Проекти - Здружение на забите Шарко Мари Романија

Година 2020 година

Септември, месецот на рацете на ЦМТ

Charcot Marie Tooth е сложена состојба која ги погодува и стапалата и рацете. Постојат различни степени на оштетување на рацете, од многу лесни форми со незабележливи симптоми до тешки форми, кога мускулната слабост, атрофија, стегање и деформација на прстите се толку силни што го оневозможуваат користењето на рацете од лактите надолу.

Иако луѓето со ЦМТ можат да ги користат рацете на врвот, трицепсите се дури и поразвиени од нормалните, тие имаат сериозни проблеми при вршење движења на прстите, ослабуваат зафат и умешност, паѓа зглобот и има сериозна атрофија на дланките.

DizabilArt- „Ние ги поддржуваме уметниците со попреченост во Романија“

DizabilArt е проект кој има за цел да создаде можности за интеграција во општеството за лицата со попреченост преку уметноста. Проектот има за цел и да ја подигне свеста за огромниот уметнички потенцијал на лицата со попреченост. Талентот на овие луѓе мора да се искористи и да се користи како алатка за терапија, интеграција и едукација.

Уметноста, во сите свои форми, нуди вистински терапевтски придобивки за оние што ја практикуваат, претставувајќи неверојатно средство за закрепнување, образование и развој на поединецот.

Информативна кампања за генетско тестирање на луѓе погодени од болеста Шарко Мари Тум

Charcot Marie Tooth е една од најчестите ретки генетски болести. Повеќе од 90 мутирани гени се одговорни за симптомите на ЦМТ.

Charcot Marie Tooth е патологија на чадор што вклучува многу форми, фенотипови, од најблаги до многу тешки форми.

Друга специфичност на ЦМТ е тоа што се пренесува од родители на деца преку сите видови генетски пренос: автозомно доминантно, автосомно рецесивно, х-поврзано, има и нови мутации - де ново.

Повеќето луѓе во Романија кои страдаат од ЦМТ не се генетски тестирани за да имаат 100% сигурна дијагноза или за да го откријат точниот тип на ЦМТ.

Година 2019 година

натпревари

Ние ќе го прославиме 3 декември „Меѓународен ден на лицата со попреченост“ со две награди доделени на лица со попреченост. Натпреварот „Инвалидитет во зборовите“ им дава можност на сите луѓе со посебни потреби кои имаат талент за раскажување приказни и имаат емотивна животна приказна да го соопштат.

Веројатно сте ја слушнале желбата да напишете книга за вашиот живот или ви е кажано дека вашиот живот го победува филмот. Сега е време да ги ставите своите мисли на хартија. Испратете ни ја вашата приказна на [email protected] и може да бидете добитник на една од двете награди во вредност од 500 леи.

Приказната треба да се заснова на вашето животно искуство поврзано со попреченоста што ја имате.

Pointе посочиме: оригиналност, наративен талент, потенцијално влијание врз јавноста.

Приказната мора да биде на прво појавување, ние не ги посочуваме делата што биле објавени претходно.
Ние ги охрабруваме почетниците, не ги бодираме делата на автори кои веќе објавиле книги.
Трудовите не смеат да надминуваат 10 страници, имаат литературна вредност и не смеат да содржат граматички грешки.
Трудовите ќе бидат испратени во дигитален формат на адресата за е-пошта [email protected]

Времетраење на натпреварот 01/11/2019-28/11/2019, објава на победник 03/12/2019

Свесност и информации

Проектот „Ретки сме, но не сме невидливи“

Проектот „Ние сме ретки, но не сме невидливи“ е првиот проект што го спроведува здружението „Шарко Мари заб“, во форма на кампања за информирање и информации за болеста на Шарко Мари за забите. Информативната кампања ќе се одржи по претходна студија за свеста за оваа болест. Преку овој проект, Здружение за заби Шарко Мари Романија има за цел да ја информира пошироката јавност за тоа што значи ЦМТ и да им олесни на луѓето кои страдаат од ЦМТ пристап до информации за нивната болест;.

Романија направи голем напредок во однос на правата на лицата со попреченост, нивниот животен стандард и степенот на интеграција во општеството, но сè уште има многу проблеми што чекаат да бидат решени. Една од најнепријатните ситуации, почувствувани од лицата со попреченост, е начинот на кој тие се гледаат и третираат во општеството. Дискриминацијата, предрасудите, исклучувањето имаат главна причина погрешните менталитети, формирани и зајакнати за време на комунистичкиот период, кога инвалидното лице требаше да биде исклучено од општеството. Овие невралгични точки можат да се отстранат само со информирање и превоспитување на пошироката јавност за тоа што е лице со попреченост, што им треба и видот на однесување што треба да го прифатат кон него. Ако во однос на попреченоста, генерално, постојат и позитивни и негативни аспекти, во случај на лица со попреченост кои страдаат од ретки болести, негативните аспекти се побројни. Реткоста на болеста, од случаите, носи со себе низок степен на знаење и информации во врска со аспектите на болеста, нејзината еволуција, третманите, пристапот од гледна точка на здравјето, интеграцијата и грижата за овие луѓе.

Студија и прашалници

Учењето "Шарко Мари Заб во Романија “ има за цел да собере податоци за одредени аспекти на медицинската, психолошката, професионалната и социјалната интеграција на луѓето кои страдаат од болест на Шарко Мари Тум, но исто така и да го измери степенот на информации на пациентите со Шарко Мари Зат за нивната сопствена болест.

Алатката што се користи за прибирање податоци е прашалникот применет на примерок од 78 лица кои страдаат од болест Шаркот Мари Тум, од цела Романија, од сите возрасти и социјални категории. Прашалниците беа применети на Интернет под заштита на анонимноста.

Во отсуство на регистар на пациенти кои страдаат од болест Шарко Мари Тум, вистинскиот број на овие луѓе не е познат, така што не можеме да заклучиме дека вредноста на релевантноста на оваа студија е поврзана со бројот на заболени во Романија, но дава целосна слика за сите аспекти на болеста. на репрезентативен примерок.

Јасна визија за моменталната состојба ќе овозможи развој на алатки за борба против проблемите што се јавуваат во животот на луѓето со ЦМТ и ќе ја оправда идната кампања за информирање и информирање. Прашањето на болеста ќе биде полесно да се постави пред носителите на одлуки, заинтересирани за ситуацијата на овие луѓе. Овој проект е почетна точка за долгорочната стратегија на здружението. Точното познавање на потребите на целната група го олеснува развојот на проекти со големи шанси за успех, способни да ги решат овие потреби..