Ајде да разговараме за рак на јазик - MedMix
Клаудија Браунштајн од Салцбург, на која и беше дијагностициран карцином на јазик, во едно интервју зборува за нејзината болест и како дијагнозата и го променила животот.
Ракот на јазикот, кој се јавува претежно од шестата деценија од животот, спаѓа во областа на карцином на усната шуплина. Со 6 проценти од сите карциноми, овие се на шестото место во фреквенцијата на сите карциноми, при што мажите се погодени двапати почесто од жените.
Првичните симптоми може да вклучуваат болка, лош здив и тешкотии во говорот. Раното откривање е исклучително важно за успешен тек на последователната терапија, особено во случај на формирање на тумор во усната шуплина, кој често останува неоткриен подолго време. Злоупотребата на тутун и алкохол се смета за главните фактори на ризик, но тие не се нужно причина
Една од погодените е Клаудија Браунштајн, која на прв поглед не можете да кажете каква улога имал ракот на јазикот во нејзиното минато:
Сузана Винтер: Колку години имавте кога за прв пат ги забележавте симптомите на орален карцином? Кои поплаки видовте? Дали веднаш помисливте на рак на јазик? Колку време ви требаше да одите на лекар?
Сузана Винтер: Кога и од кого е поставена првата дијагноза? Колку време мораше да чекате за состаноци за лекар?
Сузана Винтер: Каде точно беше туморот?
Клаудија Браунштајн: Туморот се наоѓал на задниот десен раб на јазикот и поминал во подот на устата.
Сузана Винтер: Каков беше третманот?
Сузана Винтер: Како дијагнозата го промени вашиот живот? Опишете го вашиот живот пред болеста (семејство, работа, социјална средина), за време на болеста и денес.
Клаудија Браунштајн: Јас сум мајка на четири сега пораснати деца и сум во брак со векови. Пред да се разболам, долго работев во модната индустрија и водев своја компанија. Сепак, го затворив тоа некое време пред да се разболам, а потоа работев како управен директор во италијанска компанија во Салцбург. Уште во модната индустрија, што ми даваше многу задоволство веќе подолго време. Заминувањето од самовработување не беше лесно за мене и работниот однос не беше мој живот. За време на дијагнозата, јас бев невработен затоа што компанијата ми ја скрати работата и ме замени со една млада жена, која беше на половина од мојата возраст и половина ефтина. Ова значи дека во тоа време бев во тешка професионална ситуација. За време на целото време на дијагностицирање и последователна терапија, не трошев размислување за работа. Мајка ми беше многу движечка сила во тоа време, а потоа доби сè што се работеше за пензија за привремена попреченост. Ова ми беше доделено на некомплициран начин. По две продолжувања, оваа пензија минатата есен беше претворена во постојана.
Моето семејство беше и е голема поддршка. Мислам дека мојата болест уште повеќе ја зајакна нашата семејна врска. Тука не спаѓаат само моето нуклеарно семејство со сопруг, деца, снаи и сега внуци, но исто така и моите родители, сестра ми и нејзиниот сопруг и братучед ми и сопруг со кои пораснав. Знам дека мојот сопруг и децата особено страдаа од мојата болест. Ситуацијата честопати не беше лесна, бидејќи никој не знаеше како точно ќе се одвива сето тоа. Можев да имам потреба од грижа. Сè уште се сеќавам точно колку често слушав од моите деца: „Мамо, сè уште ни требаш.” За мене тоа беше како задача што морав да ја исполнам и ми даде голем стимул.
Сузана Винтер: Науката постојано наведува јасно дека не постојат јасно дефинирани причини за рак. Само работи што го зголемуваат ризикот од заболување. (Генетска предиспозиција, пушење, зголемена потрошувачка на алкохол и сл.) Многу луѓе престануваат да пушат по некоја болест, живеат посвесно, здраво, со надеж дека ќе можат да преземат мерки на претпазливост. Дали имаше момент на „барање долгови“ и како го гледате денес?
Клаудија Браунштајн: Не, до денес никогаш не сум се обидел да се обвинувам себеси од една многу едноставна причина: Тоа не би ја променило мојата ситуација. Јас само можам да учам од тоа. И јас го направив тоа. Не пушам повеќе. Јас веројатно живеам многу поздраво и посвесно отколку пред болеста. Моето однесување во исхраната секако многу се смени само поради масивните ограничувања. Пијам и нула алкохол затоа што мислам дека тоа е навистина опасно во озрачена усна шуплина. Дури и ако често слушате: „Чаша сега и тогаш не штети.“ Сепак, јас сум добро свесен за факторите на ризик и се обидувам да свртам внимание на нив што е можно почесто. Повеќе не ми помага, но им помага и на другите.
Сузана Винтер: Какви позитивни или негативни искуства сте имале со лекари, болници, лекови, третман?
Сузана Винтер: Кои се прогнозите за повторна појава на карцином? Како после грижа за рак на јазик?
Клаудија Браунштајн: Славниот период од 5 години истекува во лето. Ова е точката во времето кога ќе се сметате за излекувани ако дотогаш сте останале без тумор. Пред неколку дена, направив голем следен преглед со КТ и МРИ, а мојот придружен онколог рече дека сега, неколку месеци пред крајот на 5-годишниот период, ќе се осмели да го употреби зборот излечен. Нешто е многу добро чувство, иако знам секако дека сквамозен карцином е релативно склон на повторување. Од мојата болест, развив многу присебност, така што ова знаење не ме прави нервозен и не влијае на моето секојдневие. Поради големата стапка на повторување и мојата млада возраст за овој вид на тумор, останувам под многу внимателна нега. Testsе има тестови за сликање најмалку во следните две или три години. Визуелната инспекција од специјалисти продолжува да се одвива на секои три месеци. Се чувствувам навистина во добри раце таму.
Сузана Винтер: Речиси сите болести имаат придружни болести и секундарни симптоми. Во случај на рак, особено карцином на усната шуплина, на пр. ментални болести како што се депресија, но пред се физички придружни последици. Кои ограничувања останаа во областите на јадење, зборување и болка?
Сузана Винтер: Кои влијанија ги имаа болеста врз вашата способност за работа, врз можностите за работа, врз социјалната интеракција?
Сузана Винтер: Дали сте/сте мрежни со други погодени лица преку Интернет или дури и лично и оваа размена ви помага, зазема посебна позиција во вашиот живот?
Клаудија Браунштајн: Пред сè, јас сум поврзана со голем број на погодени затоа што основав група за самопомош за пациенти со карцином на усна празнина во 2012 година. Во овој контекст, јас исто така придружувам нови пациенти во акутната фаза. Многу од овие луѓе долго време по терапијата останаа во мојот круг на пријатели. Завршив и обука како психо-онколог за да можам да дејствувам професионално во контекст на придружување на погодените. Очигледно ова е ситуација на победа. Главната причина што ја основав групата за самопомош беше затоа што во тоа време навистина сакав да запознаам луѓе кои можат да ми ги кажат своите искуства. Долго време сум на донаторската страна, но тоа само ве прави многу среќни да им помагате на другите преку знаењето што сте го акумулирале и сопственото искуство. Јас сум поврзан со другите засегнати страни преку неколку форуми преку Интернет.
Сузана Винтер: Дали сте биле дискриминирани од семејството, пријателите, странците, државните службеници, лекарите или не ве сфатиле сериозно за време на вашата болест? Дали имаше потешкотии при финансирање на лекови? Одобрување на лекови или терапии? Особено во вашиот случај: Дали сега има некои дискриминаторски искуства во врска со вашата потреба да бидете во можност да јадете без бариери? Која потреба за акција ја гледате? Кои иновации/промени би биле неопходни за да им се овозможи на луѓето во иста ситуација да бидат поинклузивни и послободни?
Сузана Винтер: Повторно и повторно среќавам луѓе кои излегуваат со сомнителни ветувања за спас кога станува збор за рак. На пр. Кернели од кајсија против рак, докажано неефикасно. Или алое вера и третман само со хомеопатијата. Кое е твоето мислење? (Лично: Во мојот круг на познаници има три лица кои повеќе не би биле живи без хемо). Што ги советувате луѓето кои може да се плашат од хемо/скалпел?
Сузана Винтер: Што би посакале од лекарите и општеството, но и од политиката, од членовите на семејството, пријателите, странците во справувањето со вашата болест?
Клаудија Браунштајн: Денес, скоро пет години по дијагностицирањето, веќе подолго време живеам во ново секојдневие. Немам посебни барања, освен храна. Исто така, верувам дека враќањето во нормала е многу важно за многу пациенти. Она што понекогаш го посакувам е да не морам да им го објаснувам оштетувањето на говорот на странци за да имам нормален разговор. Мислам дека секој што живее надвор од нормата има желба за вклучување и целосно нормален третман во секојдневниот живот. Многу ретко, но сепак, во денови кога едноставно не ми оди толку добро, чувствувам потреба да внимавам затоа што мојата околина едноставно заборава, што е исто така многу добро, дека сум сериозно онеспособена.
Сузана Винтер: Колку високо би ги оцениле вашиот минат и сегашен квалитет на живот и можности? И што би придонело за подобар квалитет на живот ако можете да направите желба?
Клаудија Браунштајн: Се трудам колку што можам да избегнам споредби. Не можам да го вратам својот поранешен живот, можам само да го извлечам максимумот од сегашниот и мислам дека ќе направам многу добро. Јас споменав ограничување на јадење неколку пати, што секако во голема мера го намалува мојот квалитет на живот. Но, не би се подобрило ако постојано се жалам на тоа. Секако постои една неповолност за која многу луѓе се жалат на кои им е одземено работниот век, а тоа е најголемото финансиско намалување што го носи со себе пензијата за професионална попреченост. Сепак, јас исто така го гледам тоа дека сум благодарен што воопшто сум покриен. Јас не го земам тоа здраво за готово, ние сме многу привилегирани таму во Европа, особено во Австрија.
Сузана Винтер: Никој не те познава подобро од тебе.Што правиш за да се чувствуваш подобро? Што помага? Што штети?
Клаудија Браунштајн: Тоа можам да го објаснам со три збора. Одам на прошетка. Не сериозно, излезете, гледајте ги луѓето, уживајте во природата, за мене ова се фактори кои добро ми помагаат кога работите не одат како што треба. И јас ќе јадам. Уште многу уживам во тоа и имам високо ниво на социјална компетентност. Имам одлично семејство, што навистина го ценам и е исто така одличен ресурс. Исто така, морам да кажам дека моите не толку добри фази се многу минимални.
Сузана Винтер: Она што обично се изоставува или се занемарува во статиите за рак на усната шуплина, што навистина би сакале да прочитате и што сте го пропуштиле досега или што дефинитивно другите треба да го прочитаат?
Клаудија Браунштајн: Сè уште ми недостасува фактот дека висок ризик од ХПВ, вирусот кој е главен одговорен за карциномот на грлото на матката и сега е исто така познат како причина за карцином на сквамозен клетка во усната шуплина, едвај привлекува внимание од јавноста За тоа не се зборува доволно дури и во специјалистичките кругови. Општо земено, карциномот на усната шуплина продолжува да игра голема улога во медицината. Класичниот пациент со орален карцином сè уште е прикажан како постар, пушач алкохоличар. Сликата треба да се промени, исто така, во публикациите.
Сузана Винтер: Она што досега го сретнав со сите болести, без оглед дали се физички или психолошки, е потребата да се најде конструктивен начин за справување со нив. За многу болни луѓе, „процесот на трансформација“ започнува со болеста. Тие пишуваат, сликаат, пеат, глумат и сл. За да најдат излез за да ги пренасочат тензиите и стравовите што произлегуваат од искуството на болест. Постојат и негативни „трансформации“ што само придвижуваат проблем. Затоа, притиснете пренапон од една до друга област. (На пр. Авто-агресивно однесување и самоповредување.) Овој конструктивен пристап кон болеста може да се забележи многу импресивно кај вас. Наместо да се повлекувате, вие ја одбравте јавноста, пишувајќи. И, вие прекрасно ги надокнадивте дефицитите на храната во форма на дизајн на рецепти и ваша сопствена иницијатива. Во овој момент од мене моите најдобри желби. Јас навистина му се восхитувам на тоа. Дали сакате да известите малку повеќе за вашите проекти, страници, активности? И бидејќи сте успешен блогер за храна: имате ли омилено јадење?
Дали барате омилено јадење? Не постои такво нешто како едно, но најпосакувана е дефинитивно тартар во сите варијации, без оглед дали станува збор за риба или месо. Исто така, тешко ми е со омилен ресторан, има многу, многу што сакам да ги посетам, но всушност има омилен, и тоа повеќе од 30 години, тоа е ресторанот Оерхан во Салцбург.
Сузана Винтер: Кои совети би им дале на луѓето кои се борат со иста болест?
Клаудија Браунштајн: Мислам дека, како и секоја сериозна болест, важно е да се биде отворен за тоа. Ова ви дава поголема помош, поддршка и разбирање. Семејството е често најважната точка на контакт. Едноставно треба да бидете претпазливи да не ги совладувате вашите најблиски. Негативниот аргумент е дефинитивно штетен. Оние кои само ќе се каат, тешко дека ќе бидат среќни. Сè уште можете да најдете нешто позитивно во најнедежните ситуации. Пуштањето понекогаш беше многу тешко за мене, но е исклучително важно да се ослободам од баластот, дури и ако понекогаш е многу болен. Исто така, мислам дека е многу важно да се добие стручна помош. Што порано тоа подобро. Одам кај мојот психотерапевт, ретко, но сепак. Често поминуваат месеци помеѓу посетите, но кога ќе почувствувам дека се ослободувам од нешто, закажувам состанок. Сиромашната жена може да го слуша моето лелекање еден час и кога ќе излезам, секогаш ми е полесно. Обично е доволно ако таа ми каже дека многу добро ја совладав целата ситуација.
Сузана Винтер: Последното прашање е многу лично: Оралниот карцином исто така може да метастазира. Скоро никогаш преку крв, туку преку лимфата. Всушност, 30-40% од луѓето се веќе погодени од метастаза при дијагностицирање. Генерално, помеѓу 50 и 60% од пациентите со тумор на усната шуплина преживуваат во првите пет години по дијагнозата. Сепак, индивидуалната прогноза во голема мера зависи од фазата во која се препознава и лекува ракот. 5-годишната стапка на преживување паѓа на околу 40% ако се формираат метастази во цервикалните лимфни јазли. Прогнозата за далечни метастази е слаба. Значи, во никој случај не постои мал ризик да умрете од овој карцином. Особено во времето пред дијагнозата и третманот или за време на истото: Колку за вас беше присутна темата „смрт“? Дали сте се справиле со тоа и во каква форма?
Сузана Винтер: Почитувана Клаудија, од се срце ви благодарам за ова интервју и ви посакувам секој успех во вашите бројни проекти за во иднина.
Еве линкови до најважните страници и проекти на Клаудија Браунштајн:
Наградуваната страница на блогот за храна „Нежни деликатеси“: http: //geschmeidigekoestitäten.at/
Клаудија на турнеја, приказни во движење. Водич за ресторани за достапна храна низ целиот свет: http://www.claudiaontour.com/
Самопомош може да се најде и во чадорската организација на групата за самопомош во Салцбург: Рак на јазик: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
И, секако, блогот на Клаудија Браунштајн на FischundFleisch.com: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/
Клаудија Браунштајн може да се види и како говорник на „Интегра“ на 27 и 28 април 2016 година во Велс http://www.integra.at/rahmenprogramm/
(ЗА БЛОГ-СЕРИЈАТА „Ајде да разговараме ...“, авторот бара и луѓе во иднина, исто така, кои сакаат да известуваат за нивната физичка/ментална болест во контекст на општество/полиција/инк