Цистична фиброза влијае на возрасните, како и на децата
Дури во 2009 година, на 44-годишна возраст, Даниела Маркарт дозна дека боледува од цистична фиброза. Metabивотната опасност од метаболизмот, позната и како цистична фиброза (ЦФ), е вродена. Генетскиот дефект што предизвикува згуснување на сите секрети на телото е наследен. Околу еден од 25 Германци носи мутиран ген, ако и двајцата родители се наследни носители, децата можат да се разболат. Густите секрети ги оштетуваат органите како што се панкреасот, црниот дроб и бубрезите. Најсериозни се последиците за белите дробови: тешката слуз тешко се кашла и формира почва за бактерии, што промовира инфекции. Резултатот е воспаление, кое долгорочно го уништува ткивото на белите дробови.
Во тоа време, Маркарт „кашлаше цела ноќ“ и се консултираше со неколку пулмолози поради нејзиниот хроничен бронхитис. Спа-лекар конечно и го даде круцијалниот совет и ја упати во специјализираниот центар на универзитетската клиника. Генетски тест го потврди сомневањето. Иако станува збор за болест што го скратила животот, дијагнозата и олеснувала, вели 51-годишната од Визбаден. Конечно, имаше име за нејзините поплаки и може да започне терапија. Во меѓувреме, се чувствува многу подобро, скоро и да нема симптоми. Сепак, белите дробови се нападнати.
Добра грижа само преку донации
Цистична фиброза сè уште не се лекува. Педијатарот Олаф Ајкмајер работи на генски терапии уште од декодирањето на генот во 1989 година. Досега развиениот препарат работи само со одредена мутација, што ја имаат само дванаесет од пациентите третирани во Франкфурт. Но, со ензими, агенси за задебелување на флегма и антибиотици, со инхалација, респираторна терапија и вежби за физикална терапија, пациентите може да се стабилизираат, а прогресијата на штетата да се одложи. Колку побрзо започне, толку поефикасна е терапијата.
Бидејќи пациентите починале на млада возраст, цистичната фиброза долго време се сметаше за детско заболување. Денес, сепак, половина од нејзините пациенти се возрасни, известува докторката Кристина Смачни. Долго пред основањето на КФ Кристијан Херцог во 2010 година, таа лекуваше пациенти со цистична фиброза на универзитетската клиника, а денес таа е координативен лекар во центарот. Вкупно има скоро 50 вакви центри во Германија. Во амбулантата во Франкфурт, која во четвртокот ја посети членот на Бундестагот, Кордула Шулц-Аше (Зелените), се лекуваат околу 220 пациенти. Според експертите, низ цела Германија има 8.000 пациенти, што ја прави цистичната фиброза ретка болест.
Дарежливата поддршка на фондацијата на сопругата на поранешниот федерален претседател Роман Херцог, кој почина во 2000 година, овозможи формирање на интердисциплинарен центар за деца, млади и возрасни. Добрата грижа во Германија се должи исклучиво на донации, нагласува шефот на центарот, Томас Вагнер. Ова е затоа што законските компании за здравствено осигурување покриваат само половина од трошоците за лекување на пациентите со ЦФ. Би се платиле медицински услуги и физиотерапија, но психосоцијална нега не. Но, советувањето на пациентите за социјални бенефиции како што се додаток за нега или пензии е исто така дел од работата.
Долги растојанија до специјалисти
Групата за самопомош е исто така посветена на подобро згрижување. На редовните состаноци, учесниците разгледуваа што е потребно и како може да се финансира, известува Мелек Ост, мајка на 15-годишен пациент. Размената на информации за болеста е многу занемарена. CF самопомош финансира делови од медицинска опрема и позиции во центарот, на пример, за совети за исхрана и работи на истражувачки проекти. Здружението, исто така, прави односи со јавноста и промовира разбирање за пациентите. Ова особено недостасува кај надлежните органи, пренесува Üst. Ако сакаше да и ја продолжи личната карта на лицата со посебни потреби за нејзината ќерка, секогаш мораше да објасни што и е. „Daughterерка ти е добро“, обично се слуша.
Кристин Брунс од Ханау опишува колку е голем товарот за семејствата. Нивните 15 и 17 годишни деца имаат цистична фиброза. Болеста за прв пат е откриена кај синот, кој развил компликации по породувањето. Theерката потоа била прегледана и пронајден генетски дефект кај неа. Оттогаш и двајцата се лекуваат во центарот во Франкфурт. Покрај тоа, тие треба да ги посетат детските дијабетолози во нивниот роден град Ханау и специјалистите за црниот дроб во Регенсбург. Таа веќе ги вози децата да посетуваат лекари еден или два дена во неделата. За среќа, физиотерапевтот доаѓа во вашиот дом. Сепак, доколку трансплантацијата на белите дробови стане неопходна во одреден момент, треба да се консултираат специјалисти во Гисен или Хановер.