Зошто луѓето се потсмеваат на целијачна болест
Постојано се прашувам тоа. Особено на почетокот на мојата дијагноза, некои од коментарите ме направија или многу несигурен (дали навистина претерувам?) Или многу ме повреди („Вие сте толку комплицирани“). Во меѓувреме, јас се стврднував.
Тоа е она што го носи со себе живеењето со целијачна болест. Јас скоро секогаш знам одговор на глупавите коментари и се чувствувам доволно безбедно и самоуверено за да се спротивставам. Но, зошто толку многу луѓе се потсмеваат на целијачна болест?
Целијакијата не е диета!
и нема тренд, нема имагинација и нема став кон животот, туку дијагноза! Целијачна болест е автоимуно заболување. Не е одлука да се „престане да јаде леб“ или да се изостави лошата пченица. Тоа е болест.
Болест поврзана со диета. Не Нема таблети против тоа. Без инјекции. Единствениот начин да се живее со целијачна болест е строго да се придржувате на диета без глутен. Можеби затоа е тешко за оние што не се засегнати да разберат?
Во моментот, веста за нов „чудотворен лек“ за луѓето со целијачна болест ги обиколува сите медиуми. Јас (за жал!) Прочитајте ги коментарите под извештаите. Некогаш се неуки, некогаш неразбирливи, некогаш навистина лоши коментари. „Целијакијата е чиста имагинација“, „Не постоеше во минатото“, „Не постапувај така“ или „Малку боли стомак, само не жали толку“, гледам на пример.
Никој не се потсмева на пациент со дијабетес, па зошто целијачна болест? Дијабетес, Хашимото и други автоимуни болести се прифаќаат како нормално. Целијакијата, од друга страна, се нарекува „потсмев“, „тренд на Бобо“ или „нова диета“. Мислам дека секој серпентина ги знае овие глупави коментари.
Читањето на вакви коментари навистина ме боли сега. Celивотот во целибатот дефинитивно не е секогаш лесен. Јас го забележувам тоа во моментот на моето 3-месечно патување низ Југоисточна Азија. Мислам дека повеќето коментари доаѓаат или од незнаење или од незнаење. Ретко може да се направи нешто што може да се направи во врска со незнаењето. Едноставното незнаење, пак, може да се „третира“ добро.
Што можеме да направиме целис?
Единствено решение постои постојана едукација за целијачна болест и други форми на неконтракција на глутен и/или пченица. Секогаш се обидувам да направам малку едукативна работа во моето опкружување и да ги пренесувам своите искуства и информации за целијачна болест на нецелисот. Со jennimarieni.at се надевам дека ќе придонесам за поголема свесност за автоимуната болест целијачна болест.
Мислам дека ние како засегнати треба да правиме наша работа да ги информираме другите за целијачна болест. Само кога нашите семејства, пријатели, работни колеги и познаници знаат што нагло живее дијагнозата на целијачна болест, може да се разбере.
Оние кои не се засегнати, честопати не се ни свесни колку нашите животи се променети од целијачна болест. Луѓето со кои разговарав често беа изненадени кога ќе им кажам за дилемата „без глутен не е автоматски погоден за целијачна болест“. Само преку такви „внатрешни информации“ луѓето се надеваат дека постепено ќе станат свесни што значи живот со целијачна болест. И во одреден момент повеќе никој не го исмева.
И, ако ништо не помага - тогаш постои билија на целијаки срање.