CTK организира кампови за обука на деца со PKU - WochenKurier
Котбус. Според свои информации, детската клиника на Карл-Тием-Клиникум им овозможува на 21 дете со метаболна болест фенилкетонурија (PKU) да учествуваат во обука за време на есенската пауза. Тоа е единственото патување за одмор од ваков вид за децата од ПКУ во цела Германија, велат тие. enviaM го поддржа ова патување во Шлезвиг-Холштајн со дарежлива донација.
Постар лекар д-р. медицински Симоне Столц објаснува зошто децата погодени од оваа болест не можат едноставно да одат во нормален детски камп: „Тие мора да се придржуваат до строга диета со малку протеини и внимателно да ги измерат состојките за нивната храна“.
За разлика од, на пример, пациентите со дијабетес, пациентите со PKU не забележуваат кога јадат неправилно. Ова само се покажува постепено преку ментално оштетување.
„Уште поважно е да им се разјасни на децата колку е важна оваа строга диета за нив - дури и ако тие не ги чувствуваат ефектите од тоа.
Една недела децата на возраст меѓу осум и 16 години учат на што да внимаваат кога се болни. Поголемите, исто така, ќе вежбаат сами да готват и печат.
EnviaM го поддржа ова време на обука со 2.000 евра. Локалниот надзорник Симоне Ерб објаснува точно од каде се парите: „Нашите околу 4000 вработени донираат центи од нивните плати секој месец. На крајот на годината тие можат да предложат клубови кои треба да ги добијат парите и потоа да гласаат за нив “.
Во овој случај, тоа беше Здружението за вродени метаболички нарушувања (ВфаСС) преку кое се финансираше проектот.
Д-р Симоне Столц беше многу воодушевена од сумата: „Не очекував 2.000 евра, многу сум среќна поради тоа. Тешко е да се добијат донации или финансирање на болести кои ретко кој ги знае “.
Детската клиника на ЦТК сака во иднина повеќе да им се посвети на децата со ретки болести, велат тие. Прв чекор во оваа насока е високо поврзаниот симпозиум „Ретки болести“, што ќе се одржи во сабота, 8-ми октомври, со почеток во 9 часот во предавалната 33 на ЦТК.
Позадина на болеста фенилкетонурија
Секое бебе се испитува за PKU при скрининг на новороденчиња. Ако не се лекува, болеста доведува до сериозно ментално оштетување, што може да се спречи со строга диета. Погодените пациенти не можеле да ја разложат аминокиселината фенилаланин. Се акумулира во телото и, ако не се лекува, доведува до сериозно нарушување во менталниот развој. PKU е вродена и наследна доколку и двајцата родители ја носат генетската карактеристика на оваа болест и ја пренесат на своето дете.