Симона Таче - Некои луѓе можат да умрат

Ако ве боли забот, што правите? Одите на стоматолог, нели? Ако, не дај Боже, доживеете сериозна несреќа, каде завршувате? Правилно во операционата сала, во рацете на лекарите кои ве спасуваат?

Па, има неколку стотици Романци кои не можат да си дозволат да ги повредат забите, ниту да се спасат во случај, не дај Боже, несреќа. За нив, каква било анестезија = анафилактичен шок = смрт. Причината е сериозна и многу ретка болест, со онколошка еволуција, наречена системска мастоцитоза. Некои ја најдоа својата дијагноза по неколку децении одење низ лекарите, откако дури поминаа низ клиничка смрт, предизвикана од анестезија. Другите се деца. Во цивилизираниот свет, болеста (која има и симптоми и болки во зглобовите, грозни точки на кожата, главоболки, надуеност и болка после секој оброк) се одржува под контрола со ефтин лек наречен натриум хромогликат. Во Романија, оваа болест не постои официјално, затоа не постои ниту натриум хромогликат, а болните се оставени на Господ, да страдаат и да се справат самостојно. Сите напори на пациентите во Министерството за здравство беа погодени од рамнодушност и бирократија. Решението постои. Мастоцитозата може да се најде на списокот на ретки болести, по наредба на министерот, а хромогликатот може да се донесе преку посебни процедури.

Наместо тоа, претставниците на министерството ги повикуваат производителите на лекови да се обратат до Националната агенција за лекови и да аплицираат за одобрение за ставање во промет. Кој производител би бил заинтересиран да оди сè до 500 апчиња месечно? Ништо, очигледно.

Фактот дека, во отсуство на предметниот лек, болеста може да прерасне во рак, треба да виси сериозно и сè уште да ги движи работите во Министерството тешко да ги импресионира. Дали мислите дека ги придвижува? Не. Дури ниту економската пресметка не изгледа важна за оние платени од наши пари и болни, за да се обезбеди нашето право на живот, загарантирано со Уставот: многу е поевтино да се лекува пациент со мастоцитоза, со 8 евра месечно (ова е цената хромогликат во цивилизирани земји) отколку пациент со рак, со стотици евра месечно.

„Никој не е виновен, тој е системот, тоа се законите, тоа се процедурите!“, Велат оние што треба да го решат проблемот. Дали знаете нешто? Не можам повеќе да издржам и не сакам повеќе да го слушам тоа со „системот“. Системот е составен од луѓе, а луѓето можат да вложат максимални напори да решат проблем или цинично да кренат раменици и да одлучат дека 500 животи не се доволно вредни за да ги тргнат индолентните магариња од своите столици и да најдат решение.

Целата оваа приказна ме потсетува на злокобниот случај на раководителот на центарот за трансфузија на „Слобозија“, д-р Кристијана Стојан, уапсен денес затоа што ги споделила шансите за живот, во зависност од големината на митото, етничката припадност, возраста и односот со лекарите кои лекувале пациенти. треба крв.

Те цитирам од овде:

Сите овие другари во Министерството кои креваат раменици се еден вид д-р Стојан. 500 луѓе можат да умрат од мастоцитоза или рак. И така?

Ви се допадна овој напис?

Слични написи

54 коментари

Овие записници ме тераат да се тресам да зборувам вака за животот на луѓето и да одлучам кој живее кој добива крв, а кој не 🙁 😕 😕

За жал, дури сега го гледам овој коментар затоа што некој ме праша за Интер и гледам. Наидов на овие редови.
Нема потреба да се регистрирате за лек како Intal (има малку корисници, но исклучително важни за нивниот третман). Решението е исклучително едноставно, на прстите на „системот“ и се нарекува СТРАТЕШКИ УВОЗ.
1. Изработена е од R. A. Unifarm S. A. која со минимум документација (особено затоа што производот некогаш бил регистриран во РО) може да увезува онолку колку што би било потребно за пациенти на кои им е потребна помош.
2. Друго решение е купување од меѓународната аптека во Виена (http://www.internationale-apotheke.at/en/) каде што испраќате по пошта (pdf) рецептот напишан на латински платен список (од кој било лекар во РО), плаќајте со банкарска картичка и примајте го лекот по пошта. Може да побарате доза 3 месеци… без проблеми!
Продолжив на двата начина за калиум јодид (неопходен за електраната Цернавода) и за литиум (третман за психијатрија)… и успеав брилијантно!
Ви посакувам успех и добро здравје!

СИМОН,
Ви благодарам од срце и од моите 15 деца со мојата болест. Ме расплакавте, но јас застанувам, бидејќи гранатирам некои мастоцити и не е добро!

Здружението на пациенти со мастоцитоза ја основа мрежата на извонредност кај мастоцитозата, со големи имиња во хематологијата, алергологијата, имунологијата, дерматологијата. Во реалноста, тие се само некои корифеи кои не заборавиле да бидат луѓе, а сепак многу кул.

Не можам да заборавам неколку министерски изреки во мојот контакт со горгона:

- мастоцитозата им дава ментална ретардација на сиромашните!
не, не да, јас ти кажувам искрено, или те молам, IQ 140 оди во ментална ретардација и не знам.

- ние ви нудиме цена 3 пати повисока од онаа во аптеките и имате обврска да пиете најмалку 1000 апчиња за да не порачаме залудно и да имаме и одредена добивка!
тука се колнев 15 минути без да се повторувам.

-кога би ги препознале сите ретки болести, каде би завршиле?

- Дали знаете колку од нас бараат да ги препознаеме? ставете се на нивно место!
не, сарумана, ниту моето место не е многу пријатно!

„Кога би ги препознале сите ретки болести, каде би завршиле?.
оди, оди, оди 😥

Најк, кој имаше глупости да ти даде такви редови? Можете ли да ги напишете нивните имиња тука? Ако немаат душа, тогаш ајде да го објавиме на нет, на Фејсбук, сигурно ќе ги најдеме, семејства, соседи. Емпатија, логика може да се научи (и со сила, ако не и поинаку).

во ред. можеме да vb по пошта, можам да ви помогнам.
Можам да го направам статусот на вашето здружение бесплатно.

вие немате што да правите освен печатот. Само тоа ми остана.

5 години и 9 месеци се борам и исто толку сутутир во устата.
ако имате одговор, можете да ги тужите.
vb по пошта и да ви помогнеме, што и како.

дали мислите дека ако дојдеме до Арафат може да се реши?

Имам едно прашање, за Најк/Симона/кој знае како:
Можете ли да купите лекови од друга земја, со романски рецепт? Ако е така, можеме да направиме мала мафија/сообраќај преку Атласиб/кои доаѓаат периодично во Романија со автомобил, за оние болни. Мало истражување, и ја наоѓаме земјата со најдобра цена, и заедница на Романци, таму

@ жена, да, може да се купат лекови со романски рецепт во странство, очигледно со пари, а не од осигурување. Јас го направив тоа неколку пати. Со повеќе трчање, можете дури и да ги вратите парите од компанијата за здравствено осигурување или можете да се јавите на црвениот крст.
Но, понекогаш е крајно тешко, на пр. Купив за некој лек што мораше да остане трајно ладен, го ставив во термална кутија со "ледени" плочи и го испратив со авион, до дестинацијата некој го зеде подготвен со ладна кутија.

Донесов преку мрежата на цитостатици, многу пати им се јавував на fff на Романци кои не ги познавав, имам уште малку пари за да им дадам, и сестра ми ми ги донесе, ги добив и од моите поранешни студенти, кои после Имаат 15 години, се сетија на мене и ми ги дадоа лековите, без да им кажам ништо, добив од пријатели.
што сакаш за роденден?
малку хромогликат.

да ги знаеш апчињата во тебе, значи дека дишеш, јадеш, веќе не си со шарена кожа.

евролините имаа 24 евра/пакет
сите романски транспортни компании имаат надоместок од 9 до 24 евра по пакет лекови. компанија од Фоксани, напуштајќи го Обор, двапати ме праша за такса за превоз, повеќе од кутијата што ја пренесоа.

несигурноста дека лековите не доаѓаат на време ви завршува ментално. ако паузата е подолга и плускавците повторно се појавуваат, болките се големи, не можете ни да спиете. инаку ги гледате само трагите од плускавците, некои незабележливи точки.
вие сте совршено социјално интегрирани.
подари му на светот рака, јади од тебе.

Атласиб носи пакувања од 10 евро кг. Не знам дали се работи за посебен лек. Според она што го разбирам, твоето не треба да се чува во посебни услови.
Има и Романци кои редовно доаѓаат со автомобил во земјата и превозници - решенија мора да има.

I'mал ми е, бев на погребот на мојот најдобар пријател.
доаѓа спасувањето, ме зема и ме вади од неволја. 15 минути ме гледаа, не направија ништо. ги замоливме еднаш да го направат тој хемисуцинат, но тие зборуваа: Велам дека е ризично да се влезе, почекајте …………… и тие чекаа на крвен притисок 5, инјекција на адреналин. Ја направив последната молитва. формулата многу кратко.

општинско десоарирање
Седам, седам, отекувам, никој не ми доаѓа.
лекарите велат одат во други случаи, што умира во секој случај.
сопругот звучи лудо, доаѓа пријател кој беше на должност. одговори докторот од десокаре што ме оставија во малиот мозок; тој има среќа што е куп.

Елиас, алергија
одете и направете предизвикувачки тестови затоа што немам АТИ тука. /// направи што ти реков.
Направив анафилактичен шок со колапс на вената во која имав гранула. по втор пат последната молитва, инстант формулата.

ми се крши водата. Останав 96 часа со контракции и уште 21 час со контракции во минута, c aoricum крап. Јас весело ги дегранулирам мастоцитите, правам анафилактичен шок од болка. 1600 хеми за 12 часа. Само станав да паднам на колена на анестезиологот таа вечер, да му ги понудам сите пари од мене, да направам царски рез Детето повеќе не се движи. ме турка со ногата и ми вели: ова не ми пука во стража.
единствен момент на неколку последни молитви.

заклучок: Имам зголемена отпорност на смрт.

ова е мојот дневен Романија.

Имате само досие во Општината, забележувам .... така не ми е јасно како си дозволил да бидеш болен во овие услови, бебе.
Ајде, јас исто прашувам за овие апчиња тука, да видам што е работата, дека имам и некои „досиеја“
Во меѓувреме, навистина ми е драго што имаш „зголемен отпор кон смртта“, колку среќа, девојче ! 😐

---