Болест со илјада лица Не мора да ги гледате симптомите на мултиплекс склероза за да им верувате
На Светскиот ден на мултиплекс склероза, Здружението на пациенти со невродегенеративни болести (НАПА) се приклучи на иницијативата на Меѓународната федерација на мултиплекс склероза (МСИФ), организациите за мултиплекс склероза и 2,3 милиони луѓе кои живеат со мултиплекс склероза (МС) ширум светот., да ја поттикне јавноста да дознае повеќе за невидливите симптоми на мултиплекс склероза. Пораката на кампањата за подигнување на свеста #MyInvisibleMS е „Не мора да ги гледате симптомите на мултиплекс склероза за да верувате дека постојат“.
Многу луѓе кои живеат со мултиплекс склероза покажуваат симптоми кои оние околу нив не ги гледаат. Ова предизвикува голема фрустрација бидејќи тоа значи дека многумина не го разбираат влијанието што оваа состојба може да го има врз квалитетот на животот. Некои од најчести невидливи симптоми на мултиплекс склероза вклучуваат: хроничен замор, спастичност, болка, вртоглавица, вкочанетост, чувствителност на топлина, несоница, депресија - плус проблеми со подвижноста и видот, па дури и проблеми со голтањето. Сепак, мултиплекс склерозата е единствена и секоја личност ќе ја доживее на различни начини - постојат многу други симптоми што може да ги доживеат луѓето со оваа состојба. Луѓето со мултиплекс склероза ширум светот ги споделуваат своите приказни за # МојатаНевидливаМС на социјалните мрежи.
Секоја година во мај, заедницата за мултиплекс склероза се собира да споделува приказни, да ги информира луѓето и да учествува во кампањи во име на сите лица погодени од оваа болест. Здружението на пациенти со невродегенеративни болести Романија ја реализираше оваа година уметнички филм, насловен „Подарокот“, дизајниран да привлече внимание на замор, хроничен замор од мултиплекс склероза. Видеото може да се погледне на каналите за комуникација на здружението, тука.
„# Подарокот подготвен по повод # WorldMSDay2019, од Здружението на пациенти со невродегенеративни болести, е посветен на семејствата, пријателите, колегите и сите оние кои се со оние кои имаат мултиплекс склероза. Зашто е тешко да се биде свесен за невидливите симптоми, како што е заморот. Филмот многу добро ги истакнува емоциите на страв и вознемиреност кај лице со мултиплекс склероза, како и процесот на прилагодување кон новата состојба, минувајќи низ различни ситуации со кои се соочуваат секој ден: семејно живеење, дружење, импликации на работата. Го имам видено безброј пати, бидејќи колку повеќе го гледате, толку повеќе ве импресионираат деталите и поврзаноста со реалноста на лице со мултиплекс склероза “- рече тој Силвија Динулеску, член на АПАН Романија.
Организирана е средба со специјалисти (невролози, семејни лекари или лекари за опоравување, психолози), власти (Министерство за здравство, Национална куќа за здравствено осигурување, Национална агенција за лекови и медицински помагала, Национален орган за лица со попреченост, Министерство за труд и социјална правда), фармацевтски компании и новинари. Беа разгледани приоритетните прашања со кои се соочуваат пациентите со мултиплекс склероза, како што се пристапот до иновативни третмани, услуги и поддршка, воспоставување нови центри за мултиплекс склероза на ниво на земја и потребата за бази на податоци и оперативни записи за евиденцијата на пациентите.
„Во Романија, пациентите со мултиплекс склероза се соочуваат со проблеми поврзани со пристапот до лекови, иновативните третмани развиени на европско ниво доцнат во процесот на маркетинг, а системот за овластување е нетранспарентен. Услугите за обновување се ограничени на 21 ден годишно, недоволни за таква сериозна состојба, а услугите за психотерапија не се решаваат преку CNAS. Погодените пациенти се особено млади луѓе, луѓе кои сакаат кариера, семејство, деца, луѓе кои сакаат да бидат независни, а не товар на општеството, а тоа може да се постигне само преку поддршка за нив и нивните роднини. Други проблеми со кои се соочуваат се оние поврзани со стигмата, изолацијата и дискриминацијата и Оваа година кампањата е насочена кон промена на начинот на размислување, свесност и учење на поддршка за оние околу луѓето со мултиплекс склероза.“- изјави Кристина Владажу, потпретседател на АПАН Романија.
Мултиплекс склероза
Мултиплекс склероза или мултиплекс склероза тоа е хронична невролошка состојба што влијае на централниот нервен систем, особено на мозокот, 'рбетниот мозок и оптичките нерви. Имунолошкиот посредство на болеста се состои од воспаление и демиелинизација на аксоните, што го нарушува спроводувањето на нервните импулси. Мултиплекс склерозата може да предизвика потешкотии во силата и контролата на мускулите, видот, рамнотежата, чувствителноста, заморот, когнитивното оштетување, депресија, анксиозност, нарушувања на спиењето, нарушувања на сфинктерот или сексуална дисфункција. Степенот на сериозноста на болеста, но исто така и нејзината еволуција се разликуваат од пациент до пациент.
Главните клинички манифестации на мултиплекс склероза се состои од релапс (симптоматски епизоди што се случуваат со месеци или години одвоени и влијаат на различни анатомски локации) и во прогресија на болеста, што предизвикува значителна телесна попреченост за 20-25 години, кај повеќе од 30% од пациентите. Рецидивите се предизвикани од акутна воспалителна демиелинизација, а прогресијата ја рефлектира невродегенерацијата, вклучително и загуба на аксоналот и глиоза (склероза) со мозочна атрофија.
Може да се дијагностицира мултиплекс склероза на која било возраст, но најчесто дијагнозата се јавува помеѓу 20-40 години најнепогодната состојба на младиот возрасен. Ниту едно лице не доживува исти симптоми, поради што „Болеста со илјада лица“. Во Романија, бројот на пациенти со мултиплекс склероза е над 8.500, од кои 4553 се вклучени на третман во Националната програма за невролошки болести.
Мултиплекс склероза е а сложена, непредвидлива болест која нема лек. Терапевтски опции разгледуваат имуномодулаторна терапија и терапии за подобрување или модификација на симптомите. Управувањето со оваа патологија бара постоење на мултидисциплинарен тим, да му се обезбеди на пациентот максимален капацитет за функционирање во секојдневните активности и да го одржи највисокиот можен степен на независност.
Здружение на пациенти со невродегенеративни болести (АПАН Романија) ги претставува и брани правата на лицата со невродегенеративни заболувања во нашата земја. Мисијата на здружението е да обезбеди пристап до иновативни информации, да ги едуцира сите засегнати страни за потребите на лицата со невродегенеративни заболувања и да го олесни правичниот пристап до висококвалитетен третман и терапија за подобрување на квалитетот на животот.