Семејството Хаген ги оспорува трошоците f; сериозно болно дете
Сабина Кригер и Догукан Улуокак со своите деца Алара и Дениз.
Фото: WP Michael Kleinrensing
Хаген. Алара (18 месеци) страда од фенилкетонурија (PKU), вродено метаболичко нарушување. Родителите се расправаат со АОК за трошоците за лекување.
Иако малата Алара (18 месеци) има ретка болест, таа е среќно, светло дете. Таа страда од фенилкетонурија (PKU), вродено метаболичко нарушување, кое ако не се лекува, може да доведе до сериозно ментално оштетување и епилепсија. Но, родителите неуморно работат за ќерката и ја држат болеста под контрола со строга диета и постојани патувања во универзитетската болница во Дизелдорф. „Не сакаме ништо повеќе од тоа Алара да се развива нормално“, велат Сабина Кригер (23) и Догукан Улуочак (22).
Алара е родена во јули 2014 година во општата болница Бушеј. Како и сите бебиња, и нивната крв од петицата беше извлечена и задолжителната анализа резултираше со разорна дијагноза: Алара е само едно од просечно 7.000 новороденчиња со ПКУ. „Тоа беше вистински шок за нас“, се сеќава таткото: „Отпрвин не ни знаевме за каква болест станува збор“.
Секој залак треба да се мери на грам
Во меѓувреме, родителите, кои веднаш беа испратени со детето во универзитетската болница во Дизелдорф, кои ја примија Алара како болничко лекување, се многу запознаени со состојбата. Сабина Кригер мора да го измери секој залак за нејзината мала ќерка до последниот грам и секогаш да пресметува колку фенилаланин (супстанца што телото на девојчето не може да ја разгради) во храната. „Готвам дополнително секој ден за Алара, во меѓувреме станав рутина“.
Само со АОК, младото семејство постојано има проблеми. Сабина Кригер се жали дека компанијата за здравствено осигурување одбила да плати за сложениот третман во Дизелдорф, скапите намирници и патните трошоци до главниот град на државата. На крајот на краиштата, дванаесет лименки млеко во прав произведено специјално за Алара во аптеката чинеше 1700 евра. Но, медицинската служба на АОК побара да се продолжи со лекувањето на девојчето во општата болница во Хаген. Но, тоа воопшто не е можно, бидејќи во локалната детска клиника болеста воопшто не се лекува поради нејзината реткост. „Затоа е од суштинско значење родителите и нивното дете со оваа исклучително ретка и сериозна болест да се лекуваат во искусен центар“, потврди главниот лекар др. Герхард Кох. Тој не можеше да објасни како АОК дошол до вакви барања.
Доделена е забрана за куќа
Спорот ескалираше во канцеларијата на АОК. Г-ѓа Кригер мораше да добие забрана за влегување во куќата заради нејзиното агресивно однесување, жали за водачот на тимот Фридрих-Вилхелм Стјуерунагел. Зошто медицинската служба во меѓувреме ја воведе АКХ како место за лекување на детето, тој не можеше да објасни: „Јас сум администратор“. Сепак, за неколку дена е јасно дека сите трошоци, вклучително и оние за патувањата во Дизелдорф, од би бил преземен од АОК.
Д-р Герхард Кох е главен лекар на детската клиника во Општата болница.
Што значи PKU? Што е PKU?
Готви: Кратенката означува фенилкетонурија, вродено метаболичко нарушување, кое во својата класична форма, доколку не се лекува или слабо се лекува, доведува до сериозно, непоправливо оштетување на мозокот. Оваа болест има фреквенција од околу 1 на 7000 раѓања. Таа е една од ретките болести и затоа се лекува само во специјализирани центри за метаболизам, каде што се достапни експерти за медицински метаболизам, советници за исхрана и искусна лабораторија за метаболизам.
Дали PKU ќе се лекува во вашата клиника?
Готви: Не, ова е можно само во Дизелдорф или Минстер. Дизелдорф е поблизу од Минстер и полесно е да се стигне до него. Со ова метаболичко нарушување, мора да се прават неделни крвни тестови, веројатно почесто. Нема алтернатива на ова.
Што ако PKU остане нелекуван?
Готви: Како што реков, постои ризик од масивно последователно оштетување на засегнатото дете. Затоа, од суштинско значење е родителите и нивното дете со оваа исклучително ретка и сериозна болест да се лекуваат во искусен центар. Исто така, сметам дека е медицински неопходно да се преземат трошоците за патувања до овој центар.
Алара не забележува многу од сите превирања на нејзиното мало тело. Сега е висока 72 см и не пораснала во последните два месеци, загрижено вели мајката. Но, тоа не мора да биде предупредувачки знак, многу деца кои страдаат од PKU го следат растот подоцна.
Ако родителите продолжат со ваква грижа да ја чуваат својата болна ќерка, не се лоши шансите Алара да се развива непречено и да води среќен живот еден ден.