинира основната причина за нерамнотежата во рамнотежата на церебралната вода што доведе до хидроцефалус. Еден тогаш зборува за таканаречен идиопатски хидроцефалус.
Овие претходни информации треба да бидат земени во предвид кога одговарате на следниве прашања поставени од родители.
Медицински аспекти
Дали детето има оштетување на мозокот?
Кои операции сè уште се наоѓаат пред моето дете?
Ако на мало дете му се обезбеди вентил (или срцева или абдоминална дренажа) за хидроцефалус, растот неизбежно значи дека катетерот за дренажа на вентилот на крајот ќе биде прекраток. Затоа, инсталацијата на нов дренажен катетер ќе биде неопходна во одреден момент. Во зависност од видот на олово и техниката што ја користи хирургот, може да бидат потребни една или две од овие постапки. Сепак, честопати е доволно ако се направи продолжување на возраст од 5 до 8 години. Од искуство знаеме дека во првата година откако ќе се постави вентил за прв пат, дефект во вентилот или во катетерот за напојување или одвод ќе се појави во приближно 20 до 40% од случаите. Таквиот дефект потоа доведува до друга операција. Во следните години, ризикот од откажување на шант е сè уште околу 5% годишно. Во просек, затоа, кај децата со хидроцефалус се оперираат 2-3 пати откако ќе се постави вентил за прв пат. Опсегот на варијации е многу голем, сепак, се движи од 0 до над 50 операции. Ако се појават компликации, за среќа многу ретко, може да бидат потребни понатамошни операции. Ова би било случај, на пример, со воспаление.
Кои лекови треба да ги зема детето?
Хидроцефалусот може да се третира привремено со, на пример, Lasix и Diamox. Овие два лека го намалуваат производството на цереброспинална течност, но можат да се користат само за фаза на премостување до последната инсталација на вентилот. Поради самиот хидроцефалус, нема потреба да земате други лекови. Сепак, основната болест што доведе до хидроцефалус може да резултира во понатамошни лекови. Ова се однесува, на пример, на антиепилептични лекови (лекови против напади).
Дали овие лекови се штетни за црниот дроб, бубрезите, стомакот итн.?
Привремената употреба на Lasix и Diamox не е штетна.
Кои се шансите системот за шант еден ден да биде целосно отстранет?
Дали обемот на главата ќе биде ставен во перспектива или секогаш ќе биде над нормата?
Ова зависи клучно од возраста на која хидроцефалусот е дијагностициран и е обезбеден со систем на шант. Колку е постаро детето, толку помалку обемот на главата ќе биде ставен во перспектива. Ова е особено точно за хидроцефалус, кој не се лекува подолго време. Хидроцефалусот, кој се јавува кај постари деца, сепак, обично не доведува до зголемување на големината на черепот, туку до симптоми на интракранијален притисок, така што ова обично не е релевантно за овие деца. Малите деца (под 2-годишна возраст), кај кои хидроцефалусот се манифестира како зголемување на обемот на главата над нормалното, обично ќе имаат нормален обем на главата или често дури и релативно мала глава. Создавањето на систем за шант честопати доведува до релативно преголемо исцедување на церебралната течност, што може да доведе дури и до рано затворање на кранијалните конци, а главата да остане релативно мала. Ова може да биде многу различно во зависност од користениот вентил, од кој има многу различни типови и кој исто така може да има различни нивоа на притисок на отворање.
Што го предизвика хидроцефалусот и што се случи?
Постојат многу причини за хидроцефалус. Следниве причини се јавуваат пред раѓањето: малформации на мозокот, формации на цисти во мозокот, малформации на Арнолд-Киари, стеноза на аквадуктот, инфекции за време на бременоста (на пр. Токсоплазмоза), недостаток на кислород во мозокот за време на бременоста и крварење во мозокот на незрело дете. Наследни форми на хидроцефалус се исто така многу ретки. Причини за хидроцефалус што можат да се појават по раѓањето вклучуваат тумори на мозокот, крварење (особено кај незрелиот мозок на недоносено бебе) и менингитис. Во поединечни случаи, не е секогаш можно да се утврди точната причина; тогаш може да се зборува за идиопатски хидроцефалус.
Хидроцефалусот е генетски?
Во повеќето случаи, не постои генетска предиспозиција, иако наследниот хидроцефалус е познат кај некои синдроми.
Колку е висок ризикот од повторна појава кај друго дете?
Во случај на најчести ненаследни форми на хидроцефалус, ризикот од повторување е класифициран како многу мал, иако општ процент не може да се даде тука.
Детски развој
Дали детето е ограничено во движењето?
Хроничен хидроцефалус, кој останува неоткриен подолго време и не се третира соодветно, може да доведе до спастичност, особено на нозете. Како по правило, сепак, основната болест е таа што одредува дали има ограничување во движењето, на пример кај деца со спина бифида, кои можат да имаат парализа во нозете. Третираниот хидроцефалус не доведува до нарушување на редоследот на движење, без оглед на основната болест.
Но, тоа ќе научи да оди, нели?
Основната болест и причината за хидроцефалусот ќе утврдат дали детето ќе може да оди или не. Хидроцефалусот не е од клучно значење тука.
Научете да зборувате?
Исто така е точно дека основната болест може да обезбеди информации за ова. Хидроцефалусот не влијае селективно врз јазичните центри. Сепак, менталната ретардација од хидроцефалус може да резултира со нарушување на јазикот.
Ако детето има дефект на окото, ќе му требаат очила?
Зголемениот интракранијален притисок во хидроцефалусот може да доведе до двоен вид, како и нарушување на оптичкиот нерв со метеж на оптичкиот нерв и соодветно оштетување на видот. Офталмологот може да утврди дали има метеж на оптичкиот нерв во дното. Хронично зголемување на интракранијалниот притисок со хронична конгестија на оптичкиот нерв може да доведе до функционално оштетување на оптичкиот нерв, така што може да бидат потребни очила. Сепак, со навремено откривање на хидроцефалус, ова може да се избегне во повеќето случаи.
Дали е тоа ментално ретардиран?
Исто така е точно дека основната болест одредува дали постои ментален хендикеп. Хидроцефалусот што се јавува пред раѓањето има значително посиромашна прогноза во овој поглед од хидроцефалусот што се јавува по раѓањето. Околу една третина од децата со хидроцефалус кои се развиле пред раѓањето достигнуваат количник на интелигенција над 80 и со тоа имаат потенцијал да се развиваат релативно нормално ментално. Ова исто така значи дека две третини од овие деца се ментално попречени. За хидроцефалусот кој се стекнува подоцна, првенствено основната болест е таа што одредува дали постои интелектуална попреченост, на пример, степенот на мозочно крварење или штетата предизвикана од менингитис. Децата со спина бифида и хидроцефалус се чини дека имаат релативно поволна прогноза во однос на менталниот развој, што главно се должи на фактот дека овие деца се внимателно консултирани уште од моментот на раѓање, така што хидроцефалусот е откриен кај овие деца многу рано.
Дали има психолошки нарушувања?
Погледнете го претходното прашање.
На кое училиште ќе му треба/направи тоа еден ден?
На ова прашање може да се одговори само во текот на првите неколку години од животот. Некои деца со хидроцефалус можат да одат во нормално училиште.
Може ли моето дете да научи нормална работа?
Ова целосно зависи од тоа кои нарушувања и попречености ги донеле основната болест и хидроцефалусот со себе. Во текот на првите две години од животот ќе можете да кажете дали детето доживува нормален ментален и физички развој или дали има попреченост или развојен дефицит. Ако не е така, со хидроцефалус може да се научи нормална работа и да се живее нормален живот.
Кои развојни нарушувања се присутни и кои ќе се појават?
Степенот на нарушувања во развојот ќе стане очигледен во текот на првите две години од животот. Степенот е многу различен и варира од тешка ретардација до апсолутно нормален развој. Соодветно третираниот хидроцефалус обично нема да резултира со нови или дополнителни нарушувања во развојот или попреченост.
Ако детето се развие нормално, какви се шансите?
Погледнете го претходното прашање.
Колку е тешка попреченоста и како тоа влијае?
Погледнете го претходното прашање.
Коментар од гледна точка на родителите:
Секако, груба насока може да се види на првите одговори. Како и да е, постои голема опасност да се претпостави премногу природно дека целиот понатамошен развој ќе се одвива исто толку лесно доколку се оцени позитивно за почетниот развој. „Стандардно“ дете од градинка автоматски не станува „стандардно“ училишно дете, приправник или вработено лице!
Дали детето некогаш ќе може да води нормален живот или секогаш ќе му треба старател?
На ова прашање може да се одговори само во одделни случаи и пред се зависи од тоа дали постои ментална или физичка попреченост.
Кој би бил најлошиот „случај“ на хидроцефалус, што треба да се очекува во најлош случај?
Она што се смета за најлош „случај“ е секако многу лично. Дали ова го гледате од гледна точка на детето, од гледна точка на родителите или од гледна точка на лекарите? Дете со сериозно оштетување на мозокот и хидроцефалус кое порано би умрело како резултат на хидроцефалус, но преживеало преку сегашните терапевтски можности, но никогаш нема да учествува во животот или да комуницира со други луѓе поради неговиот ментален и физички хендикеп, можеше да се види од гледна точка на родителите. како и од гледна точка на медицинската професија како најлош „случај“. Од друга страна, може да се смета на компликации кај инаку добро развивачко дете во најлош „случај“, на пример по акутна инсуфициенција на шант, што не се третира на време и доведува до дополнителна попреченост или смрт. За среќа, ова ретко се случува деновиве. Проценката на најлошиот „случај“ кај хидроцефалусот е многу лична и има врска со религијата, светогледот и односот кон животот, меѓу другото.
Коментар од гледна точка на родителите:
На ова прашање всушност не може да се одговори од медицинска гледна точка! За некои семејства веќе е катастрофа ако детето оди во или од специјално училиште. или или, додека родителите чии деца се навистина лошо погодени, честопати добро се справуваат со оваа ситуација.
Дури и медицински најлошата дијагноза не мора да биде „најлош случај“! Многумина „најлош случај“ ги сменија стандардите на едно семејство со тоа што се такви. Тоа зависи од нашето искуство и проценка на оваа состојба.
Важни симптоми
Што треба да направам ако детето се жали на главоболка?
Децата со хидроцефалус кои се жалат на главоболка секогаш треба да се сфаќаат сериозно. Треба да размислите дали други причини, освен зголемениот интракранијален притисок, можат да бидат можни за главоболка, како што е повреда, фебрилна болест или едноставно претерана работа. Понатаму, треба да обрнете дополнително внимание на детето и да го гледате дополнително. Ако покрај главоболката се појават и други знаци на интракранијален притисок, како што се гадење и повраќање, вкочанетост на вратот, двојни нарушувања на видот и видот или зголемување на промена на карактерот или поспаност, детето треба да се претстави на педијатар или надзорна неврохируршка клиника. Во случај на релативно брз развој на симптоми и брзо влошување, мора веднаш да се претстави во неврохируршката клиника што лекува и, доколку е потребно, во најблиската неврохируршка клиника. Хроничните главоболки кои траат подолго време без да бидат придружени со други симптоми се исто така повод за повторна посета на неврохирургот што лекува. Ако имате какви било сомнежи или сомнежи во врска со вашите родители, секогаш треба да одите на лекар.
Што ако детето е често уморно?
Кога се млади, децата со хидроцефалус се прегледуваат најмалку квартално, а подоцна на секои шест месеци или еднаш годишно во клиниката каде што биле оперирани. Ако вашето дете се разликува од другите, на пример, покажува чест замор или безволност, ова е секогаш доволна причина да ги донесете рутинските прегледи. Неврохирургот потоа ќе провери дали откажувањето на шант може да биде причина за замор. Исто така, треба да се изврши преглед на педијатар за да се разјаснат другите причини за жалбата.
Што да направите во случај на напади?
Што се случува ако не успее малата пумпа?
Неуспехот на вентилот обично значи дека недоволно цереброспинална течност може да се исцеди низ вентилот и со тоа се зголемува волуменот на мозочната течност во главата. Ова го зголемува притисокот во главата, што е придружено со соодветни симптоми, како што споменавме погоре. Потоа ќе биде потребна друга операција. Само во индивидуални случаи може да се случи ако вентилот не успее, да не се појават поплаки затоа што хидроцефалусот запре и системот на шант стана излишен. Како по правило, сепак, нема да откриете дека вентилот повеќе не е недопрен затоа што на детето сè уште му оди добро. Ова може да се утврди само за време на рутински преглед на вентилите, што може да се провери однадвор.
На кои симптоми треба да обрнам особено внимание?
Кај доенчињата, треба да се обрне внимание на зголемувањето на обемот на главата, испакнатоста на фонтанелот и евентуалното проширување на кранијалните конци. Таканаречената појава на зајдисонце, со двете очи свртени надолу, нов кривоглед и секоја промена во нормалното однесување и внесувањето храна исто така може да бидат симптоми на ова. Кај деца над 2-годишна возраст, треба да се обрне особено внимание на главоболки, повраќање на празен стомак, зголемување на поспаност и замор, двоен вид, слаб вид и во најлош случај хиперекстензија на телото, бесвест или абнормално дишење. Ако симптомите брзо се зголемуваат, детето брзо се влошува, станува прогресивно поспано или ја губи свеста, треба да се види најблиската неврохируршка клиника без одлагање.
ОА Др. ван Линдерт
Дури и со објавувањето на овој каталог со одговори, прашањата што се јавуваат кај родителите со дијагноза „ХЦ“ сигурно не се скоро одговорени. Затоа, работната група на HC веќе долго време планира да ги собере овие прашања понатаму и да им одговорат експерти во писмото ASbH. Во овој поглед, сепак, ние зависиме од поддршката. Затоа ве замолуваме да ги препратите овие прашања со разгледница, писмо, факс или е-пошта до ASbH (Работна група Spina bifida и Hydrocephalus):
Секако дека е посебна помош за нашата работа ако се следи примерот на групата Дуизбург и прашањата од дискусиската група или групата за поделби прво се соберат и потоа ни се пренесат во целост. Но, само како предлог за оние што можат. Прашањата од индивидуалци се секако исто толку добредојдени.
Магдалена Меркел
Хајке Сторсберг-Христос