Проекти Национална асоцијација Мијастенија Гравис Романија
ПРОЕКТ АНМГР: Мијастенија поврзана со други автоимуни болести
Основи на проектот
Идејата за овој проект започна од откритието дека на многу пациенти со мијастенија им е дијагностициран втор или повеќе придружни автоимуни заболувања. Сè повеќе луѓе со мијастенија се интересираат за интегративниот пристап на автоимунитет, антиинфламаторна диета, итн. Откривме дека, за жал, има малку извори на информации на романски јазик, прилагодени на пациентите, за ретки автоимуни болести.
Првите чекори
Почнавме да бараме информации, се обидовме да контактираме со специјалисти и други пациенти со автоимуни болести и организации, а нашата цел е да создадеме, чекор по чекор, мрежа за комуникација на пациентите. Во 2012 година Надија Радулеску го организираше првиот состанок со претставници на други организации на пациенти со автоимуни заболувања. Розалина Лападату, претседател на Здружението за псоријаза, го основаше Здружението на пациенти со автоимуни болести - АПАА, со кое веднаш започнавме да соработуваме.
Во 2013 година организиравме во соработка со АПАА Конференцијата „Исхрана кај автоимуни болести“ дадена од д-р Адријана Михалас, специјалист за микронутриција.
Во 2014 година, Надија Радулеску учествуваше на Конференцијата за автоимунитет во Ница и стана член на мрежата на автоимунитет предводена од проф. Јехуда Шонфелд.
Во декември 2014 година воспоставивме соработка со Клиниката за ревматологија Свети Мери, со д-р Даниела Оприс, која обезбеди поддршка за креирање веб-страница со информации и организација на група за поддршка на пациенти со Сјогренов синдром.
Сјогренов синдром и мијастенија
Избравме да започнеме со Сјогренов синдром, иако тоа не е состојба што најчесто се поврзува со мијастенија, бидејќи на ова поле, потребите на пациентите во Романија се најголеми. Здружението на Мијастенија со Сд. Сјогрен има важни импликации во двете насоки.
Веб-страница www.sjogren.ro
Тоа се постигнува 100% со напор на ANMGR и преку работа на волонтерите од нашиот тим.
Веб-страницата содржи информации прилагодени на разбирањето на пациентите кои немаат обука во медицинската област за болеста, животот со Сјогрен, практични совети, прашања и одговори, како и форум за дискусија и страница на ФБ.