Адреногенитален синдром Етичка дилема на терапија
Оренке, Дијана; Визинг, Урбан
Третманот на адреногенитален синдром треба да подлежи само на медицинска етичка обврска за спречување на страдања.
Класичниот адреногенитален синдром (АГС) е автосомно рецесивно наследно метаболичко нарушување, засновано на дефект на надбубрежниот кортекс, што доведува до вирилизација на надворешните гениталии кај погодените, при што внатрешните гениталии се женски. Пренаталниот третман на АГС со дексаметазон може да ја намали, па дури и целосно да ја спречи интраутерината маскулинизација на женските надворешни гениталии. Сепак, тоа мора да започне „слепо“, односно пред да утврди дали фетусот е женски и е под влијание на АГС. Ако се покаже дека фетусот не е женски или нема АГС, употребата на дексаметазон веднаш се прекинува.
Само еден од осум фетуси има корист од терапијата
Третманот е контроверзен бидејќи само на секој осми третиран фетус навистина му е потребна терапија и има корист од тоа. Колку дексаметазонот им штети на машките фетуси или нивните мајки кои не се погодени од АГС или нивните мајки, сè уште не е јасно, бидејќи има недостаток на веродостојни податоци. Со оглед на оваа состојба, американското американско ендокрино друштво повторно го потенцираше „експерименталниот карактер“ на оваа терапија во своите клинички упатства за 2010 година.
Дали е дозволен пренатален третман на АГС под овие околности? На ова прашање не е одговорено во изјавата на Германскиот совет за етика на тема „интерсексуалност“; може да се одговори само - ако воопшто - во однос на позадината на алтернативите. Тоа се од една страна хируршка корекција на гениталиите во детството (околу првата година од животот, кај девојчиња со силно вирилизирани гениталии) и од друга страна корекција на гениталиите во пубертет. И двете опции ја следат истата цел: женски гениталии што е можно помалку забележливо, нормално функционирање на празнењето на мочниот меур и менструацијата и подоцна непречена сексуална функција со можност за природна бременост и породување. Додека хируршката корекција на гениталиите е итна во случај на малформации на уринарниот тракт, операциите за промена на полот не се итна медицинска помош. Но, дали корекциите на гениталиите се легитимни од естетски или социјални причини?
Со години, меѓусексуалните луѓе се борат да се осигураат дека интерсексуалноста не се разбира како болест, туку како посебна форма на сексуален развој. Покрај тоа, модерната медицина покажува сè повеќе и повеќе разбирање дека болестите не се исклучиво објективни, мерливи феномени, туку подлежат на технички можности, како и на субјективни и културни толкувања. Ако луѓето со одредени анатомски отстапувања живеат добро и тие не страдаат од нив, медицината не мора да мора да интервенира. Третманот на АГС треба да подлежи само на медицинска етичка обврска да спречи страдање.
Разгледувањето дали некој одлучува за пренаталниот третман или за една од оперативните корекции на гениталиите претпоставува дека АГС се смета дека воопшто има потреба од корекција. Погодените не мора да страдаат од двосмисленост во полот. Проблемот е што во пренаталниот третман и раната операција, родителите треба да предвидат проценка на идното страдање. Ако погодените не страдаат од АГС, нема убедливи аргументи за исправка. Само другоста или недостатокот на јасна задача за „машко“ или „женско“ не е доволно.
Посветени на најдобриот интерес на детето
Родителите со старателство треба да одобрат само третмани што му служат на најдобриот интерес на детето. Етичкото оправдување на медицинскиот третман за нероденото и децата не може да се оправда само врз основа на родителската автономија. Затоа што родителската волја треба да се следи само доколку не им штети на потомството. Размената помеѓу медицинските придобивки и можната штета на различните опции за третман на АГС не може јасно да се направи.
И пренаталната терапија и двете постнатални хируршки интервенции се проблематични од медицинска етичка гледна точка:
Нема јасно разбирање за придобивките и штетите
Јасна етичка проценка на пренаталниот третман на АГС е тешка затоа што сè уште недостасуваат јасни научни наоди за придобивките и штетите. Затоа, мора да се побара прво, јасно етичко барање од научната заедница: мора итно да се соберат дополнителни податоци и да се извршат контролирани студии за да може да се проценат терапевтските опции. Меѓународното вмрежување во базите на податоци е исто така корисно за ова. Сепак, дури и во најдоброто сценарио, треба да се почека некое време за резултати што ја намалуваат емпириската несигурност за различните процеси.
Кои се критериумите што треба да се користат дотогаш? Ова упатува на вистинска задача на етиката: да овозможи морално прифатливи одлуки под несигурност. Бидејќи ниту една опција јасно не ветува најдобар можен резултат со наведените опции за третман, треба да се избере алтернативата што ја ограничува најголемата потенцијална штета. Особено, мора да се земе предвид неповратната штета.
Во однос на избегнување на штета, на пренаталната администрација на дексаметазон треба да се гледа критички затоа што може да оштети осум фетуси, но само да има корист од еден. Доколку постојат опции за постигнување на слично добри резултати од постнаталната хирургија, тие би биле попожелни. Особено што погодените тогаш можеа да одлучат за или против операција за промена на полот. Ова, исто така, ќе ја почитува автономијата на погодените од АГС, без оглед на ризиците што може да ги донесе двосмислениот родов развој.
Важно е секогаш да се донесе индивидуална, добро избалансирана и внимателна одлука - особено кога опциите за акција тешко може да се проценат поинаку. Тука треба да влијаат и ситуациските особености: Дали е можно дадените родители да имаат предрасуди од детството и младоста со нејасен пол? Дали родителите ја гледаат родовата јасност на нивните потомци како услов за можноста за „добар живот“? Во овој поглед, вредностите на родителите и нивните ефекти врз децата, исто така, мора да бидат земени предвид во секој поединечен случај во рамките на прифатливите опции.
Д-р Фил Дијана Аренке,
Проф. медицински Д-р Фил Урбан Визинг
Институт за етика и историја на медицината,