Бернд - Извештај за искуството - Хронично заболување на бубрезите
Изборот на домашна дијализа беше вистинскиот за мене во тоа време
(ПантерМедија/Корнелија Питхарт) Бернд, 56 години
„Јас сум пациент со дијализа околу 30 години. За прв пат ме дијализираа на 25-годишна возраст “.
Јас сум пациент со дијализа околу 30 години. За прв пат ме дијализираа на 25-годишна возраст. Кога ме повикаа во вооружените сили, тие открија дека нешто не е во ред со мојата урина. Така, бев упатен на специјалист. Тој дијагностицираше дисфункција на бубрезите и јас бев примен во болница за понатамошна проценка. Таму научив дека моите бубрези се функционални само 25%. Позитивната порака беше дека таа може да се стабилизира во оваа состојба преку соодветна диета и редовни прегледи.
Потоа одев редовно на клиника за да ми проверат урина. Во одреден момент, сепак, едноставно заборавив на тоа и повеќе не одев на прегледи. Немав поплаки и бев зафатен со студии. Додуша, таму бев невешт.
Јас целосно ја потиснав мојата болест
Околу шест години подоцна, почнав да се чувствувам лошо. Сè повеќе се исцрпував. Исто така, добив чудни осип, отежнато дишење и исто така когнитивно оштетен. Она што денес ми е несфатливо е: Иако знаев дека имам бубрежно заболување и дека состојбата може да се одложи само малку додека не морам да одам на дијализа, тоа го немав ниту на екранот. Очигледно, јас целосно го потиснав и апсолутно не мислев дека ова може да биде причина за мојата состојба.
Се влошив и полошо и во одреден момент отидов на матичен лекар. Потоа ги провери срцето и циркулацијата, но не најде ништо. Денес знам што значи притаен труење од откажување на бубрезите. Бидејќи бев се помалку ефикасна интелектуално, веројатно веќе не бев во можност да разберам што се случува со мене и да реагирам соодветно. На крајот тешко можев да станам. Едноставно може да се каже: Починав полека.
Првата дијализа во болницата
Есента 1986 година дојдов во болница со крварење од носот од лекар од итна медицинска помош. Крвта течеше како чешма и не можеше да се запре. Собата за итни случаи се обиде да го запре крварењето. И ми ја зедоа крвта и ми направија крвна слика. Лекарот потоа се врати - се сеќавам точно - и рече дека вредностите можеби не се точни. Нешто сигурно тргнало наопаку во лабораторијата. Тогаш ми беше извлечена втора крв и вредностите беа исто толку лоши. Бев во акутна состојба на опиеност и засега морав да останам на одделот за интензивна нега. Следниот ден за прв пат ме дијализираа во болницата. Но, веќе не можам да се сетам на тоа.
Дијализата ми го спаси животот
Меморијата не се враќа до втората дијализа. Отпрвин беше непријатно. Но, по една недела или две забележав значително подобрување на моето здравје. Јас го искусив третманот и машината за дијализа како спасител на живот. Сфатив многу брзо и прифатив дека ќе останам на дијализа.
По престојот во болница, бев упатен директно во центар за дијализа. Лекарот таму силно препорача да пробам дијализа дома. Тоа значеше образование и обука во центарот за дијализа. И тогаш со лице кое работи во општокорисна работа како поддршка - што сè уште постоеше тогаш - дом на дијализа три пати неделно. Целта беше да се биде што е можно независен со домашна дијализа. Во тоа време бев само во средината на дваесеттите и сè уште студирав.
Одлука за домашна дијализа
Имав поставено просторија за дијализа во мојот стан. Во него имаше кревет и машината за која е потребно одредено место заради системите на цревата. Исто така, морав да изградам нешто. Машината има потреба од сопствено електрично коло и водни врски, како и систем за осмоза за да ја подготви водата за дијализа. Тоа беше релативно многу време.
Домашната дијализа значи и дека не сте толку врзани за тесните времиња. Во тоа време решив да направам дијализа во понеделник, среда и петок. Се согласив со лицето кое работи во општокорисна работа дали ќе го сторам тоа наутро или навечер. Во овој поглед, јас бев многу пофлексибилен отколку со фиксни времиња во центарот за дијализа. Потоа, тука е возењето до центарот за дијализа. Со мојата домашна дијализа можев да ги продолжам студиите со ограничувања, но релативно непречено и потоа да започнам со професионалниот живот.
Јас сè уште работам на истата работа. Јас сум хонорарец, што беше добра одлука. Јас не замислувам трајна работа со дијализа толку лесно. Ова може да се комбинира многу добро.
Префрлете се на дневна дијализа
Пред околу десет години, лекар од центарот за дијализа ме советуваше да се префрлам на дневна домашна дијализа. Причината за ова беше мојата релативно стабилна здравствена состојба - и фактот дека немав други болести што може да ја отежнат домашната дијализа.
За мене тоа значеше дека дијализирав два и пол часа секој ден, освен недела. Во спротивно, тоа е често четири и пол или пет часа и на тој начин би можел да добијам одредено време на ден. Можев да го сторам тоа самостојно, без никој да работи во општокорисна работа. Тоа беше добра работа, бидејќи овие стануваат сè поретки. Новиот технички развој на машините ми овозможи да се справам сам. Тоа траеше неколку години.
Дијализата во центарот ми одговараше подобро во животот
Пред околу шест години на мајка ми и се слоши и јас се грижев за неа. Но, сега бев тројно оптеретен, се грижев за мајка ми, работев и дијализирав сам. Од оваа причина, по одреден временски период, привремено побарав да се лекувам во центар за дијализа. Таму повторно ме дијализираа три пати неделно.
На крајот останав таму, иако со години се спротивставував на дијализата во центарот со фиксни времиња. Но, навистина ми се допадна таму и можев да се дружам со колегите пациенти и персоналот.
Сакам да одам таму. Се навикнав на маршрутата и на фиксните времиња. Дефинитивно ми треба повеќе време на дијализа сега. Времето на патување исто така влегува во игра. И бидејќи сме петмина во собата, едно или друго често се одложува. Во суштина, јас сум надвор и сум од седум наутро до пладне или рано попладне.
Тоа е повеќе време отколку кога правам дијализа дома. Но, можам да работам или, ако нема толку многу да се направи, да го искористам времето како слободното време со читање или сурфање на Интернет. Но, јас исто така можам да работам добро на таблетата за време на дијализа. Ова обично работи доста добро и нема потрошено време.
Имате избор, подоцна во животот исто така
Можете да изберете помеѓу различни опции за дијализа: централна или домашна дијализа, хемодијализа или перитонеална дијализа. И ако вашата здравствена состојба дозволува, можете исто така да се префрлите помеѓу опциите.
Изборот на домашна дијализа беше токму вистинскиот пат за мене тогаш. На крајот, го правев тоа 25 години и ми беше многу вредно. И подоцна, дневната дијализа беше многу добра за мене долго време. Ми направи разлика дали поминав пет часа на машина или само два и пол часа. Тогаш станав наутро, висев на машината, завршив во 10 часот наутро и имав цел ден да го поштедам. Оваа независност, оваа одредена слобода ја најдов одлична со домашната дијализа.
За мене, перитонеалната дијализа не доаѓаше предвид. Тоа ми се чинеше премногу скапо. И никогаш не замислував да имам пристап преку стомакот цело време. Но, има и пациенти кои го избираат затоа што повеќе одговара на нивниот животен стил. На пример, малку е полесно да се патува со овој систем.
Патувањето е можно и покрај дијализата
Но, во денешно време мрежата на опции за дијализа за одмор е толку густа што пациентите со дијализа можат да патуваат скоро каде било во светот, барем до традиционалните дестинации за одмор. Имав добри искуства со тоа, на пример во Шпанија. Некое време бев редовно надвор и околу во Германија или патував надвор. Јас секогаш одев таму во центарот за дијализа. Јас го подготвив тоа заедно со центарот за дијализа, но тоа беше тешко каков било организациски напор и беше многу брз, лесен и некомплициран.
Годините на дијализа покажуваат траги
Целиот процес низ годините не ве остава без трага. За мене тоа е на коските, грбот и зглобовите. Повеќе не сум подвижен како што би сакал. Нешто секогаш боли. Сега почесто се возам со колата и претпочитам да возам воз.
Имам и нервно нарушување, полиневропатија во надворешните екстремитети. Таа напредува многу бавно. Најмногу од сè, го чувствувам како вкочанетост во прстите; чувствителноста недостасува. Во домаќинството, на пример, морам да внимавам ништо да не падне. Тоа ме оптеретува многу и се чувствувам ограничено.
Неколку компликации со шант
Имам релативно малку проблеми со пристапот. Откако беше поставен шантот за прв пат, требаше да се коригира кратко време подоцна. Но, овој пристап траеше околу 27 години без некои поголеми проблеми. Кога отидов во центарот за дијализа како и обично, тоа беше заклучено. Тоа беше малку вознемирувачко. Морав да ме однесат во болница каде што беше исправен шантот. Ова треба да се направи веднаш затоа што не можете вечно да чекате за дијализа. Не беше огромен чин, но одеднаш си растргнат од секојдневниот живот. Не е многу пријатно. Но, од тогаш повторно работи без проблеми.
Неуспешни трансплантации
Во минатото имав две трансплантации, еднаш пред околу десет и еднаш пред околу 20 години. И двајцата не работеа. Тоа е релативно невообичаено. Моето тело едноставно не ги прифаќаше органите. Исто така, добив инфекции, па на пример, бев во болница околу половина година по првата трансплантација за да ја ставам под контрола.
Во моментов размислувам да се обидам по трет пат. И покрај последиците, јас сум сè уште фит и, на 56 години, сè уште сум релативно млад. Така, лекарите сметаат дека, со оглед на мојата физичка состојба, дефинитивно би можел да пробам уште една трансплантација. Идејата дека може да работи и дека можам да се симнам од машината е многу примамлива. Но, кога размислувам како поминаа првите две трансплантации и дека добро се справив со дијализата низ годините и покрај ограничувањата, сметам дека е многу тешка одлука.
Морам да внимавам на крвниот притисок и диетата
Мојот крвен притисок секогаш варира многу. Или е премногу висок или е премногу низок. Ретко имам фази кога е нормален. Во моментов повторно е превисоко и се обидуваме да го ставиме ова под контрола со антихипертензивни лекови. Покрај тоа, земам и витамини и фосфатни врзива и добивам лек за формирање на крв, како што веројатно прават многу пациенти со бубрежни заболувања.
Сега немам повеќе елиминации. Ова значи дека сè што пијам останува во телото. Потоа, тоа мора да се исплакне со дијализа. За мене, за разлика од многу други пациенти, проблемот е во тоа што не пијам премногу, но премалку. Едноставно не сум жеден и мора да се присилам да пијам доволно во текот на денот.
Кога станува збор за јадење, тоа е релативно некомплицирано за мене. Со малку чувство за пропорција во основа можам да јадам што било. На почетокот користев мала вага за да измерам точно колку од одредена храна сум јадел. Го немам направено тоа долго време. Мислам дека со текот на времето добив прилично добро чувство. На пример, кога сум внел премногу калиум, често се појавуваат грчеви во телето. Тогаш морам да му се спротивставам, бидејќи премногу калиум во организмот може да биде многу опасно.
Нормален живот и покрај и со дијализа
Јас релативно лесно можев да ја прифатам дијализата за себе. Тоа беше многу брзо подобрување за мене од исклучително лоша состојба во нормален живот со ограничување на дијализата три пати неделно. Бев толку благодарен на овој уред. Тоа беше единствениот начин да продолжам да живеам. Она што навистина го сакав е дека дури и не сум започнал да живеам.
Но, познавам и други пациенти за кои е различно и кои имаат големи проблеми. Може да биде тешко да се прифати дијализа, особено на почетокот. Мислам дека е важно овие пациенти да добијат помош за да научат да живеат со дијализа. Со текот на времето, можете да живеете скоро нормален живот. Нема големи ограничувања за учество во јавниот живот или за влегување во односи. Мислам дека нема причина да бидеме депресивни во врска со дијализата: тоа не е крај на животот!
благодарноста
Извештаите за искуство сумираат интервјуа со погодените. Сите соговорници се согласија на објавувањето. Нашата срдечна благодарност оди до нив.
Извештаите даваат увид во личното ракување и животот со некоја болест. Изјавите не претставуваат препорака од IQWiG.
Белешка: За да ја зачуваме анонимноста на испитаниците, ги менуваме нивните први имиња. На фотографиите се гледаат не вклучени луѓе.