Време на приказната Дел 4; Ivingивеење со 3 црн дроб
Дозволете ни сега да дојдеме во првата критична фаза помеѓу мене и мојата болест.
За време на моето основно училиште, веќе не бев во универзитетската болница за прегледи и не се сеќавав точно зошто да не. Затоа ја прашав мајка ми и причините ме натераа да размислувам. Таа не чувствуваше дека мојата медицинска нега се сфаќа доволно сериозно.
Како што веќе споменав, познавам и други со гликогеноза (за што подоцна се запознав) и со нив клиничката слика беше многу помалку изразена отколку кај мене. Мојот низок раст, генерално одложениот развој и големиот стомак на црниот дроб ја вознемирија мајка ми, но сепак лекарите не ја видоа сериозноста на ситуацијата и тежината на мојата болест. Сега тајно претпоставуваме дека имав особено тешка прогресија, т.н. „нок-аут“. На обичен јазик, ова значи дека немав преостанати функции на ензимот, но веројатно кај други пациенти. Затоа другите можат, на пример, сè уште самостојно да го регулираат шеќерот во крвта, додека јас никогаш не можев. Сепак, ова се само шпекулации на моето семејство и никогаш не сме успеале да го докажеме тоа на кој било начин.
Отстранувањето на редовните лекарски прегледи можеби не беше најдобрата одлука, но јас можам да ја разберам мајка ми и и бев многу благодарна во тоа време. Се забавував на училиште и можев да пораснам што е можно „нормално“.
Сепак, откако се префрлив на средно училиште, мојот метаболизам почна да се повеќе и повеќе се повлекува од шините и не може да се занемарат разликите во развојот во споредба со моите соученици. Значи, почнавме да се враќаме на клиниката и беше ужасно. Сега бев доволно стар за да разберам што мина на мета ниво кога лекарот рече нешто. И секој пат тоа беше срам кон мајка ми. Не сум сигурен како ја доби идејата да се однесува така, но тоа ме натера да бидам лут. Да, лекарите треба да учат долго време и во повеќето случаи имаат поим за што зборуваат, но почитувањето на пациентите секогаш треба да биде на прво место! Тој ја обвини мајка ми за моите високи вредности на црниот дроб со образложение дека мојата диета не била строго почитувана и дека сме оставиле многу работи да се лизгаат. Знам дека мајка ми често се обвинуваше себеси за ова. Сосема неосновано.
Подоцна видовме дека на други деца им се дава парче гликоза за повторно да го зајакнат шеќерот во крвта пред оброкот ако се појави нешто. Никогаш не би ми било дозволено да го сторам тоа. Добив гликоза во итни ситуации, кога шеќерот ми беше премногу низок, бидејќи глукозата брзо влезе во крвотокот и ја нормализира сè додека не се јаглехидратите од храната. Но, исто толку брзо како што шеќерот во крвта се зголемува само преку гликоза, тој исто така паѓа повторно, дури и понизок и тоа би ми наштетило. Значи, мојата диета беше многу построга од некои други. Но, мајка ми дозволи сето тоа да помине и се измачуваше и јас застанав покрај неа.
Еднаш мојот лекар се обиде да стави игла за да ми ја извади крвта. Вените ми се многу боцкани и лузни затоа што толку често добивам игла во раката, што е неверојатно тешко до денес. (Патем, никој никогаш не ме слуша кога го велам ова и сугерирам дека е подобро да ја боцкам раката. Тоа би повредило многу повеќе и затоа сите копаат засекогаш со иглата во мојата рака, сè додека конечно не го сторат тоа повторно во рака убод и тогаш работи.) По три неуспешни обиди, почнав да плачам. Предложив мајка ми да го проба. Лекарот ме погледна со подигнат тен, се сврте кон мајка ми и рече: „Да, може ли?“ Па зеде игла, црево и цевка, започна и по еден обид да ја погоди вената, успеа да ги земе примероците. Медицинска сестра, кучка!
Врската помеѓу мене и мојот лекар никогаш не била толку добра и имам сомнителни спомени од болницата. Можеби многу ќе одеше подобро ако грижите на мајка ми беа сфатени сериозно и порано да направам трансплантација. Или можеби сè ќе тргнеше наопаку, кој знае.
Во секој случај, во 2007 година докторот имаше славна идеја да ме испрати во друга универзитетска болница далеку. Тие се специјализирани повеќе за гликогеноза таму и веројатно би можеле да ми помогнат подобро отколку во клиниката близу до дома, каде што имаше само двајца пациенти како мене. Бевме хоспитализирани таму (мајка ми секако отиде со мене, го остави да биде со мене во болницата) и ми дадоа хормони за раст. Работеше како мерење на шеќер во крвта на сличен начин како дијабетичар, додека моите хормони беа слични на администрација на инсулин. Понекогаш само одговаравме на прашања дека имам дијабетес затоа што не сакавме постојано да им објаснуваме сè на странци. Хормоните се правеле во шприцеви. Пациентот може сам да ја постави дозата, која лекарот ја одредил однапред и секоја вечер работите се бркаат во сланина. Ако дозата беше премала, таа се прилагоди.
Јас сум висок 1,53 м, можете да замислите што донесе тоа.
Секако, добив и нов план за исхрана. Досега морав да јадам парче леб на секои 2 часа. Сега ми даваа две парчиња леб на секои 3 часа. Како што реков, моите математички вештини отсекогаш биле прилично средни, но дури и јас забележав дека е смешно. Да, јас бев среќен што конечно успеав да јадам ролни од леб. Претходно не ми беше дозволено да го сторам тоа, бидејќи скробот во ролните од пченица беше полесен за варење отколку во мешаниот леб. Очигледно сега не беше важно. Па сега добив двојно поголема количина на храна за само половина од времето. Но, го прифатив и тоа, вистинскиот проблем беше ручекот. Мора да разберете, ручекот отсекогаш бил мој врв на денот. Ако се хранат себе си со леб и ориз колачиња од утро до вечер, дел од тестенини е многу добредојдена промена. Дури издржував болнички оброци доволно често, но она што ми се сервираше таму беше недостојно за терминот храна:
Сварена пилешка нога, од која е излупена кожата, бидејќи во спротивно би содржела премногу маснотии, преварен кашест зеленчук, суви тестенини или ориз (секако, исто така, двојно повеќе од порано) и цврст сив гус, што треба да биде еден вид сос кој е зашилен со скроб. И месото и сосот беа апсолутно не јадеви, а зеленчукот беше многу непријатен. После неколку дена само јадење суви тестенини, добив уште една пунџа за појадок што ја јадев доброволно наместо ручек.
И претходно имав проблеми со јадење, но оваа клиника ми уништи сè.