Закон за генетска дијагностика Нецелосна заштита Генетска етичка мрежа д
Новиот GenDG под микроскоп
По повеќе од десет години планирање и преговори, Бундестагот и Бундесратот сега го одобрија „законот за генетски прегледи кај луѓето“ - или накратко GenDG. Сепак, позитивните прописи за граѓанско право се засенети од проблематични дупки, противречности, нејаснотии и исклучоци.
обем на примена
Законот ги регулира генетските прегледи и последователните анализи, како и ракувањето со генетските примероци и добиените податоци. Тоа се однесува на прегледи за медицински цели и за разјаснување на потеклото, како и за осигурителниот сектор и работниот век. Областа за истражување, регулативите за спроведување на законот и заштитата од инфекција експресно не се опфатени со прописите.5 Останува нејасно како треба да се регулираат генетските тестови од страна на трговски провајдери кои ветуваат одговор на „немедицински“ прашања како што се избор на партнер, индивидуална диета или потекло на предците (види рамка).
Согласност и лица кои не можат да дадат согласност
Како општо правило, генетското тестирање може да се изврши само ако некој „му дал изречна писмена согласност на одговорното медицинско лице“. Поништување е можно во секое време, исто така вербално. Исклучени од ова правило се луѓе на кои им е ускратена можноста „да ја препознаат природата, значењето и обемот на генетското тестирање“. Ако, од медицински причини, се смета дека генетски тест е неопходен кај оваа група на луѓе заради сопственото здравје и ризикот и изложеноста се класифицираат како разумни, тестот може да се изврши и без согласност - под услов засегнатото лице не ја одбива изречно постапката. Ова исто така треба да се примени доколку тестот е неопходен за да се извршат пренатални дијагностички прегледи на бремени членови на семејството.6 Во принцип, оваа непрофитна употреба е проблематична; бидејќи таканаречената резервација на одбивање не нуди доволна заштита на правото на самоопределување. Покрај тоа, индиректно се претпоставува дека погодените можеби ќе сакаат да спречат раѓање на луѓе со специфична генетска диспозиција што тие самите ги имаат. Сепак, ова генерално не може да се претпостави
Резервација на доктор
Ако генетскиот тест е дијагностички, т.е. насочен кон разјаснување на постоечките болести, тој може да го спроведе само лекар. Ако прегледот е насочен кон предвидување на потенцијални болести или нарушувања (предвидлива анализа), одговорни се само специјалисти по генетика кај луѓето или лекари со соодветни дополнителни квалификации.8 Оваа регулатива се покажа како тешкотија за скрининг на новороденчиња. Овој крвен тест неколку дена по раѓањето се користи за рано откривање на тешки хормонални нарушувања и метаболички заболувања и за непосредно започнување на терапијата доколку резултатот е позитивен. Досега, акушерките и придружниците за мајчинство исто така имаа право да земаат примероци од крв. Резервацијата на лекарот става крај на оваа вообичаена практика и носи ризик дека родителите ќе се откажат од скрининг доколку треба активно да се консултираат со лекар за ова. експресно жали за регулирање на оваа точка одделно
консултација
Генетското советување може да го вршат само лекари кои се квалификувале за тоа. Совети мора да бидат понудени по дијагностички прегледи и пред и по предвидувачки тестови. Советот треба да биде отворен. Ако се претпостави дека роднините на засегнатото лице се исто така носители на карактеристиките што треба да се испитаат, треба да им се препорачаат совети.11 Дури и ако советите треба да бидат поздравени како суштински дел од законот, второто правило го нарушува принципот на недирективност и го крши правото да не знае. Покрај тоа, резервацијата на овој лекар ги исклучува специјалистите чии вештини лежат, на пример, во психо-социјалните димензии на генетските тестови. Суштинските аспекти што можат да влијаат на одлуката се сметаат барем како секундарни и се оставаат на човечките генетичари без соодветна обука
Пренатални прегледи
Осигурување
Законот забранува осигурителни компании да бараат генетски тест или генетски податоци што веќе биле добиени од нивните клиенти. Сепак, ова важи само до одредена сума на осигурената сума. Доколку се договорат придобивки од над 300 000 евра или годишна пензија од 30 000 евра за осигурување на живот, осигурување од професионален инвалидитет и пензиско осигурување за нега, мора да се пријават генетски дијагностицирани ризици.16 Овој исклучок јасно ја нарушува забраната за дискриминација врз основа на одредени генетски карактеристики. Овој факт го влошува проблемот со зголемената приватизација на услугите од општ интерес и демонтирањето на придобивките од социјалната држава. Постои тенденција, на пример, во случај на осигурување од професионална попреченост, да се принудат луѓето на приватно осигурување. Сомнително е да се отежне пристапот до осигурување врз основа на анализи на генетски ризик
Закон за безбедност и работна сила
Во принцип, законот штити од преземање или одржување на работен однос зависен од генетска дијагноза. Сепак, тука има и исклучоци кои се однесуваат на генетски тестови за безбедност при работа. На крајот на краиштата, работодавачот може да побара генетски прегледи ако треба да се разјасни дали во рамките на превентивни медицински прегледи, одредени активности може да доведат до сериозни болести кај вработениот со голем степен на веројатност. постепено, оправдано за безбедноста при работа, како тест за способност или за избор на вработени.19 Покрај тоа, на безбедноста при работа му е одземена вистинската смисла и моќ. Првично требаше да се обезбеди безбедност при работа за да се осигура дека вработените нема да стапат во контакт со материјали и супстанции штетни за здравјето и да не испита кои вработени можат најдобро да ги толерираат опасните материи
Ракување со примероци и резултати од тестови
Појаснување на родителството
Антидискриминација и генско верување
Колку и да е добредојден дел од регулативата и покрај сите споменати ограничувања, импликациите од законски ограничена генетска дијагноза се исто толку загрижувачки. Иако, според сегашната состојба на знаење, нема болести чија епидемија може да се спречи, па дури и да се третира решително преку рано познавање на генетска предиспозиција, законот користи термини како што се „каузална“, „ко-каузална“, „лекувана“ и „спречена“ во целост Се подразбира.25 Се зајакнува дискурсот што се храни со веројатности. Во оваа област на напнатост помеѓу регулаторната потреба и манифестацијата на научно и социјално верување во генетиката, мора да се внимава да не заостануваме зад основните принципи на GenDG - без генетска дискриминација и неформално право на самоопределување - и да продолжиме да го следиме критичкиот развој на настаните. Во секој случај, не треба да се потпреме на независноста на комисијата за генетска дијагностика во институтот Роберт Кох, чие основање го обезбедува GenDG. Тука, тринаесет експерти по медицина и биологија се споредуваат со само двајца по етика и право. Исто така, Министерството за здравство е тоа што ги избира
Том Бартнек е уредник во Генетската етичка информативна служба (ГИД).