Бебе посакувајте цистична фиброза
Мојата голема желба
Дали веќе не сте имале чувство дека треба да остане нешто на оваа земја после вас што останува цврсто поврзано со вас, дури и ако не постоете долго време ...?!
Мислам дека секој од нас го замислува животот по смртта на свој начин. Многу мисли циркулираат за смртта, како ќе изгледа крајот и како ќе го „искористам“ преостанатото време што сè уште го имам, смислено и целосно. Моето големо воодушевување е секогаш за луѓето кои и покрај тешкиот хендикеп, ретко зборуваа за себе како за работите што ги преокупираат или што сè уште планираат да ги прават во нивните животи.
Отсекогаш сум имал голема желба да имам деца. Можеби уште од дете, бидејќи мајка ми работеше како воспитувачка во градинка. За време на училишните денови, веќе поминав безброј попладне во детскиот објект, бидејќи не можев да одам во вообичаениот дневен центар заради мојата болест. Јас секогаш играв со најмалите со голема посветеност и уште тогаш сметав дека е одлично како се развиле кога ги видов повторно и отидоа на училиште. Во таа смисла, јас бев само jeубоморна на нивното здравје, иако видов дека и тие беа мачени со кашлица, течење на носот и засипнатост ...
Детството го поминав без некои поголеми „падови“ во однос на болеста. Бронхоскоп на 9-годишна возраст и интестинална опструкција што помина без операција на 12-годишна возраст. Моите лоши времиња не започнаа до пубертетот. Првата сериозна пневмонија ја добив во зима кога имав 15 години. После уште три месеци, се појави дијабетесот, кој се лекуваше со диета без шеќер 4 години пред да се додадат инјекциите на инсулин. За жал, секоја зима имав четвртина година од пневмонија. На почетокот на 91 година, Псевдомонас беше пронајден во мојот спутум. Мојата физичка состојба се влоши забележително на оскудни 39 кг. Кон „крајот“, се оженив со мојот партнер 3 недели и потоа ја започнав мојата прва ИВ терапија во клиниката. Мојата состојба се стабилизира толку добро што во 1992 година успеав 9 месеци без антибиотици.
Значи, повторно се појави желбата да се роди свое дете. Сите лекари, сите роднини ... скоро за сите што знаевме дека сме луди, само за да ги споделиме своите размислувања на оваа тема ... Само блиско семејство ќе ги слушаше нашите грижи и ќе го зајакнуваше нашето верување дека сме биле свои деца најнормалната желба на светот. Дали на ист начин би се испитало планирањето на животот на другите здрави парови?! Со други, никој не би добил идеја однапред да ги испита за веројатни наследни болести, иако секој знае дека одредени работи може да се пренесат на децата, на пр. предиспозиција за наследување на рак, невродерматитис или кратковидост ... или само рамни стапала ... Ја исклучивме можноста за наследување на CF со тоа што мојот сопруг беше прегледан за наследен носител. Ова не постоеше, затоа не ризикувавме да имаме дете со РФ.
Амбицијата ми ја правеше секојдневната рутина се поредовна. Инхалации, многу вежби за одржување на белите дробови и добра нутритивна основа утврдени одново секој ден. За жал, претрпевме и порази. Бременоста е прекината во 7-та недела, бидејќи ембрионот не се развил понатаму. За мене еден свет се сруши ... Изреката на доктор кој и денес ме лекува: „Секој прекин удвојува друга бременост“, ми го зајакна грбот за нов обид.
Мојот живот пред тоа
Таа е таму
Спиеше ... само спиеше толку мирно во креветчето на стадионот за надзор, каде што бевме преселени од страв да можеме да препознаеме какво било отстапување од нормата, и зрачеше со мирна ... Највисока среќа на земјата! И двајцата наскоро се навикнавме. Доењето функционираше совршено. Имав доволно млеко за да ја хранам 6 месеци. За жал, изгубив уште поголема тежина по породувањето. Но, мојата еуфорија продолжи така што едноставно го игнорирав исцрпувачкиот недостаток на сон. Бебето добро се снаоѓаше, се здебелуваше и стануваше поголемо. Тогаш моето тело штрајкуваше во иста мера. Како резултат, развив чир на желудник кои беа многу болни и денес се лекуваат со лекови.
Па, не помина толку лесно. Кога го забележав, за жал беше доцна: бев премногу истоштен. Слабост што ми остана. Останатите фази имаат приоритет. Тие се важни и, како инхалации и друга терапија, се дел од дневната рутина. Но, чувството дека родив свое дете ме вооружа против стравот дека мојата глава може да биде исфрлена од стрес. Така научив: Станот не мора да биде совршено уреден, може да се остави нешто да лежи наоколу. Важните работи требаше да се одделат од оние што може да одложат. За жал, многу работи се во моја рака, бидејќи мојот сопруг е монтажен работник и е само дома за време на викендите. Секогаш на шега се опишувам себеси како „оженет самохран родител“.
Нашиот живот сега
Јохана е регистрирана во дневниот центар околу шест месеци. Мислам дека градинката нема да и биде од корист само. Дефинитивно нема да биде досадно со другите деца. Имам доволно време за себе и за состаноците на мојот лекар. Или само мир и тишина за себе. Можеби можам да ја задржам моменталната физичка состојба и да ја доживеам кога станува збор за училиште.
Се разбира, мислите секогаш ви лебдат низ главата што отвораат прашања како: Дали мојата еластичност би се намалила за толку кратко време без дете? Дали попопулацијата со микробите од Псевдомонас, т.е. потребните ИВ терапии, ќе биде полесно да се справам ако имам повеќе време да се регенерирам потоа и да не започнам веднаш со товарот на децата/терапијата/домаќинството? Дали ми го скрати животот за клучно дело? Кој би можел некогаш да одговори на тоа за мене?! Мојата одлука за себе секогаш би била иста: моето сопствено дете! Го заборавив целиот напор кога таа ми се смее, ги фрла рацете и брза кон мене за да ме прегрне. Зборовите „ќерка ми“ доаѓаат толку лесно од моите усни, бидејќи не верувам во ниту една друга мајка. Разочарувања и грижи за сопствената болест понекогаш е полесно да се носат кога моите мисли се со неа. Се надевам, ако се сети на нејзината мајка подоцна, таа ќе биде малку горда на мене, исто како што сега би можела да бидам горд на неа. Таа ми дава можност да живеам во нејзината мала душа засекогаш.
Ја прочитавте мојата приказна. Со оваа статија сакам да го охрабрам секој што чувствува желба да има свое семејство. Измерете ја вредноста на детето во однос на вашата лична ситуација. Запрашајте се, ако се чувствувате лошо во овој момент, дали може да се грижам за дете во моментот? Одговорот секогаш треба да биде ДА. Бидете реални во проценката и поделбата на сопствената сила. Имајте храброст да зборувате за вашите грижи и стравови. Честопати, не е близок роднина кој нуди совет и разбирање. Можеби имате можност да го гледате секојдневниот живот меѓу пријатели со деца. И: дали ти одговара? Уживајте во вашиот живот најдобро што можете, со или без дете!
Ви посакувам многу енергија и упорност, бидејќи во позитивен случај, ќе имате многу да направите ...