Синдром на доза - редок облик на детска епилепсија
Дали вашето дете имало епилептични напади и откривте дека станува збор за Дозов синдром? Можеби не сте сигурни што ви подготвува вас и вашето дете и се прашувате како најдобро да се справите со новата ситуација. Оваа информација треба да ви помогне да добиете прв преглед на оваа ретка болест.
На прв поглед
Синдромот на доза е редок облик на детска епилепсија. Болеста обично започнува од 1 до 5 годишна возраст. Како по правило, на почетокот на болеста, децата се физички и психички развиени во согласност со нивната возраст.
Постојат неколку знаци: мускули грчеви нагоре или одеднаш се релаксираат, паѓаат, паузираат во свеста.
Опции за третман се: лекови, хормони, диета. По неколку години, болеста лечи кај многумина. Другите не се подобруваат и менталниот развој е нарушен.
Болеста
Во епилепсија, нападите се повторуваат. За време на нападот, функциите во мозокот се привремено нарушени. Како ураган, сè одеднаш се меша во вашата глава. Како што одеднаш дојде нападот, тоа обично повторно застанува.
Постојат многу различни форми на епилепсија. Синдромот на доза е редок облик на детска епилепсија, заболувајќи приближно 1 од 10.000 деца. Болеста обично започнува од 1 до 5 годишна возраст. Момчињата се почесто погодени од девојчињата. Како по правило, на почетокот на болеста, децата се физички и психички развиени во согласност со нивната возраст.
За време на нападот, двете половини на мозокот се целосно погодени, а не само одделни делови. Тие велат дека се јавува оваа епилепсија генерализирано на.
Мозокот изгледа нормално на прегледите. Точната причина за синдромот Дус не е позната. Се претпоставува дека постои наследна предиспозиција. Понекогаш родителите или браќата и сестрите исто така имале слични напади.
Текот на болеста варира од дете до дете. Кај многу деца, болеста "расте заедно" по неколку години. Другите продолжуваат да имаат напади и покрај третманот, а менталниот развој на детето е нарушен. Невозможно е да се предвиди како ќе се развие болеста кај вашето дете.
Знаци и поплаки
Синдромот на доза се карактеризира со различни видови напади. Овие можат да се разликуваат по сериозноста и да се појават неколку пати на ден. Мускулите можат да грчат (миоклоничен) или одеднаш олабави (астатичен). Оттука, и синдромот Дус Епилепсија со миоклонично-астатски напади наречен. Децата паѓаат неочекувано на земја или одеднаш пропаѓаат (Паѓа). Понекогаш само главата паѓа напред или очните капаци кратко се грчат. Честопати децата стануваат повторно веднаш по падот, бидејќи нападот веќе поминал. Ретко се случува да останат во несвест. Ако детето падне, тие не можат да направат никакви заштитни движења и се сериозно повредени - особено во главата. Може да се појават лацерации, потреси на мозокот и скршени заби. Паузи во свеста - т.н. Отсуство - настануваат. Тоа е, децата накратко се отсутни психички.
За време на нападите, погодените не се свесни за нивната околина. Со текот на времето, нивниот развој може да се одложи. Ако не се лекува и контролира, може да се појават трајни интелектуални попречености.
Третманот
Секое дете различно реагира на третманот. Затоа, треба да биде прилагодено на вашето дете. Заедно со тимот за третман, можете да откриете кој третман најдобро одговара на вашето дете и кој најдобро толерира.
Постојат неколку лекови кои можат да ги потиснат нападите. Вашето дете најверојатно ќе има потреба од овие лекови неколку години. Вашиот медицински тим треба да ве извести за правилна употреба и можни несакани ефекти. За да се спречат напади, важно е да се зема лекот редовно и во одредено време како што е пропишано. Кај некои деца, лекот значително ги подобрува симптомите. Но, може да се случи и да не работи или нападите дури да се зголемат. Потоа може да се препише друг лек или да се комбинираат неколку лекови. Одредени хормони исто така може да се користат.
Според експертите, ако нападите не се соодветно потиснати со лекови, доаѓа специјална кетогена диета во прашање. Ова е диета со многу маснотии, но со малку јаглени хидрати. Се одвива под стручен совет за исхрана и работи само ако детето и нивните родители се придржуваат до строгите правила за исхрана. Ова бара многу дисциплина, бидејќи диетата може да трае со месеци до години. Како функционира кетогената диета во организмот, на крајот е нејасно. Запек, замор и повраќање се чести несакани ефекти. Постојат докази од сериите на случаи дека некои деца со синдром на Доус стануваат ослободени од напади на овој начин. Диетата може да се одвива со или без лекови.
Што можете сами да направите
Како функционира нападот е важно. Ако е можно, обрнете внимание на спецификите на секоја напад. Може да биде корисно да се внимава на нападите на детето и да се снима сè, на пример во дневник или видео запис. Проверете го часовникот за да можете подоцна да кажете колку траеше нападот. Подобро, тогаш можете да му опишете сè на медицинскиот тим.
Можете да научите како да се однесувате правилно ако вашето дете има напад. Дури и ако изгледа застрашувачки, нападот ретко е опасен по живот. Обидете се да бидете смирени. Отстранете ги предметите што лежат наоколу за вашето дете да не се повреди. Не запирајте го движењето за време на нападот. Почекајте нападот да запре самостојно.
Ако нападот не престане спонтано, дајте му на вашето дете итен лек најдоцна по 2 минути, што лекарот ви го препишал за овој случај.
Со поддршка, полесно се справува со секојдневниот живот. Доколку е потребно, можете да добиете психо-социјална поддршка како семејство. Исто така може да има смисла да се побара психолошка или психотерапевтска помош. Проверете со вашиот тим за третман.
Вашето дете може да има право на лична карта на тешко инвалидско лице. Распрашајте се до одговорното снабдување или државната канцеларија.
Дознајте за организациите за самопомош и разменете ги вашите искуства со други лица погодени, на пример, на групни состаноци.