Даниела Бололои, претседател на Помош за аутизам „Аутизмот не ги зема предвид семејството, социјалниот статус,
Како стои Романија на европско и глобално ниво во однос на бројот на деца кои страдаат од аутизам?
На меѓународно ниво, инциденцата на аутизам се проценува во последниве години кај 1 од 68 деца, со фреквенција до 5 пати поголема кај момчињата отколку кај девојчињата, инциденца што го става аутизмот на прво место меѓу детските нарушувања. На ниво од 2016 година, за жал, не знаеме точно колку деца се дијагностицираат во Романија. Единствените податоци снимени во врска со ова се оние обезбедени од Центарот за ментално здравје, што покажува бројка од над 7.000 деца со ТСА. Оваа состојба се утврдува, од една страна, од недостаток на добро развиен систем за следење и, од друга страна, од фактот дека сè уште има многу родители кои не одат на лекар за дијагноза или кои, откако утврдиле дијагноза, не го прави следниот чекор кон вклучување во степенот на попреченост, статистиката се однесува само на оние деца кои го имаат овој сертификат за вклучување. Во овој момент, од искуството на невладините организации кои работат на терен, но, исто така, повикувајќи се на меѓународна статистика, се проценува дека во Романија, бројни деца погодени од АСН од околу 30 000.
Има зголемување на бројот на случаи со аутизам на глобално ниво. Што мислите, кои се причините за овој феномен? Тие можат да се спречат на кој било начин?
Како можат родителите да ги идентификуваат симптомите на аутизам? Кои се првите знаци и колку рано се појавуваат?
Првите знаци на нарушување на аутистичниот спектар може да се видат од првите месеци од животот на детето. Не ја бара својата мајка, не бара предмети што се движат, не покажува, не се насмевнува, не реагира, не реагира на изразите на лицето на оние околу него, не се смее и не ја покажува својата радост, тој не изговори ниту еден збор, сето тоа може да биде индикација за нарушување.
Сепак, постојат и ситуации во кои детето се развива нормално до 2-годишна возраст, оди, разговара, комуницира и одеднаш, околу оваа возраст, ги губи сите овие вештини.
Кои се факторите на ризик што можат да доведат до раѓање на дете со аутизам?
Иако преваленцата на аутизмот е многу голема, истражувачите сè уште работат на откривање на неговите причини. Една од причините зошто е тешко да се идентификуваат е што симптомите на нарушувања на аутистичниот спектар варираат доста од една до друга индивидуа. Покрај тоа, се претпоставува дека аутизмот може да биде активиран од комбинација на неколку фактори, не само од еден. Со текот на времето, постоеше истражување кое се припишува на појавата на нарушувањето на надворешни фактори како што се изложеност за време на бременост на одредени супстанции во животната средина или диета, возраста на родителите или генетското наследство, но досега за жал немаме докажана причина за превенција или откривање со медицински тестови.
Каков е ставот на романските власти и Европската унија кон оваа состојба? Дали мислите дека има доволно информации и кампањи за помош во Романија?
Како заклучок, иако загрижувачката инциденца несомнено ќе ја смести меѓу националните здравствени проблеми, нарушувањето на аутистичниот спектар сè уште добива премногу малку внимание од државните институции и има многу малку решенија, без разлика дали станува збор за населување или интеграција во градинките, училиштата и општеството на овие деца.
Како се чувствувавте за ова искуство? Колку ви беше тешко да се прилагодите на родителскиот живот на аутистично дете?
Која беше најважната лекција што ја научивте од ова искуство?
Како прво, научив да живеам убаво и да уживам во животот секој ден. Научив дека без оглед какви предизвици ви стојат на патот, вие самите можете да најдете сила да се соочите со нив, а најмногу, научив да верувам во луѓето. Моето лично искуство и искуството од 7 години Помош за аутизам ми покажаа дека кога навистина сакаш и се бориш за твојот сон, ништо не е невозможно.
Што сметате дека е најголем предизвик за родител на дете со аутизам?
Каков совет може да им дадете на родителите во оваа ситуација?
Како прво, ги советувам сите родители со мали деца да побараат, заедно со посетата на лекар на препорачаните возрасти, примена на прашалникот за скрининг за аутизам. Прашалникот за скрининг, одобрен од 2014 година со наредба на Министерството за здравство, овозможува идентификување на првите симптоми на нарушување на аутистичниот спектар, наменето да го насочи родителот до специјалист. Овој скрининг има 9 прашања, се применува бесплатно од страна на матичниот лекар, трае помеѓу 5 и 10 минути и може да му помогне на родителот да сфати многу рано ако детето може да развие ваков вид на доцнење или веќе е развиено.
Ако забележите најмали знаци на застој во развојот, не одложувајте да се консултирате со специјалисти. Помогнете на аутизмот нуди бесплатна евалуација, преку Националната програма за дијагноза и евалуација, само за да може да се постави дијагноза што е можно порано, бидејќи времето може да значи разлика помеѓу закрепнатото дете и оној што никогаш нема да може да ја достигне својата возраст.
На родителите на кои веќе им е дијагностицирано им се вели да не се срамат, да не ја преземаат вината, бидејќи аутизмот не ги зема предвид семејството, социјалниот статус, навиките или начинот на живот. Може да се појави насекаде и зависи од секој од нас да побара помош и да стори сé за да им помогне на нашите малечки да водат живот што е можно поблизу до нормалното.
Како се однесувате на државните органи? Дали има некои партнерства/кампањи што сте ги развиле или соработувате?
Што можете да ни кажете за проектот завршен во април, „Кампања за рано дијагностицирање на доцнења во развојот“? Како беше примен и кои беа заклучоците извлечени од развојот на овој проект?
Постојат проекти или кампањи на кои работите сега?
Како што реков претходно, ние постојано ја спроведуваме Бесплатната национална програма за проценка и дијагноза, програми за дневна терапија за деца, советување за родители, обука на специјалисти за терапија на деца со аутизам и курсеви за информации за наставници за интеграција на децата во градинките и училиштата за масата. Исто така, голем дел од нашите напори се насочени кон прибирање средства за финансирање на овие услуги. Трошоците за терапија за дете со аутизам се меѓу 3000 и 6000 леи месечно, а програмата за опоравување се протега со години. Во овие услови и во отсуство на спогодба, од приближно 200.000 евра потрошени месечно од здружението за терапија, државата решава само 2000, потребата за средства е покриена со кампањите за собирање средства што ги спроведуваме.