За Светскиот ден на аутизмот Аутизам Различен вид на среќа
Аутизам: среќа со разлика
Минатото лето се работеше на морски животни: јастози, јастози и ракови. Нашето шестгодишно дете го постави ова подрачје на интерес и го стори тоа со страствен интензитет. Неговиот мал брат, тогаш три години, имаше друга посебна тема: вулкани.
Нашите синови имаат значително познавање на овие области, а ние, нивните родители, сега знаеме многу и за нив. Но, ние исто така знаеме дека ваквите тесно дефинирани посебни интереси на нашите синови се дел од нивниот проблем: Шестгодишното дете има аутизам во раното детство. За да ја заштитам анонимноста, јас тука го нарекувам „јастог“. Четиригодишното дете има Аспергеров синдром, тој е „вулкан“.
Патем, имињата многу добро се вклопуваат: јастогот има на многу начини исто темпо како и неговиот воден пријател - тоа е откривање на бавноста. Вулканот се карактеризира со еруптивни расположенија што нè чуваат, неговото семејство, кои живееме на падините на Етна, постојано да дишеме. Веројатно не сме како нормални како семејство. Но, ние сме она што тие го нарекуваат среќни. Како изгледа оваа среќа? Три обиди да одговорам.
Среќа е кога болката се смирува
Секој што некогаш имал сомнително задоволство да страда од болки во увото, грчеви во стомакот или мигрена, ќе знае што сакам да кажам: среќа кога болката ќе се смири! На самиот почеток, нашата болка беше особено лоша. Болно беше да се види дека јастогот не се развива како неговите врсници.
Денот кога имавме забава затоа што Хамерот конечно можеше да оди на скоро две години, неговиот пријател на иста возраст за прв пат ја направи својата голема деловна активност во бањата. Другите двегодишни деца формирале мали реченици и почнале да се откриваат едни со други како соиграчи.
Јастогот бил или сам или ги тепал другите деца. Имаше собрано огромен вокабулар, но не ги комбинираше зборовите во реченици со комуникациска функција. За возврат, тој одекнуваше на сè што слушна и овие фрагменти ги преработи во дадаистичка јазична пулпа. Со големо задоволство и сè за себе.
Мојот син од лутина го плесна парчето колбас на штотуку полираниот пулт
Ние се загриживме за нашиот јастог. Неговата издржливост и волја да преживее во свет кој очигледно не беше негов елемент го освоија нашето воодушевување. Видовме колку му беше тешко. Тоа нè растажи. Она што другите едноставно го прифатија, се претвори во секојдневна агонија за Хамер: етикетата во џемперот, наборот во чаршафот, сменетата чинија, бучавата од правосмукалката. Соба полна со луѓе, ветер на кожата, сонце на лице. Стоковна куќа татнеж и радио.
Lifeивотот стана неподнослив. Скоро сè што можеше да се види и чуе надвор, го исплаши или разбесни јастогот: кучиња, кукли, балони, дури и добронамерни луѓе. На пример, продавачката на шалтерот за колбаси која сакаше да биде убава и му даде на детето парче колбас. Детето не сметаше дека е убаво, станува збор за непостојаност - и луто го плесна колбасот на штотуку полираниот пулт. Насмевката на лицето на продавачката се замрзна, а мојот сопруг набрзина се оддалечи со викачкото дете во кабриолет.
Непосредно пред третиот роденден на јастогот, работите станаа толку лоши што побаравме помош. Кога ја добивме дијагнозата, бевме шокирани. Секако, се сомневавме дека нешто не е во ред со јастогот. Но, аутизмот? Тоа звучеше конечно. Како и сите родители, и ние имавме среќна и безгрижна иднина за нашето дете. Да се каже збогум на оваа слика боли.
Но, тука беше и другата страна: нашата болка сега имаше име. Можевме да го истражиме и третираме. Зборот „аутизам“ го загуби својот мрачен тон. Јастогот што го дијагностицирал зборот сепак бил ист. Освен што можеби сега би можеле да му помогнеме. Тоа ми даде храброст.
Со вулканот не се разликуваше. Тој трајно еруптирал кратко по неговото раѓање. Дете што вреска, секогаш барајќи храна од мозок, целосно поврзано со предмети и можеби дури и со неговата мајка, која не ја гледаше како пандан, туку како машина за задоволување на неговите потреби. Кога се преселивме - вулканот беше таму година и пол - тој падна во длабока депресија што траеше половина година. Една година подоцна дијагнозата: вулканот имал и аутизам. Оттогаш знаеме што значат промените за него и се прилагодуваме на тоа.
Ако не верувавме во Господ, може да помислиме дека гром го погоди нашето семејство двапати. Но, кога реципитирам четири години Вулкан и шест години Хамер, најмногу сум благодарен. Моите синови и јас сега чувствуваме помалку болка отколку порано. Јастогот учи да се соочи со својот страв. Вулканот се почесто ги контролира своите ерупции. И нашата болка полека се смирува.
Среќата е водење список
Одиме со брзо темпо откако Хамер и Вулкан влегоа во нашите животи. Сè е во постојано движење. Чевлите од минатата зима се премногу мали, водичот за родители е застарен, тешката фаза е завршена, веќе претстои нова. Дали продолжува и продолжува?
Понекогаш сакаме пауза или поинаков живот. Но, секако тоа е ѓубре. Кога ќе размислам, го посакувам мојот живот како што е. Постојат внатрешни и надворешни причини за ова. Во овој момент, нема да ги споменам внатрешните, ќе ги набројам надворешните:
Одиме со брзо темпо откако Хамер и Вулкан влегоа во нашите животи.
Ако вулканот не беше заинтересиран за астрофизика, не би знаела дека во 18 век постоела жена астроном по име Каролин Хершел, која открила и каталогизирала starвездени маглини. Ако јастогот не беше заинтересиран за морски животни, не би знаела дека има блескави ракчиња длабоко во морето кои плукаат светлосни удари кога се во опасност.
Ако нашите деца немаа свои посебни интереси, дефинитивно немаше да запознаеме многу паркови на животни. Да не имав искуство дека вреди да верувам во способностите на детето, можеби ќе немам разбирање за некои од моите ученици. Да не имавме толку голема потреба од секојдневен совет и поддршка заради попреченоста на нашите деца, немаше да сретнеме многу пријателски луѓе.
Да не се преселевме во периферијата заради чувствителноста на децата на бучава, денес немаше да имаме поглед кон шумата. Ако нашите деца не нè предизвикуваа секој ден, може да станеме ментално 'рѓосани. Каква среќа да се задржи таков список!
Среќа е да се биде во твојот елемент
Јастогот е во својот елемент во водата. Елементот на вулканот е оган. Мојот елемент се книгите, за мојот сопруг тоа е светот на Веб 2.0. Вода, оган, хартија и пиксели - семејната среќа во голема мера зависи од фактот дека сите можеме да бидеме во свој елемент, а сепак да бидеме заедно. Би било лесно да вртиме кожурец околу нашите синови. Оваа мисла е заводлива и ја негува митот за осамениот аутистичен гениј што го промовира Холивуд. Но, решивме да тргнеме по средниот пат, да го бараме заедничкиот елемент.
Ние ги цениме и промовираме чудните интереси на нашите синови. Минатото лето изгледаше вака: со вулканот изградивме вулкани од песок, кал, моделирање глина или картон, позајмивме книги за вулкани во купишта, разговаравме за магма, бомби од лава, тектонски плочи и жаришта. Ние раскажувавме приказни за јастог, печевме јастог за тесто од квасец и со часови ги слушавме нивните приказни, кои играа под површината на водата и во кои длабоко морските ракчиња исфрлаа облаци од молња.
На јастогот не му се допаѓаат ваквите прашања, тој повеќе би сакал да ги види морските ракчиња.
Но, ние сакавме повеќе. По совет на експерти, присуствувавме на работилница во Хановер. Таму се запознавме со методот на терапија со однесување (ABA) со кој можеме да тренираме дома она што на нашите деца им е тешко поради аутизмот: комуникација, интеракција, флексибилност, планирање, врски, емоции.
Пример за да се разјасни принципот: Погледнуваме сликовница за морски животни. Јастогот и неговата тема го привлекуваат моето неподелено внимание. Во јазикот на бихејвиорална терапија, ова е активност за зајакнување што ја користам за јазично охрабрување на јастогот. На пример, прашувам: Кои други морски животни ги познавате? Ова помага да се формираат категории и да се препознаат врските. Но, на јастогот не му се допаѓаат ваквите прашања, тој повеќе би сакал да ги види длабокоморските ракчиња на следната страница по илјадити пат, плукајќи сијалички. Барам интелектуален напор од него, инсистирам на одговор и го наградувам свртувајќи ја страницата со него и посветувајќи се на свесните ракчиња. Јастогот научи нешто и ми го привлекува вниманието - момент на вистински реципроцитет.
Друг пример: браќата си играат во дневната соба. Некогаш соединувањето на елементите работи, понекогаш не. Тогаш двете се како оган и вода. Јастогот ги протега своите канџи, вулканот експлодира. Гласно е, пискливо и опасно. Никој не отстапува. Сега мултитаскинг е редот на денот: олабавете ги канџите на јастогот, спречете го вулканот од понатамошни ерупции, одделете ги кавгаџиите, потсетете се на правилото, дадете позитивно прашање, зајакнете го посакуваното однесување, поставете го непожелното со последици, последната деескалација со пауза. Понекогаш овие мерки помагаат. И тогаш доживуваме како елементите повторно се помируваат: Двајца специјалисти, обединети во својата страст кон каузата, разменуваат идеи за нивните главни истражувачки области. Да се пропушти тоа, би било срамота и затоа вреди да се работи на помирување.
Јас и Хамер одевме на училиште неколку месеци: тој беше во прво одделение, а јас бев во блиското средно училиште, каде што предавам германски и латински јазик. Не е лесно за јастогот. Кога ќе се вратам од училиште, тој често ми дава студено рамо. Од друга страна, вулканот, кој го насочи својот интерес кон ракети, фонтани и гејзери, безмилосно се користи за своите проекти. Во моментов експериментираме со диетален кокс и ментос. Правиме фонтани и се обидуваме да изградиме ракета. Тоа е забавно. Ако може да се вклучи јастогот, тогаш сè е добро. Тоа е она што јас го нарекувам среќа.
Инфо: Аутизам и Аспергеров синдром
Под аутизам се замислуваат спектакуларни случаи: луѓе кои едвај комуницираат со други, но имаат сензационални посебни таленти. Пред сè, аутизмот е вродено нарушување на обработката на информациите во мозокот што им отежнува на погодените да разберат и да учествуваат во социјална интеракција. Помалку познато од тоа аутизам во раното детство, Аспергеровиот синдром (или нарушување на аутистичниот спектар), колективен термин за разни нарушувања, е помалку забележлив и затоа често се препознава само подоцна. Информацијата за тоа колку деца се погодени варира, бројот се зголемува, веројатно и поради подобрата дијагностика: Според ова, околу едно на 200 деца денес има аутистично нарушување, вклучувајќи повеќе момчиња отколку девојчиња.
Раното откривање: Кај Аспергеров синдром можно е од тригодишна возраст, порано кај аутизмот во раното детство. Раната дијагноза е најважниот предуслов за соодветна поддршка на децата. Во специјална амбуланта во Марбург, децата од цела Германија се прегледуваат и советуваат заедно со нивните родители. Контакт: Клиника за детска и адолесцентна психијатрија и психотерапија при универзитетската болница Гисен и Марбург, Специјална амбуланта за нарушувања на аутистичкиот спектар, Schützenstrasse 49, 35039 Марбург, Телефон 064 21/586 64 69, [email protected]
Финансирање: Нема лек за аутизам, но насочено советување и терапија може да направи голем напредок во развојот и учењето. Метод кој е сè уште млад во Германија за промовирање на аутистични деца се нарекува АБА (применета анализа на однесување) и доаѓа од САД. Со пристапот претставен во Германија, родителите на погодените деца учат како можат да користат АБА за поддршка на однесување што на луѓето со аутизам и Аспергеров синдром им е тешко. Колку што е можно, целата средина на децата (семејство, градинка, училиште) е обучена за нивните посебни барања за учење. Трошоците за работилници на АБА и интензивно домашно советување може да изнесуваат неколку илјади евра годишно. Во многу случаи, нив ги презема канцеларијата за социјална помош на младите или социјалната помош, но родителите честопати треба прво да се борат за тоа.