Циничките пресметки чинат некои животи премногу за да заштедат
Државата води неовластено сметководство, што покажува дека некои животи чинат премногу за да заштедат. Од повеќе од еден милион луѓе кои страдаат од ретки болести кои убиваат често, помалку од една четвртина добиваат третман. Кампањата Диги 24 „Пациент во Романија“ буди уште еден аларм за овие души и ги опишува искуствата на настраданите кои секојдневно се близу до смртта, иако има лек што може да ги одржи во живот. Но, што надлежните не го носат.
Каква е состојбата на детето со КОВИД хоспитализирано на АТИ
Нови симптоми поврзани со Ковид-19
Учителката во УМФ „Керол Давила“ ги понижуваше и ги навредуваше своите ученици на часовите преку Интернет
Клаус Јоханис: Мерките преземени од Владата даваат резултати
Што прават Романците со парите оставени во нивните џебови
Медицинските сестри испратени од канцеларијата на градоначалникот да им помогнат на лекарите од брза помош заминаа кога дознаа што да прават
Друг лекар од Крајова починал од Ковид-19
Малку клиенти во продавниците на пазарите
Операција DIICOT од невиден размер
„Му благодарам на Бога што се будам наутро и ги гледам моите деца. Има денови кога не станувам од кревет “, признава Кристијан Данкиу. „Во јануари бев три пати, вкупно седум вреќи со крв. Потребата се зголеми и ако пред две години, по две вреќи со крв на секои два месеци, можев да работам, сега не сум во состојба да стојам. Ги одржувам во живот, но повеќе не ги чувствувам. Повеќе не чувствувам дека примам крв “, вели човекот.
Ние ги множиме очајот и горчината на овој човек со 1.300.000 и дознаваме бројот на убедувања потпишани од државата за пациенти со ретки болести. Од нив, само 2.843 добиваат третман. Другите се чувствуваат испразнети од моќта од момент во момент.
„Моето тело станува сè послабо и послабо. Чувствувам дека го достигнав крајот на моите овластувања во оваа борба против болести. Затоа ти пишав. Затоа побарав помош со тоа што ја објавив мојата приказна, да ги сензибилизирам властите “, вели Кристијан Данкиу.
„Исто така, должност на државата е да стори нешто за нас, но како што можете да видите, ништо не се презема“, вели младата Елена Петре, друга пациентка која страда од ретка болест.
Државата нема пари да се бори против смртта
Кристијан Данкиу има 42 години. Тој страда од ретка генетска болест која ги уништува неговите црвени крвни клетки, клетките што го одржуваат животот. Лекот за неговата состојба се нарекува Солирис и тоа е многу скапо, бидејќи има само еден производител во светот. И романската држава не наоѓа средства за тоа.
Кристијан Данкиу: „Според пресметките, тоа би било околу 316 илјади евра во првите години од третманот. Ова се пресметки засновани на телесната тежина. Може да биде многу поевтино ако телото реагира во ред “.
Гледав една година како реагираат властите на очајните барања на Кристијан Данкиу да добијат третман што може да го одржи во живот. Но, неговата приказна се множи, но и за сите оние кои имаат несреќа да се сретнат со ретки болести.
Пред една година, Кристијан Данчиу го повика овој повик: „Само што се плаши од печатот, нешто се движи во Романија! Ве молам, помогнете ми да ги утврдам заедно одговорните да го донесат мојот лек во земјата. Те молам, сакам да живеам! Јас го имам ова право, но оние што не водат не разбираат! “
Една година по овој повик, државата не стори ништо. И уште еднаш се обидуваме да ги убедиме властите дека мораат да им дадат на сите право на живот. Особено од минатата година, состојбата на Кристијан Данкиу и на оние што беа уништени од ретки болести се влошија многу. Само трансфузиите што Кристијан ги прави веќе девет години го одржуваат во живот.
Неколку месеци пред моментот кога трансфузиите почнаа да даваат се помалку род, претставниците на Министерството за здравство ветија дека тој ќе се лекува.
Оана Григоре, портпарол на Министерството за здравство, рече: „Во преговори сме со производителот да го донираме третманот“.
Тие беа само ветувања. Кристијан Данчиу пред некој ден отпатува од Лугој, каде што живее, во Министерството за здравство, за да открие дали државата има добри вести за него. Замина со погледот на земја.
„Очекував повеќе, искрено, скоро 800 километри и разговорот со советник е малку фрустрирачки. Неколку минути, дури ни со државен секретар, со советник “, вели разочаран Кристијан Данкиу.
Како и многу други заболени од оваа болест и рамнодушноста на системот, Кристијан Данкиу бара право на лекување на суд. Неговата сопруга исто така се обидува да ги помести планините на рамнодушноста.
Елена Данчиу, сопруга: „Работам на хартија, на хартија, на хартија и чекам одговори и чекам поволни одговори што ќе му кажам и ќе му дадам доверба и ќе му помогнам да ги зајакне. психата, бидејќи фигурата. Не можам да му помогнам. до претседателот на Романија, до премиерот, до министерот за здравство. Не добив никаков одговор “.
21-годишник: Бев подготвен да се преселам во друга земја затоа што немав третман
Нула внимание од државата прима и Елена, 21-годишна жена која нема оружје против болеста што и ги уништува црвените крвни зрнца.
Елена Петре: „Се чувствувам многу слабо и ако одам 300 метри, чувствувам тешки нозе, вртоглавица, слаба“
Статистиката го вели тоа ретката болест што ги уништува црвените крвни клетки полека го скратува животот на 1.000 Романци.
Тие можат да се приклучат на заедниците на сонародници во Италија, Шпанија или Белгија. Не во потрага по просперитет, туку за да ги спаси неговите денови. Лекот што може да биде од корист за нив постои во други европски земји, но се продава само по препорака на локални лекари.
Италија се согласи да третира една млада жена од Букурешт. Но, Елена во тоа време имала 17 години, надевајќи се дека ќе може да ја надмине својата болест и плановите за кариерата за која сонувала.
Елена Петре: „Бев подготвена да се преселам во друга земја, бидејќи имав можност за третман, ми беше кажано уште од самиот почеток дека може да ми понуди третман, само ова е услов: делот со Бак“.
Пациенти со ретки болести оставени без третман
Сега, пациенти со ретки болести апелираат на милост и немилост на претставниците на производствената компанија. Тој се надева дека ќе го донира лекот што ги одржува црвените крвни клетки. Но, дури и оваа опција за заштеда е забранета со закон.
Розалина Лепадату, претседател на здружение на пациенти: „Законодавството за донации не помага. Овие се дел од Граѓанскиот законик и мора да се направат само во автентична форма, претставник на компанијата мора да доаѓа на секои 6 месеци за да ги потпише нотарските акти за донација. Решението би било измена на Граѓанскиот законик и да има исклучок за лекови и медицински помагала, така што донациите може да се направат во поедноставна форма. Преку овие донации компаниите спасуваат животи и доколку се решат да ги даваат овие лекови бесплатно, да им помагаат, да ги охрабруваат и да не ги попречуваат “.
Лекари со солзи во очите
Така лекарите треба да ги третираат своите пациенти. само со нежни зборови. Имаат солзи во очите кога треба да им кажат дека лекот доцни.
Виола Марија Попов - доктор по примарна хематологија: „Не можам да мислам што се случува, тоа може да ги загрози нивните животи“.
Целото страдање на оние кои страдаат од ретки болести започнува од начинот на дизајнирање на здравствениот систем. Ваквите состојби се тешки за дијагностицирање, бидејќи има малку специјалисти. И властите не поставуваат национални програми за сите болести, така што тие не се обврзани да го финансираат и третманот. На пример.
"Е хемолитична анемија, ретко се среќаваат, оние што ни се поважни, како дијагноза, се најголемите клонови. Тие се доста ретки. Во последните 20 години запознав само двајца пациенти “, објаснува д-р Виола Марија Попов, главен медицински директор за хематологија
Постојат 8.000 болести кои се сметаат за ретки болести. Во Европа има 30 милиони дијагностицирани пациенти.
„Основниот проблем е законодавството. Би сакал да видам законски измени во здравството, така што да се земе предвид реалноста, а не она низ што поминуваме или се пријавуваме на хартија. Во оваа ситуација, ние нема да бидеме на последното место во ЕУ во однос на медицинските услуги. Да го кажеме тоа во Романија, не е болеста што те носи на колена, туку системот, затоа што пациентот, наместо да се фокусира на тоа како да се лекува, обидувајќи се да има нормален живот, тој мора да трча, да прави спомени, да бара право што тоа треба да биде негово“, Нагласува Розалина Лепждату, претседател на здружение на пациенти.
И во умот на репортерот траат зборовите на Кристијан Данкиу: „Моето здравје се влошува, се чувствувам не на последните стотина метри, туку на последниот метар од животот“.