Смртно болната Лота (4) секој ден губи малку повеќе од својата виталност
Лота е четиригодишна и има многу ретка, неизлечива болест. Никој не знае колку време остави девојчето од Потсдам. Мајка ти го пишува стравот од душата.
Лота се смее. Таа ловела вежба за стоматолог и алармантно голем шприц од случајот со докторот, стетоскопот е во нејзините уши. „Сега ти!“ - Лота треба да писка пред многу лажни. Играчките со милувања се слушаат за возврат, полнетиот слон доби специјален преглед, сега доктор Лота - стар четири години, розов џемпер, маслено - е пред посета.
Лота го игра својот живот. Што е градинка за девојчиња и момчиња на нивна возраст, просторијата за третман е за нив. Лота е крајно болна. Колку време ви останува, никој не знае, бидејќи болеста на Лота е комплицирана и исклучително ретка. Во тој процес, нервните клетки постепено пропаѓаат - Лота губи малку повеќе од својата виталност секој ден. Таа едвај оди, едвај гледа. „Но, таа не се жали, не плаче - трпеливо оди заедно со сè со лекарите, додека јас би сакал да врескам од страв и грижа“, вели мајката на Лота, Сандра Ратгебер (33). „Таа е мојата храбра девојка. Имав толку среќа со неа “.
Лота е родена во јануари 2015 година. Отпрвин сè е целосно незабележително - освен нејзината мермерна кожа и малку искривените стапала. Бабицата го советува бебето да облече уште еден или два пара чорапи и нежно да ги протрие над стапалата. „Несогласувањето се покажа како доста добро“, вели Сандра Ратгебер. Само една работа не се менува: Стапалата на Лота остануваат ладни. И денес е вака: без оглед колку Лота тапка наоколу, без разлика колку е густа замотана.
"Таа едноставно не можеше да најде рамнотежа"
„Лота се разви како и секое друго дете“, вели Сандра Ратгебер. „Немаше за што да се грижиш.“ Кога Лота имаше девет месеци, за прв пат се крена на софата. Потоа, и ’одзема време за трчање. Лота ги прави првите чекори кога има една и пол година - не сака да и ’ја пушти раката на нејзината мајка. „Беше премногу разнишано за неа“, вели Сандра Ратгебер. „Нејзиниот одење не беше безбеден, таа едноставно не можеше да најде рамнотежа“.
Околу вториот роденден на Лота, семејството станува се посигурно дека нешто не е во ред. Стапалата исто така повторно се наведнуваат навнатре. Педијатарот смета дека Лота треба многу да оди бос. „На два и пол сеуште не беше подобро“, вели Сандра Ратгебер. „Лота скоро одеше на глуждовите“. Ортопедски хирург препишува табани, но малото девојче се тресе и се движи низ светот.
Лота следи замислена мапа
Лота ги врати шприцот, вежбата и стетоскопот во случајот со докторот - сака да оди во расадник. Дома таа се движи со обезбедување на овчарка. Се тресе, но не навредува - го интернализира секој квадратен инч. Со слонот подметнат под мишка, Лота се сопнува од дневната соба во нејзиното царство и се спушта на тепихот со светли риги. Лота следи замислена мапа - дете на автоматски пилот.
Болеста на Лота е тешко истражувана и веројатно затоа е дијагностицирана толку доцна. На Велигден 2018 семејството открива вознемирувачко откритие. За време на патувањето со чамец со педали, Сандра Ратгебер, која е самохран родител, и постарите ќерки сфаќаат колку се лоши работите за очите на Лота. „Ние ги храневме патките кои беа скоро на бродот, но Лота воопшто не реагираше: не ги виде патките.
Лота сега ги држи своите книги сè поблиску до носот. Сандра Ратгебер закажува состанок со невролог преку пријатели на пријатели. Таа мора да почека „само три недели“: „Пред тоа му се јавив на целиот Берлин-Бранденбург - половина година чекање беше најкратко“.
Само по месеци, генетските тестови откриваат што има детето
Неврологот претпоставува дека одењето на Лота не се должи единствено на погрешно порамнување на стапалата. Тој нарачува повеќе тестови, особено МНР. Што би откриле лекарите во главата на Лота? Тумор? Аневризма? „Тоа беа најлошите 20 минути досега“, вели Сандра Ратгебер .
МНР останува неубедлива, а следуваат десетици прегледи. Лота и нејзината мајка остануваат на клиниката цела недела. „Кога бевме ослободени, лекарите можеа да отфрлат сè за што се сомневаа: без метаболичко заболување, тумори, рак, ништо. Се вративме на нула. “Само неколку месеци подоцна, генетските тестови извршени од Лота и нејзините родители откриваат што има детето. „Кога лекарот инсистираше психолог да биде таму за евалуација, знаев дека ќе биде лошо“, вели Сандра Ратгебер .
Лота страда од две многу ретки подгрупи на спиноцеребеларна и спастична атаксија. „Досега нема познат случај на ова кај деца на нивна возраст во Германија“, вели Сандра Ратгебер. „Тоа значи: Како ќе продолжат работите, каде ќе не води, никој не може точно да ни каже. Освен што Лота нема да биде стара колку што имаат денес нејзините браќа и сестри. “Најстарата од трите сестри е петнаесет, а најмалата девет. „Никогаш во животот не ми било лесно“, вели Сандра Ратгебер. „Сум видел многу лоши работи, секогаш морав да се борам - но сега животот успеа да ме донесе на колена за прв пат.
„Не можете да го нарекувате секој ден. Тоа е ноќна мора “
Две недели - „една недела исклучителни околности, една недела парализа“ - дијагнозата на Лота сега се врати. „Деновите поминаа покрај мене“, вели Сандра Ратгебер. „Стоите до себе, гледајте се. Не можете да го наречете секојдневие. Тоа е кошмар “.
Очајната мајка ја пишува болката од душата на Фејсбук. „Мојот дневник на страв и надеж“, вели таа. „Мојата мала надеж: дека таму ќе најдам луѓе кои одат по сличен пат. Никој не може да ја исполни мојата голема надеж. “Солзите течат по образите на Сандра Ратгебер. Лота индексира во скутот, ја прегрнува, го брише сувото лице со нејзините мали раце. Лота утешува. Лота се смее. Лота е жива.