Болест на Хејли-Хејли - Најдобри вести од Силвер
Страдање што те прави многу осамен
Тешко е да се поверува дека зад таков безопасен звук како што се крие Хајли-Хејли, толку страшна болест. Болеста на Хејли-Хејли е многу, многу ретка наследна болест што се јавува во повеќето случаи на возраст помеѓу 20 и 30 години. Во 1939 година, болеста на кожата беше опишана од американските дерматолози Хју и Вилијам Хејли. Симптоматски кај пемфигус хроникус бенигнус фамилиарис, како што е позната и состојбата, се плускавци и отворени области на кожата што пукаат и се јавуваат првенствено во наборите на кожата, пазувите и дупките на колената, на вратот и во пределот на препоните. Болните промени на кожата се придружени со силно чешање и печење.
Долг пат до дијагнозата
Мелани Л. ги имаше првите симптоми на пемфигус во детството - околу седум години - но сега веќе 46-годишната девојка знае само околу 16 години дека нејзината кожна болест е Хејли-Хејли. Во тоа време дијагнозата беше поставена со нејзиниот татко и сега конечно „детето имаше име“. Со тоа отишла кај нејзиниот присутен лекар, кој ја потврдил дијагнозата со неа. Не постои каузална терапија за пациенти со пемфигус и болеста не може да се излечи. Мелани Л. беше зависна од кортизонска маст 12 години. Таа не е во можност да работи веќе четири години. Група за самопомош на Интернет given даде доверба. Оваа група исто така препорача да се испроба магнезиум и високи дози витамин Д3. „Тоа им помага на поголемиот дел од групата“, вели таа и се надева дека оваа терапија ќе работи и за неа.
Како втора кожа
Со „Болка од ХДХ“ Мелани Л. ја визуелизира болеста. Фотографии: Виоландра/123rf-Кети Литл
После две години со отворени рани во шуплината на коленото, обучениот алтернативен практичар на Интернет наиде на завои со сребро, кои конечно за неколку дена и го залепија дупчето на коленото. Тоа беше моментот таа да тестира сребрено постелнина. „Долго време слушав за тоа“, вели таа, „но секогаш се двоумев затоа што инвалидската пензија ми остава малку финансиски можности“. Како и да е, таа веднаш нарача пижами со долги и кратки ракави и не жали за тоа: „Долна облека е како втора кожа, се чувствува како заштитен слој што носи забележително олеснување на болката! По неколку месеци непроспиени ноќи, конечно можев повторно да спијам “.
Бидејќи симптомите на Хејли-Хејли се влошуваат со потење и триење, Мелани Л оди на пливање во езеро што е можно почесто во текот на летото. „Тоа е единствениот спорт што можам да го направам со оваа болест“, објаснува таа. Таа имаше посебно искуство: „Кога езерото формира зелени алги, тоа е како мелем за мојата кожа!“ Но, тоа лето имаше мачна, горлива болка по пливање, што беше скоро неподнослива. Во моментот, таа ги облече своите сребрени пижами со кратки ракави и болката падна од 10-то ниво (неподнослива) на издржлива 4.
Сам со пемфигус
„Хејли-Хејли е ретка како добивањето на лотарија“, еднаш и рече еден лекар на Мелани Л., „обратно, толку пријатно“. Никој во приватната сфера никогаш не слушнал за оваа болест и затоа што не се открива отворено, честопати се среќава со недостаток на разбирање. Болката не може да ја разберат надворешните лица и како резултат на тоа, погодените честопати се исклучуваат од социјалното опкружување како сопирачка за забава. Во светската група за Интернет за самопомош, таа првпат доживува не само ефективни алтернативи, туку и поддршка и самодоверба. Таа најде сила и во сликарството, кое во меѓувреме стана важен дел од нејзиниот живот и израз на нејзиниот духовен развој.