Здравствени информации - Системот што ве напушта; s; умираш со денови
Јулија Јатко е една од двата пациенти во Молдавија кои страдаат од синдром Бад Киари, ретка болест која се карактеризира со откажување на црниот дроб.
По долго лекување и операција, единствената шанса на Julулија за живот е трансплантација на црн дроб. Трансплантација, која чини 125 илјади долари и може да се направи само во странство. Бидејќи сумата е огромна, Јулија побара помош од Министерството за здравство, труд и социјална заштита, сметајќи дека може да има корист од финансиските средства за скапи интервенции. Наместо помош, сепак, таа се судри со бирократски процедури, а помошта што ја понуди државата за да ја обезбеди не покриваше дури 15% од потребното. Покрај тоа, парите не му се даваат на пациентот пред лекувањето, туку откако тој ќе донесе документи кои докажуваат дека го сторил тоа.
Кога Јулија дозна дека боледува од синдромот Бад Кјари
Беше во средно училиште, кога телото на iaулија ја извести дека има здравствени проблеми. Така настанале тешки алергии, а нивната вистинска причина остана мистерија. Во 2001 година, кога дипломираше Јулија, се појавија првите тешки симптоми на треска и жолтица. Следувал период со многу испитувања и анализи, а лекарите откриле хепатална хидатидна циста. Тоа е формација исполнета со течност присутна во црниот дроб и е предизвикана од инфекција со паразит, Echinococcus granulosus. Од тогаш, Julулија е на посебна диета која мора строго да ја следи.
„Станува збор за паразитска инвазија, која расте на таков начин што формира цисти кои растат во големини до 20 см во дијаметар. Најчесто во црниот дроб и белите дробови. Мојата состојба беше полоша затоа што беше во црниот дроб. Тоа беше септички процес, беше гној. Тогаш лекарите итно ме оперираа и 40% од црниот дроб ми беше пресечен. Една година подоцна, повторно се појави септички процес и повторно бев опериран. За 3 години сè беше во ред и во 2005 година повторно се појави септички процес. Оперирав на клиниката „Фудени“ во Букурешт. После операцијата, лекарите ми рекоа дека има тромбоза на порталната вена (не е големата абдоминална вена што ја исцедува крвта од цревните црева до црниот дроб), порталниот систем на црниот дроб е тромботичен (не содржи згрутчување на крвта) и ќе ми треба трансплантација, но не во тоа време. Најмалку 10 години ми рекоа дека можам да живеам со оваа ситуација “, објаснува Јулија Јашко.
Пресудата на лекарите дека Јулија може да живее со оваа болест 10 години се оствари. Во 2015 година доживеа крварење во горниот дел од дигестивниот систем поради прекин на варикси на хранопроводот (горното дигестивно крварење се манифестира со повраќање на крв (хематемеза) придружено или не со црни столици, сјајни како мазут). Тој пристигна на Институтот за итна медицина на Одделот за интензивна нега, кога хепатолозите му рекоа дека мора да биде ставен на листата на чекање за трансплантација на црн дроб, но откриле дека Јулија страда од ретка болест, синдром Бад. Кијари. Невообичаена состојба предизвикана од тромботична или не-тромботска опструкција на црниот дроб на венски проток, се карактеризира со хепатомегалија, асцит и абдоминална болка.
Јулија започна да бара други начини да избегне трансплантација на црн дроб, бидејќи во нејзиниот случај ризиците сè уште се големи.
„Имајќи три операции на црниот дроб, имам многу висок ризик од крварење. Сè уште имам наследна мутација во васкуларниот систем. Постои предиспозиција за тромбофилија, која е наследна. Ова е уште еден негативен фактор кој работи против мене. Отидов на консултации во Романија, Шпанија, Израел и исто така пристигнав во Минск, во Белорусија. Центарот за трансплантација во Минск е единствениот во Европа кој трансплантира пациент со кадаверик. Тие исто така прават за странски пациенти. Во Молдавија не можат да се пресадат поради компликации што можат да се појават. Овој медицински центар во Минск ме прифати. Ме ставија на список на чекање. Сепак, цената на операцијата е 125 илјади долари “, вели Јулија.
Професорот Адријан Хотинеану, кој ја следи Јулија, вели дека ситуацијата на Јулија може да се влошува од ден на ден, па затоа може да биде потребна итна трансплантација. Тој исто така ни објасни зошто таква интервенција не може да се изврши во Молдавија.
„Технички можеме да го сториме тоа, но никогаш не сме извршиле такви операции. Можеме да го сториме тоа, но не знам како да го завршам. И тоа не би било правилно. Немаме обучен персонал за такви операции, тоа е поинаква техничка варијанта отколку што се прави во нашата земја. Ниту во Романија не беа извршени такви трансплантации. Во Белорусија, од 600 трансплантации, извршени се 6 такви трансплантации. Тие имаат искуство и обучен персонал за такви операции “, вели Адријан Хотинеану.
Молдавски лекари и предложија на Јулија да ги достави документите за програмата во која државата финансиски им помага на пациентите кои не можат да се лекуваат во земјата.
„Документите ги доставив на 11 јуни 2018 година. Добив писмо од тогашниот генерален секретар, Борис Гилка, во кое ми беше кажано дека ќе добијам одговор до 26 јуни 2018 година, откако ќе се состане специјализираната комисија. Одговор што не го добив, сè додека не испратив писмо повеќепати во септември 2019 година. Последен пат им се јавив во ноември 2018 година. Трансплантолозите тука ме прашаа што има со моето досие и зошто не се јавувам во Министерството. Дамата одговорна за мојот случај, udудмила Наконечина, не беше на работа. Ја најдов Лилија Олеиниќ, која арогантно ми рече дека се јавувам секој ден, дека ги збунувам. „Не можеме да сториме ништо, ние само одговараме на телефон. Што сакате од нас, одете на лекување, кога ќе се вратите, доставете ги сите сметки и почекајте “, ми одговори тој. „Му реков дека помина долго време откако е доставено досието. Оттогаш не пишував, до септември 2019 година “, прецизираше Јулија.
Одговорот на барањето на Јулија дојде од државниот секретар, Александру Волок на 20 септември 2019 година. Така, по испитувањето на досието на Јулија, Комисијата за избор на пациенти за лекување и/или скапи истраги во рамките на Министерството го прифати прелиминарниот износ за делумна исплата на третманот. во износ од 15% од проценетата сума, но не повеќе од 332.861 илјади леи, што значи 18,81 илјади долари, под услов Јулија да презентира придружни документи, во врска со направените трошоци за лекување, до 12 ноември 2019 година.
„Пациентот ги добива овие пари откако ќе дојде од третманот, а потоа пребројувањето се врши на сметката на пациентот. Сите документи за трошоците треба да ги доставам до 12-ти ноември. Ова е шега. Зошто износот не е еднаков на трошоците за лекување во Молдавија, барем. Пациентите, се разбира, треба да плаќаат однапред. Тука е и проблемот со трансферот на пари во странство. Кога ќе ја пренесат државата директно на клиниката, ваквите проблеми не се појавуваат “, огорчена е Јулија.
При поднесувањето на досието, Јулија го приложи и нацрт-законот за други скапи истраги, но кои не беа земени во предвид.
„Ја прикачив сметката за плаќање платена во Минск - 6.900 долари, за истраги и вклучување во списокот на чекање. Кога го доставив досието, ми рекоа дека истрагите не ги исполнуваат условите и дека моја е иницијативата да одам во истраги во странство. Затоа, дадената сметка не ја ни влезе во датотеката. И од клиниката во Израел имам финансиски документи во износ од 10.000 американски долари, кои сè уште не беа земени предвид, сметајќи се за моја мода. Во Израел се обидовме да направиме 2 операции за да избегнеме трансплантација. Беа направени 3 медицински совети и само на третиот тие одлучија дека не е можно. Не жалам што стигнав таму - ме консултираше хематологот, кој ми препиша тромболитички третман. Дотогаш никој не ги земаше предвид моите мутации поврзани со тромбофилија “, вели Јулија.
Исто така, Јулија е одговорна и за други истраги, но и за третманот на кој е подложен. За жал, Националното друштво за медицинско осигурување не ги надоместува лековите за нејзината болест.
„Постојано ме следат, истражувам четири пати годишно. Ако се чувствувам полошо, тогаш правам други истраги. Тестовите се засноваат на правилата, но еднаш на секои три месеци правам компјутерска томографија и МНР - магнетна резонанца. Јас правам компјутерска томографија приватно, бидејќи во ситуацијата каде што сум и според параметрите што треба да ги направам истрагата, нема држава. КТ скен чини 4 илјади леи, заедно со МНР достигнуваат 6 илјади леи. Лековите што ми се потребни ги купувам од аптека со свои пари, бидејќи имам ретка болест и не постои во ниту еден државен регистар. Секој месец плаќам 2.000 леи за лекови “, вели Јулија.
Јулија вели дека одговорот на Министерството ја збунил, бидејќи не знае дали може да се пресади до 12 ноември. Прво, ги нема потребните пари, и второ, и можеби уште поважно, се чини дека не се нарачува кадаверички донатор со кого е компатибилен.
Трансплантатологот Адријан Хотинеану вели дека Јулија треба да почека за нов црн дроб, а тоа може да потрае. Црн дроб што може да се пресади може да се чува до 10 часа.
Што предвидува регулативата на Комисијата за избор на пациенти за лекување и/или скапи испитувања
Документот е одобрен во 2016 година и според него се утврдува обемот на финансиски средства прифатени за скап третман и/или истраги во земјата или странство на Република Молдавија, вклучително и со покана на специјалисти од странство, што се одвива во 2 фази.
- утврдување на прелиминарната сума, донесена одлука врз основа на примарното испитување на досието од страна на Комисијата.
- утврдување на износот што треба да му се исплати на пациентот/роднините, донесена одлука врз основа на последното испитување на Комисијата за финансиските документи со потврда во врска со спроведениот третман.
Комисијата е исто така онаа што го одредува обемот на финансиски алокации за пациенти на кои им треба скапо лекување и/или истраги во земјата или во странство.
Не можев да дознаам по кои критериуми се водеа членовите на комисијата, кои ценеа колку пари може да и понудат на Јулија Јашко, бидејќи не добив одговор на барањето што го упатив на 30 септември. Исто така, не можеме да знаеме како комисијата утврди дека Јулија Јашко ќе може да има корист од трансплантација на црн дроб за толку кратко време, што ја замолија да презентира документи во врска со направените трошоци до 12 ноември.
Исто така, во нашето барање до Министерството за здравство, труд и социјална заштита прашавме кои се членови на комисијата што ја донесе оваа одлука, колку пари годишно се издвојуваат за вакви третмани, за колку такви третмани платила државата од одобрувањето на регулативата и до сега и зошто парите се префрлаат само откако пациентот ќе го направи соодветниот третман.
Според директорот на Агенцијата за трансплантација, Игор Кодреану, во Молдавија трансплантација на црн дроб (вклучувајќи преглед, земање примероци, трансплантација и постоперативен третман) чини 1.253.143 илјади леи.