Светски ден на бубрезите 2021 PKDcure Германија

Здравје на бубрезите за секого и насекаде - квалитет на живот со заболување на бубрезите

Дијагнозата на заболување на бубрезите е голем предизвик, како за самиот пациент, така и за оние околу него. Lивеењето со заболување на бубрезите, особено кога е понапредно, има многу импликации врз пациентите и нивните семејства и пријатели бидејќи ги ограничува можностите за учество во секојдневни активности како што се работа, патувања и одмор. Исто така, постојат бројни проблематични несакани ефекти - на пример, замор, болка, депресија, когнитивни нарушувања, дигестивни нарушувања и проблеми со спиењето.

Здравје на бубрезите за секого и насекаде - квалитет на живот со заболување на бубрезите

Тековната статус кво состојба во управувањето и лекувањето на болести на бубрезите е насочена кон продолжување на животот со заштита, одржување или замена на функцијата на бубрезите. Исто така, се вели дека обезбедува ослободување од откажување на бубрезите, без оглед на ефективноста на целокупното управување со болеста.

Овој пристап базиран на болести може да изгледа несоодветен бидејќи не ги рефлектира соодветно вредностите и приоритетите на пациентот. Најмногу од сè, луѓето со заболување на бубрезите сакаат да продолжат да водат добар живот, да ги исполнуваат своите социјални функции, истовремено задржувајќи го изгледот на нормалноста и контролирајќи го своето здравје и благосостојба. Овој пристап, исто така, му дава на пациентот намалување, бидејќи пациентите често пропуштаат значајно учество во справувањето и лекувањето на нивната болест. Тие честопати ги доживуваат своите болести и третман како изречена казна и над нивна контрола. Со цел пациентите да станат позадоволни, посветени и поконструктивни, а со тоа и да го подобрат резултатот од третманот, треба да почувствуваат дека нивните симптоми се третираат ефикасно и дека можат да учествуваат ефективно и активно. Учеството во животот е подеднакво важно и за пациентите и за луѓето во нивната околина, инаку се создава впечаток дека се премногу апсорбирани и ограничени од примарно применетите методи на лекување.

„Управувачкиот комитет на Светскиот ден на бубрезите“, водечкиот комитет за Светскиот ден на бубрезите, го избра мотото „Квалитет на животот со бубрежни заболувања“ за 2021 година. Ова е избрано од две причини - од една страна да се зголеми чувствителноста и свеста за ефикасно управување со симптомите и од друга страна да се создаде учество на пациентот со цел навистина поттикнување на активно учество во животот и покрај ова заболување на бубрезите. Ефективните мерки за спречување и задржување на болеста се многу важни. Пациенти со бубрежни заболувања - вклучително и оние кои се на дијализа и трансплантација - и луѓето кои се грижат за нив треба да се чувствуваат поддржани од организации за помош на бубрези, особено за време на пандемија и други тешки времиња.

За комитетот за организација на Светскиот ден на бубрезите, вклучувањето на животно учество во грижата за пациентите е централен фокус и важен градежен блок за крајната цел да можат да живеат добро со оваа болест.

Покрај тоа, пациентите со ХББ (хронично заболување на бубрезите) и нивните семејства или други луѓе во близина треба да имаат можност да постигнат значајни и важни цели во животот и особено во здравствениот сектор. Ова претпоставува дека секој пациент е свесен и ги има потребните знаења за справување со клиничкиот персонал, имено за заеднички одлуки, учество и развој на вештини за ефективно само-управување.

Ние исто така се залагаме за засилено партнерство со пациентите во однос на развојот, спроведувањето и евалуацијата на мерките и упатствата што овозможуваат добар живот. Ова мора да биде поддржано од постојана и разбирлива комуникација. Исто така, повикуваме на пристап заснован на акцент на силните страни и стратегиите за поддршка.

Стратегиите што вклучуваат еластичност, социјален контакт и лична контрола се важни тука. За сите пациенти со заболување на бубрезите, ние повикуваме на ефикасно и холистичко управување со симптомите што ги надминува конвенционалните терапии со бубрези, вклучувајќи ефективни стратегии за идентификување и лекување на овие симптоми. Таквите симптоми или знаци вклучуваат болка, несоница, вознемиреност, депресија, стрес, подвижност, слабост и други. Целта е да се ублажат овие поплаки така што пациентите и нивните придружници ќе постигнат подобар квалитет на живот кој е насочен кон здравјето.

Треба да одиме подалеку од статус кво состојбата и да го ставиме пациентот во центарот на истражувањето, третманот и практиката. Ангажманот, соработката и подобрената комуникација на пациентот, комбинирани со промена на парадигмата кон пристап кон грижата заснована на силни страни, може да создадат доверба и надеж, што ќе доведе до добар квалитет на живот со хронично заболување на бубрезите.

(в) Светски носилце за бубрези преведен од член

Извор на слика: http://www.worldkidneyday.org/ (превод од PKD e.V. ()

Цистични бубрези - една од најчестите генетски болести

„Бубрежни фамилијарни цисти“ е една од ретките наследни заболувања на бубрезите. Засегнатите развиваат цисти исполнети со течност во бубрезите. Индивидуалните цисти може да се разликуваат по големина, од големина на грашок до големина на портокал, што предизвикува Големо зголемување на бубрезите и на тој начин да влијае на другите органи.

Ако, во текот на болеста, функцијата на бубрезите опаѓа до тој степен што бубрезите веќе не можат да се справат со своите задачи, на засегнатото лице ќе му треба дијализа или ќе биде неопходна трансплантација на бубрег.

Дејството рано е важно. Само оние кои се информирани имаат шанса да го забават текот на болеста преку свои постапки.

PKD Familiäre Zystennieren е. V. ги поддржува погодените и нивните роднини и е посветен на истражување во областа на цистична бубрежна терапија.

Акции за Светскиот ден на бубрезите - #PKDGlasWasser

Светскиот ден на бубрезите се одржува секоја година во март. На овој ден, како и за време на бубрежните недели, од 1-ви до 31-ви март, вниманието е свртено кон важноста на информациите, превенцијата и раното дејствување.

Пијте чаша вода и објавете ја

Овие симболичен гест е потсетник за тоа колку бубрезите се витални како органи и дека им треба редовно одржување. На овој начин можете да ги освестите другите за нивните животни навики и да имате добар почеток на разговор за ризиците и оптоварувањата на бубрежните заболувања и потребната превенција.

Учеството е многу лесно!

Наполнете чаша вода
Сними фотографија од себе додека пиеш
Споделете ја сликата на Фејсбук и Твитер со пријатели и познаници.

Споделете го текстот на Фејсбук/Твитер/Youtube:

"Пијам чаша вода затоа што се грижам за бубрезите на Светскиот ден на бубрезите “.

Користете го хаштагот: #PKDGlasWasser

Можете исто така да ни испратите слика/видео преку е-пошта на [email protected].

Учествувајте

Посветете повеќе внимание на бубрезите. Поделете ги нашите материјали и постери. Или носете го нашиот ПИН за бубрег (#bumpPKD), што може да се нарача во нашата веб-продавница.

Повеќе информации за Светскиот ден на бубрезите

Кликнете овде за официјалниот (преведен) постер за здравјето на бубрезите.

Можете да најдете многу повеќе информации за Светскиот ден на бубрезите на страната на настанот (на англиски).

Светскиот ден на бубрезите беше лансиран во 2006 година и оттогаш секоја година има посебно мото, според кое се базираат активностите на националните организации.

Во Германија, Светскиот ден на бубрезите е координиран од Германското друштво за нефрологија и Германската фондација за бубрези. Од 2010 година, Неделата на бубрезите на Германската фондација за бубрези се одржува околу Светскиот ден на бубрезите во Германија.

Раст на бубрезите во циста

Интервју за Светскиот ден на бубрезите во емисијата Каландо

Денес е # Светски ден на бубрезите. Темата е деца и болести на бубрезите

Бубрезите се фасцинантни органи. Тие ја филтрираат нашата крв триста пати на ден - околу 1.800 литри течат низ двата органи секој ден и со тоа ја чистат нашата крв од широк спектар на токсини. Бубрезите на 1,5 милиони луѓе во Германија веќе не функционираат правилно - околу 80 000 се трајно зависни од дијализа. Секоја година се трансплантираат околу 3.000 бубрези - 600 од нив од живи донатори. 10-ти март е „Светски ден на бубрезите“ - датум на кој овој витален орган е во фокусот.

Во серијата „Каландо“ денес разговараме со засегнатите за нивните искуства со оваа болест, за терапиите и шансите за закрепнување.Мајкл Трош двапати имаше нов бубрег и со години беше на дијализа, што не го спречуваше, професионално и приватно Да патуваме низ светот Уве Корст страда од таканаречените „фамилијарни цистични бубрези“ - најраспространета наследна болест. Во текот на болеста, се формираат бројни цисти на бубрезите и органот отекува до 10-20 пати и постепено ја губи својата функција. Неговата сопруга Габриеле му донираше бубрег во 2011 година.

Заедно, би сакале да ја изнесеме на јавноста темата „хронично заболување на бубрезите“ со многу свои аспекти. Учествувајте!

Интервју 2015 година

1. Г-дин Корст, „бубрежен циста“ - што всушност значи и што значи оваа дијагноза за погодените?

Цистичните бубрези се најчестата генетска болест со околу 100 000 погодени лица во Германија и сè уште се скоро непознати. Уште полошо, нема лек или терапија. Во случај на цистични бубрези, мал бубрег со тежина од 300 g станува генетска бомба со тежина до 10 kg за лицето засегнато со фатални ефекти. Отпрвин, погодените едвај почувствуваа нешто - сè додека малите цисти како бениген рак на чир не станат поголеми и поголеми. Додека не се уништи функцијата на бубрезите во над 60% од засегнатите во текот на нивниот живот. Тогаш може да помогне само дијализата, за која многумина сметаат дека е мачна. Во текот на животот, погодените и понатаму се соочуваат со болка, замор и досадна, сè поголема линија на струкот. Присутниот лекар има и полни раце работа, бидејќи различните истовремени болести треба да се контролираат.

Цистични бубрези како најчеста генетска болест

Цистичните бубрези се најчестата генетска болест, но сепак целосно непозната, ние сакаме да го промениме тоа со Светскиот ден на бубрезите, Денот на свеста за PKD и многу други активности. Побарајте пакет информации или дознајте повеќе за ADPKD.

Поддржете не со вашата донација

Справете се заедно

Страдачите од цистична бубрег и нивните роднини добиваат основани информации и совети од нас. Ние исто така сме посветени на истражување на форма на терапија со опции за лекување. Вашите донации ја поддржуваат нашата важна работа.

PKDCure.de Фамилијарни цистични бубрези е.В Самопомош - Превенција - Истражување

Социјални медиуми: Facebook You Tube Twitter Google Plus

Контакт

PKD фамилијарен цистичен бубрег e. В.
Канцеларија
Карл-Кројзер-Вег 12
64625 Бенсхајм

Телефон: 06251 5504748
Е-пошта: [email protected]

Понеделник, среда и четврток

од 9 до 13 часот.

Лево

Заедница

Област на членови

Како член или спонзор, можете да пристапите до нашата област на членови директно од тука (PKD интранет).