Размена на искуства епендимома - невро-онкологија форум за тумор на мозок
Според моето (немедицинско) знаење, индикација за третман е степенот на малигнитет. За тумори од III степен (астроцитом, олигоастроцитом, олигодендроглиом), стандардот на терапија е зрачење и хемотерапија со цел да се одложи повторувањето на туморот што е можно подолго.
Кога болеста ќе се појави повторно, се разбира, вие сте запрепастени и не го знаете вашиот пат. Затоа мислам дека е важно да најдете разни точки за контакт каде што можете да добиете знаење. На пример, ја препорачувам службата за информации за карцином на Германското истражување на ракот (КИД). Друштвото за рак исто така може да се контактира, помалку веројатно заради видот на туморот отколку за последиците од третманот. Но, социјалните проблеми што можат да произлезат од ова исто така може да се решат. Разговори со наставници, соученици, родители на соученици. Ова е шанса секој да доживее дека здравјето не може да се смета здраво за готово.
Поздрав, Алма.
Здраво Лука,
Не можам да постигнам гол ниту на многу млада возраст, но јас сум женка и без коса, особено по зрачење.
Бидејќи сум активен во спортот со деца/адолесценти, само ставив бејзбол капа и си испукав неколку пискави капи - адолесцентите имаат најмалку проблеми со контактот и се сосема лесни. Еден од нив доаѓа кај мене и ме прашува: "Дали го имате тоа капаче заради ќелавата глава?" Да. Одговор: "dелавоста е срања. Но, и јас капчињам таква капа".
Возрасните реагираат многу поинтензивно, или сакаат веднаш да започнат дискусија за животот и смртта или да ја игнорираат промената на изгледот, а засрамувачки.
Пријателите на вашата ќерка сигурно нема да се грижат за ќелавата глава, тие ќе продолжат да шпекулираат со неа кој ќе освои ДСДС и слични работи што ги интересираат младите од оваа возраст.
Како прво, сè најдобро за преживување на претстојните напори - звучи како да сте биле оптимално згрижени медицински.
Епендимон (III одделение е редок) се јавува во детството и младата зрелост - многу од погодените сигурно не можат да се најдат. Но, дури и ако не најдете некој со слична судбина (исто така имате толку редок тумор „орхидеи“), размената во форумот помага.
здраво Лука
сега знам дека добивте одговор од проф. Мурш,
ви олеснува и знаете каде сте.
Напишете во ПМ што сторив толку поддржувачки, можеби има нешто за вашата ќерка, јас сум возрасна личност, но дозата може да се раздели за деца/адолесценти.
Децата го земаат животот како што доаѓа, се обидовте да пронајдете втора фризура, фраер за вашата девојка, КК ќе се погрижи за нешто, инаку приближно 400 € вреди за „забава“, има продавници каде што Луѓето се специјализирани во оваа ситуација.
Со голема поддршка од вас и вашите соученици, ништо не треба да тргне наопаку.
Во судбината постои шанса да се паузира пресвртна точка во претходниот живот, зошто не може да се одговори, за што служи, вреди да се погледне.
Цела среќа на твојата ќерка, loveубов што заслужува сила и надеж, отпечати ги нашите писма за неа, ќе се зачуди што потполни странци ја зедоа толку во своите срца.
LG
стоногалка
како што некои ме нарекуваат - радосни нозе--
п.с. Јас тренирам идни наставници
Досега бев само „тивок читател“. Но, кога ја прочитав твојата приказна, јас сум многу потресен. На мојата ќерка и беше дијагностициран понслиома кога имаше 18 години во 2012 година и ние ја следевме многу внимателно до нејзината смрт во февруари. Можам да ви кажам многу за стравовите и грижите, но исто така и прекрасни и охрабрувачки инциденти на млада девојка/млада жена со тумор на мозок.
Само пиши ми порака.
Се надевам дека повторно ќе се вратиш тука. Мајка ми исто така имаше епендимом од III степен. Таа не е тинејџерка, но како и да е ќе ти пишам.
Туморот беше добро позициониран и можеше целосно да се отстрани. Таа направила само терапија со зрачење по операцијата.
Денес, шест години подоцна;), таа е добро. Понекогаш таа треба да се справи со мигрена, но во спротивно сè е во ред!
На вашата ќерка и посакувам се најдобро! Туморот е навистина многу редок. Според нашите лекари, често е лесен за лекување.
Сè уште имам општо прашање за секого: Бидејќи првиот хемотерапија кај нашата ќерка предизвика ненадејно намалување на клетката со последователни разни инфекции, вториот блок беше одложен за една недела. Не разбирам како можете да ги преместите блоковите по своја волја, иако цитостатските агенси треба да интервенираат во одредени фази на развој на клетките. Може ли некој да ми го објасни ова „самоволие“?
Многу поздрав до сите!
Да, тоа беше убава завршна реченица.:-))
Од друга страна, фаталната работа е дека хемо-хемо нашите деца "се протегаат" повеќе од зрачењето. Барем според нашиот впечаток. И затоа е толку тешко за нас да издржиме овој пат: да гледаме немоќно и неактивно додека стануваат сè послаби, апатични, болни и бледи. А потоа и временските разлики! Нашата ќерка тинејџерка смета секој ден кога конечно може да се врати на училиште, кога конечно може да очекува дека косата повторно ќе и расте, па дури и предвидените шест месеци се проклети! И ако има некои смени. беше многу обесхрабрена.
Но, се разбира, ние го правиме сето ова за да ги подобриме шансите за целосно лекување. И тоа е сè што ни е важно.
Сепак, ме интересира одговорот, во случај некој да го знае службеникот како треба да работи интервенцијата во одредени клеточни пероиди при одложување на хемосот. Можеби сум сам со тоа, но би сакал да го разберам концептот на оваа веќе контроверзна, бидејќи опасна, но само документирана како ефективна медицинска процедура, за да можам да верувам дека не само што штети, туку и делува.
Со почит
Јас сум нов на форумот и се надевам дека ќе можам да разменувам идеи со други погодени лица.
На мојот најмлад син (9 месеци) му беше дијагностициран анапластичен епендимом (СЗО III) пред три недели. Туморот бил опериран истиот ден, но не можел целосно да се отстрани поради дифузна адхезија со мозочното стебло.
Катетерот Хикман беше вграден вчера и хемотерапијата ќе започне утре наутро. Предвидени се 5 циклуси, а потоа и зрачењето.
Јас флуктуирам помеѓу надежта и очајот, иако присутните лекари зборуваат за реална шанса за лек - но тие значат во истиот здив „ќе биде тешко возење“.
Со почит
Амара
Почитувана Михаела,
ова чувство на беспомошност е страшно. Кога не можете да направите ништо, освен да бидете таму, утешете се и почекајте.
Досега тој добро го преживеа првиот круг на хемотерапија.
Но, она што ме загрижува дури и повеќе од хемотерапијата е зрачење. Бидејќи зрачењето е дозволено само од 18 месеци, времето до тогаш мора да се преполни со три циклуси. Бидејќи мозокот е толку незрел под 2-годишна возраст и реагира чувствително на зрачењето, според лекарите, долгорочните ефекти се повеќе од веројатни и не се незначителни.
Дали некој имал искуство со озрачување на деца под 2-годишна возраст? Читате многу за хиперфракционо и протонско зрачење. Малите деца би требало да го толерираат подобро - но ова важи и за епендимомите?
Како прво, ние сме многу среќни што контролите досега не покажаа никакво повторување. Одлучивме против хемо, можам да ги наведам причините во еден премиер.
Во меѓувреме, тој може да јаде и да пие повторно, дури и со неколку тешкотии самиот, може да ползи околу себе и да ја добие својата волја и своето мислење под притисок;)
Назогастричната цевка сега е отстранета и веќе не мора да се прави катетеризација. Многу се надеваме дека работите ќе продолжат и дека тој сепак ќе управува со останатите.
Сè уште можев да пишувам толку многу, но подобро е да застанам сега, кој би сакал да разменувам идеи преку премиерот.