Зборувам без проблеми за состојбата ...
Јас сум пациент со псоријаза многу години и ми беше доста тешко да живеам со оваа состојба, иако не сум бил секогаш свесен за тоа. Се чувствував како работите да се прекрасни, но не бев во право. Поминавме низ сите фази низ кои поминува пациент со хронична болест, почнувајќи од негирање и достигнувајќи го прашањето што е во умовите на многу пациенти „зошто јас?“. Не разбрав зошто јас, кој сум нормална, пријатна личност, што одам на работа, не крадам, не ги лажам луѓето,?
Ми требаше долго време да разберам што всушност значи оваа болест. Кога успеав да ја разберам мојата состојба, почнав да сфаќам дека не сум виновен, никој не е виновен и дека е така и дека всушност можам да научам многу и дека болеста може да ми помогне со давање. ми сигнализира кога нешто не е во ред во мојот живот и тука се осврнувам на нивото на стрес и исхраната.
Воспоставив здружение за да им помогнам на луѓето да престанат да минуваат низ сè што поминав низ сите овие години на негирање и пребарување, за да го скратам овој пат кон разбирање на болеста. Можам да кажам дека сум задоволен од она што успеав да го сторам и многу сум среќен кога видов дека им помогнав на луѓето да ја разберат својата болест и да живеат со неа. Мислам дека ова е најголема радост и најголемо задоволство: кога ќе дојде пациент и ќе ти се заблагодари што сега знаеш што му се случува.
Зошто доброволно? Бидејќи волонтирањето е начин да си помогнете себе си. Волонтирањето значи чекор напред, тоа е она што го правите затоа што сакате и верувате во она што го правите. Не е како кога сте вработени, а пликот за плата доаѓа на крајот на месецот. Таму одите по тој плик. Вие доаѓате тука затоа што сакате да дојдете и затоа што сакате да им помагате на другите луѓе.
Нашата цел како здружение на пациенти е да ги научиме како да се справат сами, како да се грижат за нив и како да им помагаат на другите пациенти.
Марија Стефанеску
Јас сум пациент со Кронова болест повеќе од 7 години. 5 години имав многу тешка борба со болеста, достигнувајќи точка кога не мислев дека има бегство, да имам нормален живот. Имав мноштво прашања на кои не можев да го најдам одговорот на Интернет или од разни извори на информации. Така, некако се откажав од помислата дека мојот живот ќе се одвива околу тоалетот и дека тешкотиите нема да ми дадат мир прерано.
Телефонскиот повик добиен од Рози за учество во кампањата Făgăraşul Speranţei пред повеќе од 2 години беше првиот чекор кон нормален живот. Отидовме заедно на еднодневно патување до Балеа Лак. Тој ден беше првиот ден кога добив одговори, се чувствував разбрано и повторно почувствував дека можам да се надевам. Следуваше многу тешко лето со тестови, тестови, екстремно болни операции, сè до септември кога лекарите ми го дадоа вистинскиот третман. Од тој момент, мојот живот се промени, болката исчезна, потребата да трчам во тоалет на секои 10 минути се чинеше како кошмар.
Почувствував потреба да му се јавам на Рози да му се заблагодарам од дното на моето срце за мојата поддршка, за советот што го добив и ме врати во нормалниот живот и сакав од дното на моето срце да можам да го сторам тоа што здружението го направи за мене.
Почнав да волонтирам во АПАА срамежливо, помагајќи од време на време, сè додека не дојдов до вистинска зависност од правење добро и завршив тоа „цело време“.
За две години волонтирање, научив неверојатно многу за мојата болест и други болести. Разговаравме со членовите на здружението, се сретнавме, формиравме пријатели и си помагавме едни на други. Покрај задоволството да му направам добро на исплашена и борена личност, постои и оваа можност секогаш да учам нови работи, да учам и да го познавам сопственото тело.
Се бориме заедно за нормален живот, да ги донесеме информациите што е можно повеќе, да се направиме познати.
Адријана Харја
Јас сум Адријана, имам мијастенија и сум волонтер.
Моето искуство повеќе од 20 години со мијастенија ме збогати на многу начини. Сега сакам и можам да им помогнам на луѓето кои се на почетокот на патот со автоимуно, хронично заболување.
Непречено зборувам за мојата состојба, внимателно ги слушам луѓето што треба да бидат разбрани.
АПАА е една од здруженијата што ги разбира моите проблеми и што мислам дека може да помогнат во моето искуство со болест.
Да бидам волонтер, за мене е да им помагам на другите, но истовремено и да си помагам себеси. Тоа е една од моите цели во животот.
Лора Л.
Сакам ова мое постоење да не биде бескорисно, да помогнам на што повеќе луѓе. Почувствувајте дека можам да направам разлика!
Ја избрав здружението АПАА затоа што имам лупус и ми помага да разговарам со луѓе кои имаат иста состојба како мене и да бидам со нив кога им треба.
Волонтирањето е форма на заздравување.
Лилијана Арнхут
Здраво, јас се викам Лилијана Арнхут, јас сум визуелен уметник. Уметноста е мојата најголема страст и сакам да им помагам на луѓето, да ги поддржувам. Затоа решив да волонтирам и да ги комбинирам овие две работи што ми се допаѓаат и ги ценам моите таленти.
Со „случајност“ ја запознав Розалина, навистина ми се допадна нејзиниот професионален став и атмосферата во здружението. Затоа сметав дека би било убаво да соработувам. Така станав волонтер.
Волонтирањето за мене е начин да ги поддржувам луѓето, да учам, да развивам и да стекнам многу нови пријатели. Тоа е корисно и вредно искуство.
Мадалина Р.
Јас се викам Мадалина, имам 36 години и по професија сум економист. Мојата приказна е малку поразлична од онаа на моите колеги, затоа што не сум трпелив. Немам автоимуна болест, но тоа не ме спречи да чувствувам сочувство кон луѓето кои имаат огромна потреба од подадена рака или можеби само од aубезен збор.
Отпрвин, сè беше тешко и понекогаш имаше впечаток дека нема да поминеш, но, малку по малку, со текот на времето, луѓето почнаа да ни веруваат и ние растевме, со што станавме прилично силен „глас“ од моја гледна точка. поглед.
Во однос на волонтирање, би можел да ви кажам многу, но би сакал да го истакнам моментот кога ќе дојде пациент кај вас и ќе ви се заблагодари со светло во очите за kindубезниот збор, за дадената помош или само затоа што бевте таму и вие слушав Во моментот кога ќе им дадете надеж на луѓето во ќор-сокак, во моментот кога ќе сфатат дека не се сами, дека постојат начини на кои можеме да се бориме заедно, пациенти со здрави луѓе, ова е моментот кога ние, волонтерите, ќе ја добиеме нашата награда. Не ни требаат материјални награди, бидејќи нашата награда е далеку повредна.
Андреја Стоика
Јас се викам Андреја Стоика, имам 23 години, ми беше дијагностицирана псоријаза кога имав 7 години. Во тоа време бев премногу млад за да ја разберам болеста, не знаев што ми се случува, но со текот на времето успеав да го прифатам и да продолжам понатаму.
Здружението го откривме пред 1 година, додека пребарувавме на Интернет други луѓе со иста состојба, со исто животно искуство. Сакав да најдам некој со кого да ги споделам моите чувства за болеста и да дознаам други искуства.
Така, пребарувајќи, го најдов Здружението на пациенти со автоимуни болести, се пријавив и после тоа навистина сакав да ги запознаам луѓето што се грижат за тоа. Така успеав да поддржувам групи со други пациенти по волонтирање.
Здружението многу ми помогна, особено емотивно, тука најдов луѓе кои ме поддржуваа и ми ја нудеа целата своја добра волја, луѓе кои ме слушаа и така успеавме да најдеме нови начини за управување со болеста заедно, ми дадоа сила да продолжам и да не дозволам да бидам поразен.
Волонтирањето за мене значи одговорност, тоа е родено во срцето на сите и се развива во невладини организации, каде што можете да ги поддржувате своите врсници, без да чекате да добиете нешто за возврат.
Волонтирањето може да ви помогне да стекнете нови пријатели, да се дружите, да излезете од вашата школка, да направите нешто за себе и за другите, подобро кажано.
Волонтирањето ме натера да ја надминам својата срамежливост, полесно да ја преболам болеста и да се чувствувам исполнето кога можам да им помогнам на луѓето околу мене.
Ана Марија, лекар
Јас сум гастроентеролог, со посебен интерес во областа на хронично воспалително заболување на дебелото црево, во потесна смисла: Кронова болест и улцеративен колитис.
Во моментов работам како истражувач и клиничар во „Транснационалниот центар за гастроентерологија“ на болницата „Radон Редклиф“ во Оксфорд, Велика Британија. Тој е посветен на третман на комплексни случаи на воспалителни болести на територијата, вклучува оддел резервиран за клинички испитувања и основни лаборатории за истражување кои имаат за цел детално проучување на молекуларните механизми на овие болести.
Мојата страст за проучување на овие болести се разви за време на мојот престој во Клиничкиот институт Фудени, кога, заедно со добро обучени и посветени колеги, ги лекував првите тешки, понекогаш драматични случаи на Кронова болест и колитис. Сè почести случаи, фрустрација на нашите пациенти (и наши, понекогаш!) Во услови на повлажни болести и варијабилен одговор на третманот, вистинските прашања во просторијата за консултации („Која е причината? Дали постои дефинитивен лек? Како дали ќе влијае мојата кариера, семејниот живот? ') ме одреди да се посветам скоро исклучиво на третманот на овие болести.
Како клучни моменти во мојата досегашна кариера, припадноста кон Европската организација за Крон и Колитис (ЕЦЦО) беше исклучително корисно искуство во наставата и почеток на меѓународни соработки во рамките на вистинско ‘семејство’ специјалисти од оваа област. Следуваше воспоставување на романскиот Клуб на Крон и Колитис (РЦЦЦ), проект кој зазема многу посебно место во мојата душа, бидејќи тоа значеше формирање на локално јадро за проучување на овие болести, подобро разбирање на нивните особености во Романија и контакт поблиску со здруженијата на пациенти.
Волонтирањето беше природно продолжение, надвор од болничката средина, на нашите напори да го подобриме квалитетот на животот на луѓето со оваа дијагноза. За време на состаноците помеѓу RCCC и APAA, сфативме дека најдобриот начин да им помогнете на пациентите, партнерите и нивните семејства да се справат со болеста по отпуштањето или по завршувањето на амбулантските консултации е да им бидат навреме достапни. реално со точни и корисни информации за овие болести и други практични аспекти (патување, осигурување, надомест, итн.). Развојот на виртуелна платформа преку која ќе се обезбеди постојан контакт со пациентите и не само (пријатели, родители, работодавци и сл.) Е можност да се информираат сите за природата, еволуцијата и влијанието на овие болести врз секојдневниот живот. Подеднакво е важно да се обезбеди емоционална поддршка кога е потребно и да се организираат состаноци и активности што ќе не здружат во неутрален, неформален простор.
Воодушевено го прифатив предлогот на Розалина да биде волонтер на АПАА, бидејќи во оваа организација најдов оптимистички, витален и визионерски партнер. Проектите АПАА досега беа проекти за влијанието на медиумите, кои го привлекоа вниманието на јавноста и пружаа подлабоко разбирање на овие болести. АПАА е пријателска, харизматична и неуморна организација која веќе искристализира многу приврзаници наоколу.
Има многу радост во давањето, и од оваа перспектива волонтерството е искуство кое носи огромна награда. Лично, животните лекции што ги научив од моите пациенти, убави и храбри луѓе, се неспоредливи. Драго ми е што имав можност да ги запознам подобро, надвор од стерилното опкружување на болницата и да се дружам. Познавајќи ги околностите, аспирациите, амбициите, стравовите на луѓето со кои се обидуваме да се однесуваме, можеме да им понудиме емпатија, континуитет во третманот и правилно да ја процениме најсоодветната терапевтска алтернатива.
Од професионална гледна точка, сценаријата за повеќе заболувања и толку релевантните прашања што ви се поставуваат се мотор за пребарување нови информации и креативно размислување. Особено, за резидентни колеги или студенти по медицина кои сакаат да се вклучат, тоа е образование од областа на воспалително заболување на дебелото црево и отворен прозорец за тоа што значи да се живее со хронична болест.
Родика Олтеану, доктор
Михаела Онеш, психолог и психотерапевт
Михаела Онеш, клинички психолог и психотерапевт во Клуж-Напока. Јас сум дипломиран на Факултетот за психологија во рамките на Универзитетот „Бабеш-Боyaаи“, моментално магистер на Универзитетот за медицина и фармација „Иулиу Хатиегану“ во Клуж, од областа на психосоматиката.
Почнав да волонтирам за време на мојата активност во хируршка клиника, заедно со пациенти со разни медицински и психосоматски патологии. Во последниве години на оваа клиника, главниот фокус беше насочен кон супортивна терапија и управување со фантомска болка кај артериопатски и/или дијабетични пациенти кои имале еднострана или билатерална ампутација на долните екстремитети. Бев импресиониран од нивната ранливост, но и од упорноста во борбата против медицинскиот систем што во голема мера ги запоставува.
Волонтерската работа потоа продолжи природно паралелно со мојата професионална активност во здружението за аутизам во Трансилванија, каде што на аутистичните деца и нивните семејства им се нуди вистинска шанса да се опорават и да се интегрираат во општеството. Таму запознав и убави и посебни луѓе.
Во семеен и професионален контекст, тогаш имав можност подобро да ги запознам автоимуните болести, имајќи предвид дека мојата професионална обука и она што можам да го понудам како личност, совршено одговара на потребите на пациентите со овој вид на болест. Сакав да направам повеќе за да им се доближам, поради што ја одбрав АПАА. Тие беа најприфатливите, најбрзите, професионалните и истовремено најтопли при пристапувањето кон ваков вид соработка. Проектите иницирани од АПАА се добро структурирани.
Што ми значи волонтерството? Тоа е здрав начин на живот. Тоа е можност да запознаам луѓе кои ме инспирираат, да се развивам лично и професионално. Поддршката дадена на оние на кои им е потребна, им дава длабоко значење на глаголот ДА БИДЕ. Да се биде со некого на најприроден можен начин.
Лидија Кремер, главен научен истражувач - доктор на медицина
Дијагностициран со целијачна болест
Се обратив до Здружението на пациенти со автоимуни заболувања со желба да им се придружам на волонтерите и да дејствувам како поддршка на пациентите со дијагностицирана нетолеранција на глутен, со фокус на целијачна болест - автоимуна патологија што може да се дијагностицира на која било возраст.
Мојот двоен квалитет, и како пациент (дијагностициран со целијачна болест повеќе од 18 години) и како специјалист (главен научен истражувач на Институтот Кантакузино, со долго искуство во имунологија), ме одреди да сакам да го споделам со отворено срце искуството на другите пациенти. и дајте им ја поддршката што им е потребна на нив и на тимот АПАА за да живеат нормален живот со семејството и пријателите.
Дијагнозата на нетолеранција на глутен/целијачна болест го менува животот на заболеното лице, а лекарите кои ја поставиле дијагнозата не можат да ги решат бројните проблеми/потешкотии што се појавуваат по воспоставувањето на третманот што се состои исклучиво во диета без глутен.
За секое ново дијагностицирано лице е од суштинско значење да се знае како да се постапува правилно и како да се избегнат грешките што можат да ја комплицираат постојната патологија.
Затоа, најдобриот извор на информации за тоа како да се живее здраво со оваа нетолеранција на храна е советот на оние кои имаат долгогодишно искуство во диета без глутен и имаат постигнато стабилна рамнотежа во животот без глутен, и кога работат во медицинска област. се појавува важна предност.
Во врска со ова, сакам да придонесам за разбирање од страна на пациентите за основните аспекти на нетолеранцијата на глутен и за безбедниот пристап кон нов начин на живот кога единствениот третман за болеста е строгата диета без глутен за цел живот.
Фактот што можам да и пристапам на оваа патологија и однатре (веќе избалансиран и правилно интегриран пациент во животот без глутен) и однадвор (специјалист по медицинско истражување), создава уникатна ситуација и - заедно со искусниот тим на АПАА - сакам да ја направам плодна. преку разни активности како што се: подигање на јавната свест за нетолеранција на глутен, информирање на органите за донесување одлуки да добијат посебни права за овие пациенти, соодветно советување за лица со дијагностицирана целијачна болест и сите други проекти насочени кон зголемување на нивото на глутен живеење на пациенти со нетолеранција на глутен.