Што е тоа АЛС
Поврзани симптоми
Низ целата земја, славните и обичните луѓе се полеваат со ладна вода. Но, она што изгледа забавно во овој случај има сериозна позадина. „Предизвикот со кофа со мраз“ има за цел да ја подигне свеста за смртоносната нервна болест амиотрофична латерална склероза (АЛС). Кај погодените, оштетените моторни неврони доведуваат до трошење на мускулите и парализа.
На пример, уметникот Јорг Имендорф почина од АЛС, британскиот професор по физика Стивен Хокинг се смета за „долгорочен преживеан“. Професорот Алберт Кристијан Лудолф, медицински директор на Универзитетската клиника за неврологија во Улм и директор на истражувачкиот центар АЛС, дава информации за подмолната нервна болест и успешни истражувања од Улм.
Професор Лудолф, што се случува во организмот на пациенти со амиотрофична латерална склероза?
„АЛС започнува во мозокот и постепено го уништува моторниот систем на пациентот. Ова влијае на гестовите, изразите на лицето, држењето на телото и сè што има врска со фактот дека се движиме. Многу пациенти зависат од инвалидска количка и во одреден момент повеќе не можат да дишат независно. Понекогаш не е можно да стапат во контакт со нивната околина - тие се заклучени во сопствените тела “.
Малку е познато за тоа како се развива болеста. Околу секој 400 германец е дијагностициран со АЛС. Дали има новини за истражување?
„Еден од најважните истражувачки резултати во последните 30 години за развојот и ширењето на болести доаѓа од Улм: Одреден протеин се пренесува од нервна клетка до нервна клетка, се депонира во невроните и доведува до нивно уништување. Истражувачите на Улм предводени од професорот Хајко Браак и професорот Јоханес Бретшнајдер тогаш беа во можност да идентификуваат типичен модел на оштетување во централниот нервен систем и да ги изведат фазите на болеста. Ваквото знаење на молекуларно ниво помага подобро да се разбере и да се бори против АЛС “.
Терапија со клучни зборови: АЛС е сè уште неизлечива. Како се лекуваат пациентите во вашата клиника?
„Всушност, текот на болеста може да се одложи само со лекови, лекот не е на повидок. Генерално, сепак, прогнозата е подобрена нешто: Денес, пет проценти од погодените преживеале повеќе од десет години. Постојат голем број причини за ова: Забележавме, на пример, дека АЛС е поагресивен кога пациентите губат масивни количини на тежина. Затоа, се осигураме дека погодените трошат доволно калории - дури и ако веќе не можат да голтаат сами. Исто така е важно да се избегне воспаление на белите дробови, што се јавува како резултат на ослабените респираторни мускули. Една од причините што Стивен Хокинг живее со оваа болест со децении е веројатно неговата трахеотомија. Физиотерапија и работна терапија се исто така важни за нашите пациенти. Тие сега можат да користат говорни компјутери за да комуницираат со нивната околина дури и во напредните фази на болеста “.
На почетокот на 2013 година, на Универзитетот Улм беа отворени Истражувачкиот центар АЛС и Виртуелен институт Хелмхолц за АЛС. Каква улога игра локацијата во истражувањето на АЛС?
„Покрај Шарите во Берлин, ние сме лидери во клиничките истражувања и грижата за пациентите. Со АЛС Регистар Швабија, нашите приближно 25 истражувачи на АЛС можат да пристапат до особено голем колектив на пациенти. Нишките на мрежата на АЛС ширум Германија се спојуваат и во Улм. На пример, во моментов координираме студија за испитување на ефектите од поголемиот внес на калории кај пациенти со АЛС. Покрај тоа, лекарите, медицинските сестри и терапевтите третираат околу 800 пациенти годишно. Засегнатите имаат корист директно од нивната голема посветеност “.
Како се чувствувате во врска со предизвикот со кофа со мраз? Дали веќе учествувавте?
„Мислам дека имам голем предизвик, дури и ако не се истурам со мраз вода. Сè што ја прави болеста попозната е добро. На крајот на краиштата, АЛС е подеднакво честа како мултиплекс склерозата! Истражувам АЛС веќе 35 години и обучив многу лекари кои работат во оваа област во Германија. Никогаш не сме добиле толку внимание. Во РКУ се согласуваме: Секој што ја знае болеста и пациентите со АЛС не може да се спротивстави на кампањата за собирање средства.
Дали сте добиле повеќе донации поради предизвикот?
Нашето истражување главно е поддржано од добротворната фондација „Шарко“, една од најтрадиционалните фондации околу АЛС под чадорот на Улмер универзитетсхелсшалф. Сè уште не сум го проверил, но би бил среќен ако на крајот на годината влезат повеќе пари на мојата сметка “.
До предизвикот со кофа со мраз
Предизвикот за кофа со мраз има потекло од САД: Секој што е номиниран за кампања за собирање средства, мора да истури ледена вода над себе во рок од 24 часа или да донира одредена сума за истражување на АЛС. Потоа можете сами да номинирате три лица за предизвикот - најмногу преку социјалната мрежа Фејсбук. Многу учесници објавуваат видеа од нивниот „леден туш“ на Интернет. Во меѓувреме, голем број политичари, спортисти и филмски starsвезди, како и сè поголем број „обични луѓе“ учествуваа и донираа дополнително.