Тумор на мозокот Миа се разболе на возраст од две и пол години

Миа (7): "Не трчај толку брзо! Имав тумор на мозок"

24.11.2014, 09:01 часот | Ања Спејтел, t-online.de

На Миа (7) и беше дијагностициран тумор на мозок на возраст од две и пол години. Таа примила хемотерапија една година, но никогаш не ја изгубила храброста да се соочи со животот. (Извор: приватно)

подели
Закачување
Печатење на твит
За пошта
редакција

Миа имаше само две и пол години кога и беше дијагностициран малигнен тумор на мозокот. 15-20% од сите тумори на мозокот се јавуваат кај деца; ова ги прави втор најчест карцином во детството. Непријателот во главата дозволува животот на целото семејство да излезе од контрола: ОП, хемотерапија и терапија со зрачење не се само стресни, туку вклучуваат и ризици и долгорочни последици. Миа ќе се занимава со тоа цел живот. Но, таа преживеа и, и покрај нејзините дефицити, оди во нормално основно училиште.

Миа отсекогаш била пријателско, избалансирано дете. Меѓутоа, на две години и четири месеци, малото девојче станува сè поискусно. „Не го познавав глушецот така“, се присетува нејзината мајка Андреа. „Сите ме уверија: Тоа беше само пркосна фаза, треба да се опуштам. Сепак, почувствував: нешто не е во ред“. Тогаш Миа честопати имаше треска навечер. Едно утро таа се втурна во метежот на соблекувалната.

Андреа и нејзината ќерка поминаа педијатар повеќепати. "Понекогаш таа се сомневаше на инфекција слична на грип, потоа на гастроинтестинално вознемирување и на крај нетолеранција на лактоза. Треба да оставам млеко. Но, ни тоа не ми помогна. Откако Миа поврати целосно празно, едно утро, бев повторно во канцеларијата на педијатарот Овој пат побарав упат за детска клиника. Сакав да бидам сигурен дека сè е во ред со Миа “.

МНР носи јасност

На истиот ден, на 14 јули 2009 година, Андреа и нејзиниот сопруг Тобијас возеа со Миа до универзитетската болница во Фрајбург. По неколку незабележителни прегледи, лекарите ги советувале родителите да останат со Миа во болницата преку ноќ. "Бидејќи следниот ден се случи состанок за магнетна резонанца. Инаку, ќе мораше да почекаме уште шест недели за да има уште еден", се сеќава Андреа. „Сакавме безбедност и затоа останавме. Мудра одлука, затоа што снимањето со магнетна резонанца донесе страшна сигурност: Миа имаше тумор во областа на четвртата церебрална комора.

Предупредувачки знаци на тумор на мозок

Лошото чувство на Андреас беше сурово потврдено. Во изминатите три месеци, Миа навистина покажа класични знаци на тумор на мозок: "Ако децата повраќаат често или имаат главоболки повторно и повторно, зголемениот интракранијален притисок може да биде одговорен за ова. Причината за овој зголемен притисок може да биде тумор на мозок", објаснува Јочен Ролер, постар лекар во Детска хематологија и онкологија во Центарот за детска и адолесцентна медицина при универзитетската болница во Фрајбург.

"Тешко е да се дијагностицира тумор на мозок; само МНР навистина обезбедува јасност. Но, овие сложени дијагностички слики не се прават на секое дете со главоболки и гадење", вели Раслер. За ова би биле потребни други знаци кои потешко се сфаќаат - мали невролошки неуспеси на кои не мора да обрнувате внимание: Дали детето почесто се сопнува или не може правилно да ги сфати? Дали врти со очите или има нарушувања на говорот? Дали неговата личност е променета? Дали е полесно раздразливо, веќе не е будно или не може да се концентрира? Може дури и да има нарушена свест одвреме-навреме?

Миа еднаш падна под чадорот за игра додека играше: „Сврте напред како во бавно движење и беше апатична“, се присетува нејзината мајка. "Реков: Миа? Сè е добро? Миа? Таа реагираше само кога ја допрев. Миа започна, ме погледна целосно збунето и една секунда подоцна повторно беше сосема нормална. Педијатарот го обвини летното горештината и циркулацијата на Миа “, ја рефлектира Андреа. „Во ретроспектива, знаеме дека абнормалностите на Миа и нејзините психолошки промени беа поврзани со туморот во нејзината глава“.

Кога ќе се постави дијагноза за карцином, светот е наопаку

Миа сè уште беше седатив од МНР кога лекарите им рекоа на нејзините родители: "Можам да се сетам само на просторијата со екраните. Потоа, сликите од мозокот на Миа. Таму може да се забележи тумор од пет на 2,3 см - тоа Огромно е. Сè се вртеше, само сакав да ја видам Миа и да одам дома. Но, постариот лекар рече дека на Миа итно и треба операција. Постои голема опасност по нејзиниот живот. Обемот на овој тумор сè уште не е реализиран ", знае Андреа денес.

Сите родители ја чувствуваат земјата под нозете кога на нивното дете ќе му дијагностицираат рак: "Тоа е шок и сè оди наопаку. Многу е важно да ги поддржуваме родителите и да ги поддржуваме нив и нивните деца во борбата против ракот". ја познава Анет Венгер, дипломиран психолог и семеен терапевт во универзитетската болница во Фрајбург. Тим психолози, едукатори, социјални работници и пастори се подготвени да им помогнат на родителите и децата во Клиниката за детска хематологија и онкологија.

Операцијата на мозокот трае повеќе од девет часа

Миа беше оперирана утрото по МНР. „Беше ужасно да ги предадам на операционата сала“, многу добро се сеќаваат родителите. "Не знаевме дали и како ќе ја вратиме Миа по интервенцијата во нејзиниот мозок: Дали таа сè уште ќе нè препознае? Дали ќе може да гледа, да оди, да проголта и да дише? Дали ќе биде парализирана? На сите овие ризици по мозокот- Лекарите ни раскажаа за ОП “.

Откако чекаа бесконечно долги 9 и пол часа, телефонот на Андреа и Тобијас за ranвони: Операцијата помина добро. Конечно можевте повторно да ја видите Миа. "Миа беше на одделот за интензивна нега и спиеше. Отидов кај нејзиниот кревет и зборував со неа. Таа веднаш ги отвори очите. Од нејзината уста истече плунка, но потоа проголта и рече:" Каде е мојот Ај? " Таа ја сакаше својата гушка крпа! Се сети, може да се движи, сè уште беше со нас! Огромен камен ни ги извади срцата. "

Третман на рак кај деца според строг протокол

Операцијата на Миа помина многу добро: Туморот во главата беше макроскопски целосно отстранет без Миа да претрпи видливи оштетувања. Таа брзо се опорави. Но, нејзиниот третман против рак мораше да продолжи: Миа не можеше да избегне хемотерапија и терапија со зрачење, тоа беше јасно една недела по операцијата. Бидејќи резултатот од анализите на ткивата во референтниот центар за тумор на мозокот во Бон покажа: Миа страдаше од епендимом на СЗО III, рапидно растечка, особено малигна форма на тумор.

Една година хемотерапија

За Миа, која боледува од рак и нејзиното семејство, протоколот првично значеше 16 блока на хемотерапија - траеше околу една година. Хемотерапијата не само што ги уништува клетките на ракот, туку и здравите. Ова е причината зошто постојат типични несакани ефекти како што се имунолошки дефицит и опаѓање на косата. „Но, се навикнавте“, се одразува Андреа.

"Во одреден момент е сосема нормално да се биде во клиниката одново и одново. Миа беше дури и секогаш среќна што се врати таму. Тоа беше настан за неа: многу ќелави деца со кои можеше да игра - во спротивно само allowed беше дозволено Бидете дома. Ние исто така развивме одреден сарказам кон рак: прекарот на Миа за време на хемо периодот беше Глатци - затоа што немаше повеќе влакна на неа “.

Децата го обработуваат својот карцином преку игра: Миа го украси својот IV пол и го нарече „Пфиффи“. Случајот со лекарот некое време беше и нејзин постојан придружник: "Децата не третираат нас, нивните родители или плишани животни. Така излегуваат од немоќта да мора секогаш да издржат сè, во оваа активност - им е дозволено и да дизајнираат, имаат влијание. Тоа помага при справување со болеста ", вели Венгер.

И на родителите им е потребна поддршка

Покрај психолошките дискусии за справување со болеста, психосоцијалниот тим им помага и на родителите во однос на организацијата: Сместување во родителскиот дом и грижа за браќа и сестри, совети за прашања од социјалното право, индивидуална помош, реинтеграција по интензивна терапија и многу повеќе.

„Не можев повеќе да работам, бидејќи еден од нас секогаш беше со Миа“, вели Андреа. „Здружението за деца со рак во Фрајбург ни даде многу небирократска сума од 300 евра месечно за да ги покриеме трошоците за диетата на Миа. Децата кои се на хемотерапија се толку ранливи што, на пример, не смеат да јадат храна што е отворена повеќе од 24 часа. "Здружението на пријатели бев целосно вовлечен од психосоцијалниот тим на станицата и од домот на моите родители. Без оваа помош, веројатно немаше да можеме да го поминеме ова", вели Андреа. Бидејќи терапијата со рак на Миа помина долг пат.

Терапијата со зрачење кај децата е особено ризична

По една година хемотерапија, опасниот епендимом на Миа исто така бараше зрачење. Во овој момент во јуни и јули 2010 година, Миа имаше само три и пол години. Ова е особено ризично: "Со деца под четири години, некој се обидува да ја одложи терапијата со зрачење што е можно подолго. Бидејќи мозокот сè уште не научил сè до тогаш. И покрај сè подобрите методи на зрачење, оваа терапија се заканува на когнитивни дефекти", вели Рослер.

"Но, потребна ви е зрачна терапија за да ги направите најмалите остатоци од туморот безопасни. Тоа е тежок пат помеѓу поразот на ракот и животот со загуба на неконтролирана тумор, релапс, а потоа можеби и смрт". Андреа и Тобијас решија да му објават војна на туморот: Миа беше озрачена секое утро од понеделник до петок шест недели. Секој пат кога таа беше седатив и врзана за масата за зрачење. Бидејќи на децата не им е дозволено да се движат ниту еден сантиметар за да погодат што е можно помалку здраво мозочно ткиво. Уште една крајно стресна ситуација за децата и родителите.

Зрачењето на Миа влијае засекогаш

Бидејќи Миа мораше да биде озрачена толку рано во нејзиниот живот, таа мора да се соочи со неколку недостатоци: Нејзината координација и интелектуална комбинација се ограничени. Потребно е подолго за сè. Честопати нејзината лева нога не се покорува, а потоа се сопнува. Таа згазна на едното око. Понекогаш и таа не може да ја задржи урината. "Миа знае дека сето ова доаѓа од туморот на мозокот и неговата терапија и дека таа не е глупава или ништо. Ние и психолозите детално и го објаснивме тоа", вели Андреа. „Моравме да ја изградиме самовредноста на Миа“, вели Венглер. Сега Миа знае дека не може да помогне да се разликува од другите деца. „Миа не ги критикува своите зборови“, радосно вели мајката. „Кога игра со пријателите, ги опоменува:„ Не трчај толку брзо, нема да дојдам со тебе затоа што имав тумор на мозок “.

Децата со таква судбина добиваат надомест на неповолна положба во училиште: Ако Миа може да напише само половина страница, наместо три, тоа е во ред. „Ја запишавме Миа во нормално основно училиште затоа што не сакавме да ја сместиме во фиоката за дефицит“, рече Андреа. „Добро работи. Со цел да им се овозможи на луѓето кои ја делат судбината на Миа да водат нормален живот, тие исто така добиваат посебен договор за обука како млади, што им дава уште една година.

Стравот од релапс останува

И покрај тоа што терапијата на Миа заврши во јули 2010 година, стравот од релапс или понатамошни тумори останува. „Ризикот е секогаш присутен кај тумори на мозок III и IV степен“, вели Рослер. „Покрај тоа, зрачењето и хемотерапијата можат долгорочно да ги променат клетките и, како долгорочни последици, да резултираат во функционални загуби на органи како што се срцето, бубрезите и црниот дроб, како и секундарните тумори. Затоа, младите пациенти со тумор како Миа внимателно се следат: После акутната терапија, Миа мораше да прави МНР на секои три месеци. Веќе една година, таа требаше да ја трпи оваа последователна грижа на секои шест месеци. Кога Миа го преживеала својот тумор на мозокот пет години, методот за снимање сè уште е на програмата еднаш годишно - но за целиот нејзин живот.

„Стравот и немирот започнуваат околу една недела пред закажувањето на МНР“, известува Андреа. "Тогаш брзо се иритирам, многу повнимателно ја гледам Миа и ми се вртат мислите. Тоа е само трепет секој пат дали се е во ред".

Оптимист за иднината

И покрај стравот кој секогаш останува, Андреа и Тобијас се оптимистични во врска со иднината: "Миа ќе оди по свој пат. Јас ја поддржувам да проба сè што сака", вели мајката. "Порано имав кариера на ум, но болеста на Миа промени сè. Моите приоритети се сменија", одразува таа. "Семејството сега е апсолутно најважната работа. Денес ми е доволна мојата работа со скратено работно време во мала продавница. Сакам да бидам таму за Миа, таа секогаш ме фасцинира одново: Нејзината радост во најмалите работи е возбудлива. Дури и посета на сладолед таа е исклучително среќна. Некако од нејзиниот тумор на мозокот знае дека нормалниот живот не може да се земе здраво за готово “.