Здравствен службеник и рече на мајка ми дека нема да направам национална програма за едно дете
Фотографии Октав Ганеа/Инквам фотографии
Секретар од Министерството за здравство и рече на Алина Потерагу дека државата нема да направи национална програма за парентерална исхрана за четири деца, од кои едната е жената пред него.
Алина Потерау е мајка на 11-месечно девојче, родено без панкреас. Хоспитализирана од раѓање во единицата за интензивна нега на новороденчиња во Мари Кири, Марина е медицинска реткост, со дијагностициран синдром на Мичел Рејли. Ова значи неонатален дијабетес зависен од инсулин, гастроинтестинална малформација - исфрлена дуоденална атрезија и ектопија на ткиво на панкреас.
На романски јазик, ова дете (н.р. единствен случај на неонатален дијабетес третиран во Романија) е едно од 18-те со оваа состојба во светот што преживеало. Да, добро прочитавте. Само 18 деца живеат ширум светот со оваа состојба, бидејќи повеќето умираат во првата година од животот. Според лекарите кои ги следат, еволуцијата е хронична, на децата им е потребен инсулин дневно и имаат нивоа на шеќер во крвта што е тешко да се контролираат. 17 од нив се згрижени дома, како и Марина, доколку романската држава иницира национална програма за парентерална исхрана дома, во која инфузиите потребни за пациенти дијагностицирани со синдром на кратко црево можат да бидат целосно решени.
„-Господине, за дете, програма за парентерална исхрана, нема да направам, told рече државната секретарка во Министерството за здравство на Алина Потерагу, кога побара да и се надоместат трошоците што и се потребни за нега на нејзината ќерка. Она што здравствениот службеник не го знае е дека не станува збор за ниту еден случај, туку за четири деца зависни од парентерална исхрана кои живеат во Романија.
Сите беа спасени и згрижени со месеци - па дури и со години - во единицата за интензивна нега на Мари Кири, предводена од д-р Католин Цирстовеану. И сите тие доаѓаат на делот неделно за да го добијат својот дел од храната - вреќите за инфузија. Парентерални решенија - подготвени во клиниката, персонализирани и асептични - се администрираат на деца на централни катетри. Немојте да мислите дека е пијалак пијан со слама некаде на плажа. Напротив, вклучувањето на инсталацијата на катетерот е болен медицински маневар за детето.
После Ерика Б., Ели Б. и Томиќ, поранешни пациенти на одделот, на ред беше морнарицата да си оди дома. Сепак, девојчето е зависно од континуирана инфузија на инсулин и тотална парентерална исхрана.
За време на хоспитализацијата, девојчето претрпело три операции, првата неколку дена по раѓањето, а последната пред два месеци.
Марина, која ќе наполни една година во јули, не толерира храна и има флуктуации во повеќе нивоа на гликоза во крвта во текот на истиот ден - епизоди на хипогликемија (40-50 mg/dl) и хипергликемија (250-300 mg/dl). Без парентерална исхрана, детето не преживува.
Лекарите на морнарицата, Католин Цирстовеану и Штефан Манолаче, бараат од Министерството за здравство да им ја надомести инсулинската пумпа (чини 5000 евра) и сензорите за континуирано следење на гликозата во крвта и поддршка и решавање на персонализирана парентерална исхрана дома.