Универзитет за дома и ретки болести
„Коло за пациенти“ е патот што го поминува пациентот од првата консултација со докторот со цел да се дијагностицира, неговата ориентација помеѓу медицински, социјални и едукативни услуги, до завршување (завршување) на третманот и негова интеграција во заедницата. На овој начин, тоа е обезбедува континуитет на грижа.

КУРС: Исхрана кај ретки болести
Помагањето на пациенти со проблеми со исхраната и исхраната вклучува вештини потребни од нутриционистите за да се обезбеди диетален третман во рамките на општите режими на третман пропишани од специјалистот и да се потврди усогласеноста со диетите од страна на пациентите.
Кои се ретки болести?
Ретка болест е болест која влијае помалку од 5 лица од 10.000. Тие се нарекуваат и сирачиња затоа што сè уште се во голема мера сирачиња на соодветен третман, препознавање и грижа.
Тие се познаваат едни со други во светот над 8.000 затоа, на такви различни болести многубројни, комплексни, малку познати од населението, медицинскиот персонал и претставниците на здравствениот систем.
За нас
Здружение Прадер Вили од Романија - АПВР е основана во мај 2003 година од желбата да се соберат напорите на пациентите, специјалистите и семејствата за да се обезбеди подобар живот за сите лица со попреченост предизвикани од ретки болести во Романија.
визија Здружението Прадер Вили од Романија - АПВР, основано во 2003 година, е свет во кој пациентите погодени од ретки болести во нашата земја имаат пристап до квалитетни услуги и ефективни третмани, интегрирани во заедницата.