Болеста е ретка само кога не влијае на вас

Членови на романското здружение за ретки карциноми/Фото: MedLive.ro

Постојат 186 ретки карциноми во светот, со 27 нови случаи годишно дијагностицирани во Европската унија. Од 1.500 романски пациенти со редок карцином, само 800 примаат лекови специфични за нивната состојба. „Што се случува со другите?“, Дали е поставено прашањето од д-р Андреј Кукујану, хематолог на онколошкиот институт, проф. Д-р Јон Чирикута од Клуж-Напока. Романското здружение на ретки карциноми (ARCrare) е основано за поддршка на пациенти со ретки карциноми. „Треба да видиме какви чекори треба да преземеме за пациентите да имаат пристап до квалитетен третман“, рече Дорица Дан, претседател на ARCrare. Постојат приближно четири милиони луѓе со редок карцином во САД, со овие болести сочинуваат 22% од сите карциноми.

Ретките карциноми се вклучени во категоријата ретки болести, кои во ЕУ се дефинирани како болести со преваленца помала од 5 случаи на 10.000 луѓе. Така, пациентите со ретки форми на рак се соочуваат со посебни проблеми, како што се:

доцна или неточна дијагноза;
тешкотии при наоѓање на клиничка експертиза;
тежок пристап до соодветни третмани;
тешкотии при спроведување на клинички испитувања поради малиот број на пациенти;
можен недостаток на интерес за развој на нови терапии;
висок степен на несигурност во процесот на клиничка одлука;
недостаток на достапни регистри и банки за ткива.

Во Романија, според најновите статистички податоци на Министерството за здравство, во 2005 година имало 354.572 пациенти со рак, деца и возрасни, во окружната медицинска евиденција.

Со оглед на овие предизвици, имаме намера да ги обединиме пациентите со редок карцином во Романското здружение на ретки карциноми. На овој начин ги поканувам сите заинтересирани да се јават во Помошната линија 080 080 1111 да се зачленат во здружението и да добијат помош, рече претседателот на ARCrare.

Марија Харабагиу (лево) и Онорика Абрудану (десно), две пациенти кои го победиле ракот/Фото: MedLive.ro

На настанот за лансирање на Романското здружение на ретки карциноми присуствуваа и пациенти кои победија во борбата против болеста, за да го споделат своето искуство со присутните. Марија Харабагиу е една од луѓето кои го победиле ракот на дојка. Иако од раѓање страда од моторен недостаток и имаше дополнителна пречка во нејзините напори за лекување, Марија Харабагиу вели дека сепак успеала да „исмејува неволји“ и природно да гледа што и се случува. Lивеејќи во рурални области и неможејќи да работите како другите, главната активност на Марија Харабагиу беше читањето. На настанот за започнување на Романското здружение на ретки карциноми, тој одржа говор што ја трогна публиката, една од неговите изјави беше дека „човечката должност не е победа, туку борба; не можеме да ја надминеме смртта, но можеме да го надминеме стравот од неа“.

Преку целите на романското здружение на ретки карциноми смета:

разгледување на правичноста, социјалната правда и интересите на пациентите при утврдување на приоритетите на јавното здравство;
создавање и понатамошно развивање мрежи на клинички бази на податоци, ретки регистри на карцином, што ќе го подобри собирањето, обезбедувањето и споредувањето на податоците за овие болести;
стимулирање на размена на знаење помеѓу специјалисти за ретки карциноми, преку создавање на референтни мрежи што ќе постават висок стандард за услуги за нега на пациенти со ретки карциноми;
формирање на Национален иницијативен комитет од областа на ретки карциноми, составен од претставници на Министерството за здравство, Националниот здравствен дом, претставници на пациенти, претставници на професионални и индустриски здруженија, за суштински и транспарентен дијалог;
формирање групи на пациенти во Пилот референтниот центар за ретки болести - NoRo, за обука, психолошко, социјално советување и групи за поддршка.

Некои примери на ретки карциноми се: фибросарком, мукоепидермоиден карцином, ангиосарком, периферен примитивен невроекодермален тумор, мултипен миелом, хронична миелоидна леукемија, стромални гастроинтестинални тумори, налепница сарком, синовијален сарком, ретинобластом, не-Хочкинов сарком, итн.