Ана (17) страдаше од синдром на хроничен замор (CFS) веќе 5 години
Премногу уморен за живеење
Кога животот „ви фрла нозе“ - Ана (17) страда од синдром на хроничен замор
4 ноември 2019 година - 10:01 часот
Синдром на исцрпеност: Малку истражена болест што може да влијае на секого
Понекогаш 17-годишната Ана е толку млитава што едвај станува. Секојдневни работи како миење на забите - подвиг на силата. Излегување надвор, средба со пријатели или одење на училиште - незамисливо. Од пневмонија на дванаесет години, Ана страдаше од познат како синдром на хроничен замор (CFS), исто така познат како синдром на хроничен замор, ретка болест непозната за многу лекари и луѓе - со разорни последици за погодените и нивните семејства.
Синдром на хроничен замор - исцрпен до коска
Најголемата желба на Ана: конечно повторно да може да оди на училиште. Ова не може да го стори откако се разболе пред пет години. Ниту нормалниот живот. Бидејќи од сега па натаму, нејзиното тело само паѓа. И тоа со најмал напор. "Болеста е секогаш таму. Чувствувате се како некој секогаш да стои покрај вас кој треска нога", ја опишува Ана својата состојба.
Ни беше дозволено да ги придружуваме Ана и нејзиното семејство во нивниот секојдневен живот. Во нашиот 11-минутен извештај можете да видите како во голема мерка непозната болест од сега целосно го смени животот на семејството. И како тие се борат заедно да ја направат Ана среќна, жива девојка што беше пред да се разболи. Сега, на Ана треба да и помогне и нова имунолошка терапија која веќе им помогна на другите пациенти со CFS. На видеото можете да видите како Ана страда од својата болест и доживува малку среќен крај.
Ана ја сподели својата приказна со нас од специфична причина: "Бидејќи ми е многу, многу важно да покажам како луѓето се справуваат со оваа болест. И, исто така, се надевам дека болеста ќе биде препознаена и во општеството ".
Несоодветна медицинска нега за CFS
Синдром на хроничен замор (CFS), познат и како мијалгичен енцефаломиелитис, СЗО го препознава како невроимунолошко заболување од крајот на 1960-тите. Како и да е, сè уште нема ефикасен третман за погодените и, како по правило, само несоодветна медицинска нега. Експертите проценуваат дека околу 240.000 луѓе во Германија се погодени од сериозната болест, вклучувајќи околу 40.000 деца и адолесценти.
Иако е направено мало истражување за оваа болест, познато е дека тоа започнува со инфекција. Погодените луѓе веќе не можат да застанат на нозе, тие едноставно веќе не се здрави и имаат постојани симптоми на инфекција. Како Jенифер Бреа, позната филмска режисерка од Newујорк. И таа секој ден се чувствуваше послабо. Таа самата го документираше синдромот на хроничен замор и продуцираше потресен филм („Немир“), кој би требало да им помага и да ги охрабрува другите.