Што значи да се живее со таласемија
Логирај Се
Креирај сметка
Обновување на лозинка
Лек
Месечна трансфузија на крв, десет часа на ден поминати со игла под кожата и компликации, често невозможно да се избегнат. А сепак, и покрај тоа што страдаше од неизлечива болест, со помош на третман, пациентите со голема таласемија наоѓаат сила да живеат речиси нормално, да направат кариера и да создадат семејство.
Пренесена од родители на деца, таласемијата е форма на вродена анемија во која телото повеќе не произведува доволно хемоглобин, протеин кој им помага на црвените крвни клетки да носат кислород до клетките. Помалата форма на болеста е наследена од едниот родител, а главната форма од двајцата родители.
Можете да го имате без да знаете за тоа.
Замор и жолта боја на кожата се скоро единствените симптоми на мала мала таласемија, така што болеста обично се открива случајно. „Има случаи на мала таласемија дијагностицирана дури и во старост, по тест на крвта“, вели Јулија Константинеску, лекар за примарна здравствена заштита во интерна медицина, со специјализација во трансфузиона хематологија на Институтот за хематологија во Букурешт. Флорин Барбу, кој откри дека има мала таласемија на 30-годишна возраст, по подетална контрола.
„Болеста не влијаеше на мене на кој било начин. Секако, кога дознав дека станува збор за генетска состојба, му предложив и на мојот син да направи тестови за електрофореза и нивоа на хемоглобин, кои, за среќа, се покажаа негативни. Сè што треба да направам е да земам фолна киселина дневно и, 15 дена во месецот, Биликол. Одам на лекар, како и секоја здрава личност, еднаш годишно или кога и да се чувствувам лошо “, признава Флорин Барбу.
На Флорин Барбу не влијаеше на кој било начин фактот дека има мала таласемија
. или можеби сте зависник од трансфузија
Камелија Васиу и Раду Генеску споделуваат заедничко искуство: и двајцата имаат 32 години, дијагностицирани се со главна таласемија до две години, се зависни од трансфузија на крв и терапија со хелации на железо, се соочуваат со компликации на болеста ( дијабетес и остеопороза, соодветно) и што е најважно, имаа моќ да одат напред.
„Како дете, луѓето ме гледаа почудно поради мојата посебна физиономија, а на 7-годишна возраст морав да ја отстранам слезината. На училиште, и соучениците и наставниците ме разбираа. За тие два дена во месецот, кога одев на трансфузија, имав медицинско ослободување. Од професионална гледна точка, болеста не влијаеше на мене. Работам во иста компанија 10 години и навистина сум поддржана “, вели Камелија.
Истото се случи и во случајот со Раду, чии родители, откако го надминаа шокот од откривањето на дијагнозата на таласемија мајор, се обидоа да најдат одговор. „Се разбира, и двајцата мои родители имаат мала таласемија, иако не знаеја за оваа болест. Сепак, со текот на времето, се документиравме и дојдовме до заклучок дека, иако многу грда болест, можеме да живееме со неа.
Навистина, треба да имате поскромен животен стил, да следите здрава исхрана и медицински третман без кој не можете да преживеете, но може да достигнете старост, да бидете татко или дури и дедо. И покрај тоа што имав проблеми, не можам да се жалам. Отидов на училиште, завршив факултет и најдов работа. Повеќето од нас се исти. Стоиме на свои нозе и се обидуваме да станеме зрели луѓе “, вели Раду.
Ограничени можности за раѓање деца
Иако сака семејство, Камелија не може да има деца, бидејќи нејзината бременост може да биде фатална. Раду има повеќе среќа. Тој основа семејство и има едномесечно момче. „Неговата сопруга имаше тестови пред да се венчаме и таа е здрава. Сепак, моето дете ќе има мала таласемија. Но, тој ќе биде информиран и ќе знае што да прави за да има нормален живот. Дури и во случаи на главна таласемија, мојот совет е дека родителите не треба да се плашат. Медицината еволуираше. Сега се прават трансплантации на коскена срцевина или матични клетки. Дури и на моето дете му беа земени матични клетки “, вели Раду.
Тие се обединија за да бидат посилни
И Раду и Камелија се дел од Здружението на лица со голема таласемија во Романија. И нивната главна цел е да ги информираат, едуцираат и да бидат поддршка за луѓето кои страдаат од оваа болест. „Се обидовме да се обединиме малку, бидејќи само така можеме да сториме нешто. Исто така, се обидуваме да направиме нешто за децата. Го споделуваме нашето искуство за да бидеме посилни “, додава Раду.
Тестови пред брак
Во нашата земја се преземени мерки за следење на лицата со таласемија. Така, ако сакаат да се омажат и да родат дете, пред да го сторат тоа, партнерите мора да направат тестови за да се осигурат дека го немаат истиот генетски проблем. „Треба да се избегнува брак помеѓу две лица со таласемија малолетна, бидејќи ризикот од раѓање на дете со главна таласемија е 25%“, вели Јулија Константинеску, лекар за примарна медицина во интерна медицина, со специјализација во трансфузиона хематологија.
разликата: Разликата помеѓу малолетничката и главната форма на болеста е драматична.
Womenените со голема таласемија не можат да имаат деца, бидејќи бременоста може да биде опасна по живот.