Симптоми на засегнатата индивидуа - Форум на германското друштво за мускулни болести д
Култура на разговор и усогласеност со правилата на форумот
Среќни сме што им овозможуваме на луѓето со невромускулна болест и нивните роднини ДГМ-форум за размена на искуства и заемна поддршка и ги замолуваме сите корисници да се придржуваат до правилата на форумот: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. Во сегашната исклучителна ситуација во Корона, внимателна и внимателна комуникација е особено важна. Ве молиме, отворете теми само на овој форум кои всушност служат за взаемна поддршка на невромускулните пациенти и нивната околина.
Симптоми на засегнатата индивидуа
Здраво,
како што веќе беше накратко наведено во нишката за полимиозитис, ова треба да биде преглед на одделните членови во кои се наведени некои основни податоци. Ова би требало полесно да споредиме едни со други какви ефекти има оваа болест врз поединецот и дали има сличности.
Започнете со мене .
Дијагностициран со: мускулна биопсија
Дијагнозата поставена во: 06/2007 година
ЦК вредност пред третман: приближно 1000
Compалби пред третманот: Мускулна слабост особено во рамото, областа на вратот и сите мускули на трупот, болка во мускулите особено навечер, чувство на треска и внатрешно блескање, болка во целиот дел на грбот, тешко физички еластична
Во третман со: Ревматолог, одговорен за неврологија, Униклиник Бон
Лекови (само против премиерот): Преднизолон 5 mg на ден
Тековна состојба: По многу испитувања и 3 години вредности на CK во стандардот, премиерот се сметаше за изгорен. По запирањето на сите лекови, дојде до насилен наплив и зголемување на вредностите на ЦБ. Сега треба да се користи само кортизон.
Кортизонот под 5 mg не работи. Потоа повторно и повторно силна болка и мускулна слабост.
Тековни активности:
MTX се прекинува приближно 48 месеци. Несаканите ефекти беа премногу екстремни за мене лично. Квалитетот на животот продолжи да опаѓа.
За прв пат по 4 години, вредноста на CK е повторно надвор од нормата.
Cellcept повторно прекина. Прво, силни несакани ефекти и никакво подобрување .
Во животот не е важно колку ќе дадете, туку колку можете да земете. (Роки Балбоа)
Дијагностициран со: мускулна биопсија
Дијагнозата поставена во: 08/2005 година
Вредност на ЦК пред третман: приближно 2500
Мускулна слабост особено во областа на вратот на рамото и во целиот мускул на трупот
понекогаш мала болка
Вкочанетост во прстите исто така наутро и одете како робот
околу 3 - 4 минути, тогаш оди
Третман невролог д-р. Росал Леверкузен
Кортизон од 2005 до 2006 година, потоа азатиоприн до септември 2008 година
во 2008 година ми беше навистина добро, особено во лето
но потоа во септември дојде до тешка пневмонија
и инфекција
инфекцијата ме натера да земам антибиотици
што во врска со азатиопринот го доведе мојот живот во опасност
мојата крвна слика беше полоша од кога било
дојде на клиниката во Дизелдорф 4 дена интензивно
мојата крв беше разменета и тогаш полека станав подобро
сега не земам лекови и подобро сум
повторно направете физиотерапија и работна терапија
а исто така еднаш неделно обука за опрема за градење на мускули
Повторно можам да одам подобро, но има слабост во областа на горниот дел од трупот
се уште е таму
коментира
Дијагноза: полимиозитис/склеродерма се преклопуваат со миокардитис и пулмонално зафаќање
Дијагностициран со: мускулна биопсија
Дијагнозата поставена во: 04/2007 година
Вредност на ЦК пред третман: скоро 7000
Compалби пред третманот: Мускулна слабост, особено во рамениот појас, надлактиците и бутовите, болка во мускулите во ослабените области. Физичката еластичност беше скоро нула. Не е можно да се стават панталони додека стоите. Станување од длабоки столици само со помош. Тешкотии при дишење со умерен напор, уривање на нозете и лицето.
Во третман на: Уни Диселдорф, Ревматологија
Лекови (само против ПМ): Котисон 5 мг, Квенсил 500 мг, до 08 ноември, инфузија на циклофосфамид болус 1000 мг (на секои 4 недели за шест месеци, а потоа на секои 3 месеци од тогаш)
Тековна состојба: тешко дека има мускулни поплаки во моментот. Без мускулна слабост. Тешкотии во дишењето само со тежок напор. Формација на нодули на зглобовите на зглобовите со калцификација. Утрински и вечерни тупаници слаби и отечени раце.
Тековни активности:
Оставете го кортизонот на 5 мг, запрете го Квенсил независно, бидејќи според мене симптомите на рацете се зголемуваат кога се земаат.
коментира
Дијагностициран со: биопсија на мускулите
Дијагнозата е поставена на: 04/2007 година
Вредност на ЦК пред третман: 4460
Compалби пред третманот: Мускулна слабост во рамениот појас, надлактиците и бутовите. Без болка. Не можев ниту да возам автомобил. Тотална слабост.
Не облекувајте сами, станете итн.
Во третман на: Ревматологија
Лекови (само за ПМ): MTX (Лантарел 10 mg s.c.) еднаш неделно
Тековна состојба: многу слаба во моментот, постојана болка, отежнато дишење
коментира
Име: Лиселот
Возраст: 49 години
Дијагноза: полимиозитис
Дијагноза: Воспоставено од: мускулна биопсија
Поставена дијагноза: 06/2008
ЦК пред третман: 9000
Мускулна слабост: карлична област, бутови, област на трупот
крајна непостојаност, качување по скали ужас, сите активности се крајно тешки
Третман: Универзитетска амбуланта за мускулни заболувања/Харита/Берлин
Отец Проф. Др. Виндер
06.2007-11.2007 година испроба разни препарати на кортизон - нема подобрување
12.2007- Урбасон 40 мг азатиоприн 150 мг
Ck - моментална вредност 1400
и покрај подобрувањето на вредноста на CK - нема подобрување
Пензија од 2009 година
2009 година - почеток на 2010 година Интратектура на инфузија
Подобрување на сите симптоми
ЦК во моментов 400
2011 година - Урбасон 2 mg/азатиоприн 150 mg
Многу вежбање, вода аеробик, масажа
коментира
Име: Кристин
Возраст: 52 години
Дијагноза: PM и MAD
ставени со мускулна биопсија и крвен тест во генетиката
Дијагноза од: 11/2001 година
Третман: Невролог и мускулен центар на универзитетската болница во Лајпциг
Лекови: за 5 години Сандимун 100 mg, (кортизон и лирика беа прекинати во 2008 година)
Вредноста на ЦК е постојана од 500 до 600 години многу години
Покрај лековите, земам и витамински препарати и протеински прав (без рецепт, но по консултација со мојот лекар)
Compалби: Нарушувања на рамнотежата, слаби мускули на бутовите - карлична област, раце и област на рамо (мускулната слабост постојано се зголемува)
Третман: 2 пати неделно бања за вежбање Ерго/Физио и 2 пати (можам да ги извршувам овие третмани само затоа што земам пензија во ЕУ од 2006 година, а претходно не бев во можност да подлежам на никаков третман, само ја искористив целата своја сила за мојата работа )
Помагала: стап за одење, едноставна инвалидска количка
Тековна состојба: болка и слабост само по стрес по фазата на опоравување се чувствувам подобро,
преку редовните третмани, мојата состојба е релативно стабилна (морам да го надминувам послабото внатрешно јас секој пат да одам на третмани, не затоа што сум премногу мрзлива, туку треба да работам против мене секој ден и да ги правам сите вежби, но успехот ми докажа како што е во спротивно по 8 години дијагноза сигурно би се чувствувал значително полошо)
коментира
Возраст: 47 години (2016 година: сега 56 години)
Дијагноза: полимиозитис, сомневање за малигна хипертермија,
Дијабетес мелитус тип 2 како резултат на кортизон, полиартритис/артроза, симптоми на сика, Рејнов синдром
Стеснување на 'рбетниот канал во горната област
Обезбедено од: по 2-годишна погрешна дијагноза (фибромијалгија) преку висок тест за кортизонски шок - вредностите на CK се спуштија од 390 U/l на 76 U/l, МРИ беше фрлена поради клаустрофобија, мускулната биопсија беше негативна во 10/2006
Објавено во: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Др. Ахмади
ЦК вредност пред третман: максимална вредност: 390 U/l
Вредност на ЦК за време на третманот: од 185 - 288 U/l
2019 година: сега помеѓу 120 и 240 U/l
LDH: од нормално до 408 U/l
2019: сега до 295 U/l - претежно наизменично со вредноста на CK: вредностите одат нагоре и надолу
Compалби пред третман
Болки во мускулите (само многу полошо) и слабост во бутовите,
толерантна болка во надлактиците, полоша во пределот на вратот и рамото,
Болки во грбот од врвот до дното,
Физички слабо еластичен, екстремни проблеми одење по скали, одење подолги растојанија, морам да ја кренам левата нога во автомобилот,
Јас можам да облечам панталони стоејќи многу лошо, повеќе не можам да носам вреќи за шопинг, не можам повеќе да отворам чаши и шишиња,
Морам да дозволам некој друг да ги чисти прозорците.
ладни до мраз ладни прсти, раце, врв на нос, прсти и стапала
суви и гори очи, сув нос и уста
Губење на косата
Проблеми со концентрацијата, замор, недостаток на енергија
Во третманот
внатрешен ревматолог, HH/за време на престој во болница: RegioKlinik Wedel - за жал се откажа во меѓувреме
Лекови
MTX - мораше да се прекине претходната година поради кашлање
5 mg кортизон на ден (повеќе ако е потребно, на пр. Кога имам музички настапи)
4 х 250 мг калциум
Капки за очи по потреба
Дневно 2 x 50 mg имуноспорин - секое утро и вечер
Mg вклучително и витамин Б комплекс како шумлива таблета
Тековна состојба
Мускулна слабост без крај, особено по долги периоди на седење, сите мускули треперат кога стоите,
Вкочанетост на мускулите по подолго трчање и лошо качување по скали - нема сила,
често целосно уморни и завршени.
Болки во грбот и долниот дел на грбот (скала на болка до 8 - 2019: 6,5)
Чукање на срцето, крвниот притисок често се менува
Пецкање на брадата (сега и тогаш)
прстите заспиваат, рацете
Мускулни грчеви во надлактиците и бутовите - бруто
Гори очи, сув нос, чувство на жед
секогаш и постојани мраз ладни прсти и раце, како и стапала и прсти
05/2010:
нема повеќе рефлекси на нозете, слаби рефлекси на рацете
01/2011 година
по неколку недели кашлање, а потоа и дозата МТКС ја имав само
Гадење и повраќање, дијареа 1 недела,
откако падна MCP во 2-та недела, барем повраќањето исчезна,
Гадење и дијареја се врати,
мојот доктор ја намали дозата од 20 мг на 10 мг денес - погледнете,
како реагира моето тело сега.
Инаку, можеби ќе мислам на циклоспорин,
А мускулната слабост без крај ви овозможува да се поздравите - тоа е глупаво и глупаво за секојдневниот живот.
09/2011 година
првиот пат по години студот траеше само 14 дена - прекрасно
Во однос на болката, исто така е разумно можно во моментот
Мускулна слабост - имало и подобри денови
Како и секогаш, симптомите на Рејно и Сјгрен се поздравуваат
исто така, замор од олово и недостаток на сила или енергија.
11/2014 година
лесна астма - ниво 1 - спреј за итни случаи - без кортизон, затоа што веќе земам кортизон секој ден
Вдишувам многу - со солена вода, што ми помага доста добро
ја освежи пневмококната вакцинација во октомври
Во однос на болката работи - мускулна слабост -> може да биде подобра
во моментов земам Вит Д 2000 i. Е., бидејќи мојата вредност е во подрумот со 10
Кортизон 5 mg на ден - 1 x wц 10 mg MTX суп. - 50 mg имуноспорин дневно
Вдишување со солена вода
05/2016 година
Јас бев во можност да ја отстранам дијагнозата за астма, ако воопшто е многу, многу лесно
Во меѓувреме, паднав 3 пати, што мојот документ не го сметаше за смешно - во меѓувреме излезете надвор на шетачот или трска
Лекови како и секогаш, само наместо шприц MTX сега има таблет MTX
На почетокот на мај ме оперираа за левата ризартроза во Бад Брамштет, тие беа сосема убави и пријателски расположени (станица А2, Г1б и јас, како и хируршки оддел) и
и храната беше вкусна, барем што јадев
11/2016 година
билатерална подигната дијафрагма со волумен на белите дробови од 36,9%
Кортизон веќе на 3,75 мг помеѓу, сега можам
повторно виси надолу заради новата дијагноза
Висок крвен притисок од ибупрофен - прво треба да го знаете тоа
Сува уста без крај
Инхалации од „Пари-Бој“ со изотоничен солен раствор неколку пати на ден
веќе нема рефлекси
во спротивно, ако не земам Вит Д - на секои 2 дена 5.600 iE ---> уморен без крај
Мускулна слабост без крај, особено по подолго седење, мускулите се жалат кога стануваат,
Вкочанетост на мускулите по подолго трчање и лошо качување по скали - нема сила,
Болки во грбот и долниот дел на грбот (скала на болка до 8 - 2016: 4-6)
Пецкање на брадата (сега и тогаш)
Гори очи, сув нос, чувство на жед
секогаш и постојани мраз ладни прсти и раце, како и стапала и прсти
02/2017 година
Волумен на белите дробови до 50% со вдишување, свирење на инструмент во два оркестара, редовни вежби за дишење итн.
2019 година
Волумен на воздух повторно до 86% - 6% подобар од првата вредност досега
сè на сè, повеќе ја забележувам слабата мускулна слабост и се борам
против мизерниот недостаток на енергија и моќ
Надвор само на ролаторот на половина полесен чекор или на јадицата на мојот сопруг (но тогаш работите одат многу бавно)
намалувањето на кортизонот даде негативен резултат
сè на се, веќе го забележувам влошувањето
Почитувајте се. Почитувајте ги другите. И преземете одговорност за сè што правите. (Далај Лама)