Семеен живот на татковци со деца со посебни потреби - ДЕР Шпигел
Уве Енгелман, основач на Фејсбук групата „Папас со деца со посебни потреби“ и татко на две деца
Фото: Уве Енгелман
6-годишната Лени е весело дете. И згора на тоа многу дружеубиво. Кога оди на шопинг со нејзиниот татко, таа ги поздравува другите клиенти во продавницата. Таа претпочита да оди кај децата и да им се ракува со нив. Да им кажете „здраво“ на другите ги прави среќни. Но, таа често добива пејоративен изглед за нејзините честитки. „Тоа ми го крши срцето“, вели нејзиниот татко.
Лени е родена со генетски дефект. Прегледите за време на бременоста биле нормални, рече лекарот, Енгелман и неговата сопруга сметале дека нивното прво дете ќе се роди здраво. Малата ќерка тежеше 3450 грама и беше многу среќна. Кога лекарите се посомневале во таканаречениот синдром 5p, сепак, светот се срушил за новото семејство. „Од моментот кога беа споменати зборовите„ интелектуална попреченост “, веќе не бев во можност да го следам разговорот на лекарот“, известува Енгелман на телефон.
Дома сам со грижи
Очигледно Лени беше бебе како и секое друго. Но, кога плачеше звучеше како мачка да вреска. Генетскиот дефект што ќе ја придружува девојчето до крајот на нејзиниот живот се нарекува синдром на плачење мачка или Кри дут. „Никогаш порано не сме чуле за тоа“, вели нејзиниот татко. Бидејќи првично се сомневало само на тоа, лекарите извршиле тест на крвта со согласност на родителите.
Енгелман и неговата сопруга живееја во постојана неизвесност и грижи за своето дете скоро една недела. Најлошо од сè за него беа вечерите кога мораше да седи дома сам со своите мисли - додека неговата сопруга и новороденото бебе останаа на клиниката. „Во овие моменти се чувствував особено беспомошно“, известува Енгелман.
Дијагнозата ги потврдува сомневањата на лекарите. „Тоа беше шлаканица во лице“, се присетува Енгелман. Се проценува дека едно од 50.000 новороденчиња се раѓаат со оваа болест, а девојчињата се почесто заболени од момчињата. Причината е генетска промена во хромозомскиот пар 5. Децата се ментално хендикепирани, имаат помала глава и нивното тело е помало и полесно од врсниците.
Различни грижи, различни радости
„Ако детето е искинато од нормата со хендикеп, ние татковците одеднаш сме сами“, вели Енгелман. Неговиот глас трепери. Општеството сè уште им ја доделува грижливата улога на жените. Енгелман го доживеал ова повторно и повторно од дијагнозата.
„Целиот систем за грижа е дизајниран за жени“, се жали тој, „Вие го видовте тоа во градинката на нашата ќерка: сите тие се учителки во градинки, секој сега и тогаш ученик на ФСЈ“. Тој и неговата сопруга се грижат заедно за неговата ќерка, но кога станува збор за разговор со специјалисти или терапевти, Енгелман се чувствува оставен сам како татко.
До денес, тој не може да им верува на своите пријатели и познаници, кои имаат деца на иста возраст како Лени. „Не можете да ја разберете мојата ситуација. Тоа е сосема поинаков свет. „Моите пријатели се грижат каква кариера ќе имаат нивните деца подоцна или како ќе изгледа првото момче на ќерката“, вели Енгелман. Неговите мисли, пак, се вртат околу прашањето дали неговата ќерка ќе може да зборува и да живее без пелени. Тој многу повеќе се грижи дали Лени еден ден ќе се согласи без надворешна помош.
„Папи со инвалидни деца“
Неодамна, сè во групата на мои колеги се вртеше околу Лего. Ниту Енгелман не може да каже збор за ова. Затоа што иако неговата ќерка веќе достигна возраст од основно училиште, таа сепак игра со дрвени играчки за двегодишни деца. Во такви моменти Енгелман го чувствува социјалниот притисок да не покажува никаква слабост. „Тогаш обично се навиваме затоа што бевме воспитани да го сториме тоа“, вели тој. „Морам да бидам силниот татко.
Но, „хеџингот“ не беше решение на долг рок. Енгелман мораше да се довери на некого. Некој кој е запознаен со нивната ситуација. Тој трага долго време. За време на семејниот лек минатиот февруари, психолог предложи да се поврзе со други татковци. Енгелман основа група на Фејсбук.
Од март, „Татковците со инвалидни деца“ во истоимената група разменуваат идеи за сè. Без да покажам никакво сочувство. Темите се движат од исхрана и играчки до европски клучеви за тоалети со посебни потреби. „Не мора секогаш да се објаснувате и можете да испуштите пареа за грижата и секојдневните ситуации“, вели тој.
На пример на тема велосипед за терапија. Во мај, Енгелманс поднесе апликација до компанијата за здравствено осигурување за покривање на трошоците за терапискиот велосипед за Лени. Еден месец подоцна, едно писмо се разнесе во куќата - со одбивање. Бидејќи Лени не е во состојба да управува сам со велосипедот, компанијата за здравствено осигурување одбива да ги покрие трошоците. „Тоа е јасно дискриминација“, вели вознемирен Енгелман. На крајот на краиштата, велосипедот е наменет за такви случаи. Покрај тоа, тој и неговата сопруга никогаш не би ја оставиле Лени без надзор - особено не со велосипед за терапија.
Тврдоглави чекори на кратки растојанија
Велосипедска турнеја треба да остане желба. И кои други соништа постојат? Тишина на линија. Скоро можеше да се помисли дека врската е прекината. Тогаш Енгелман рече: "Кога шетам низ шумата со нејзината помала сестра, постарата треба да остане дома. Најлошиот дел: Знам дека би уживала во таква прошетка".
Како и да е, Енгелман е горд на својата ќерка, тој не се срами. „Најмногу за луѓето кои не го разбираат проблемот. Лени до денес постигна повеќе отколку што лекарите би и дале заслуга. Таа ги покрива кратките истегнувања со крути чекори. Теписите се пречка за нив. Но, таа исто така го надминува тоа одвреме-навреме. „Но само ако е расеана“, вели Енгелман. За да може да комуницира, таа во моментов учи знаковен јазик. Енгелман се надева дека наскоро ќе ги искористи во секојдневниот живот за да комуницира со другите.
Loveубов гласно
На емотивно ниво, неговата ќерка можеше неверојатно да го збогати. Ако Лени е среќна, нека ја покаже - потполно непристрасно. "Таа се смее и е среќна кога ме гледа. Ме гушка многу, а навечер милува со мене", вели Енгелман. „Многу хендикепирани деца имаат многу loveубов да простат затоа што им дозволуваат на нивните емоции да останат слободни“, убеден е тој.
Таткото знае дека е малку веројатно дека Лени еден ден ќе стори без надворешна помош. Како и да е, тој на својата ќерка и посакува едно нешто пред сè: „Самоопределен живот“.
Белешка на уредникот: Во претходната верзија на текстот, ризикот Лени да се роди со попреченост беше формулиран погрешно. Ја заменивме реченицата со изјавата дека немало абнормалности за време на бременоста.