Добредојдовте на моето патување со семејна хиперхолестеролемија и срцеви заболувања
Ви благодариме за овој блог.
Јас имам 22 години и бегам од неизбежното уште од мојата четиригодишна возраст. Моето патување со ФХ беше ужасно (во најмала рака). Микро управувањето со внесот на исхраната предизвика сериозно нарушување во исхраната што ме труе веќе 12 години. Овој ресурс е неверојатен и ми помогна да се помирам со фактот дека морам да започнам режим на лекови. И двајцата чичковци починаа на 19 и 21 година и мајка ми (која исто така има ФХ) е преплашена и двајцата ќе ја делиме истата судбина. Па, јас сум 22 и досега избегнував лекови. За четири дена се среќавам со мојот прв кардиолог за грижа за возрасни и ги планирам работите. Вашиот блог направи толку многу за да ми помогне да се смирам. Со активен животен стил и веганска диета успеав да го задржам мојот вкупен холестерол да лебди околу 9,85 mmol/l (мислам дека тоа е околу 380mg/dl), бидејќи имав 8 години, но тоа е само LDL. За жал, имам хомозиготна FH и преплашен сум што тоа може да значи за мојата иднина (не сум видел специјалист откако ме остави педијатриски кардиолог пред 4 години). Уште еднаш, ви благодарам многу за овој блог. Тоа е охрабрувачко и инспиративно!
Карине
Монтреал, КК, Канада
Ви благодарам многу што застанавте! Твоите зборови ми го разубавија денот! Мило ми е што сега гледате некого и можете да добиете одредена насока во управувањето со оваа болест! Ве молам, ве молам, ве молиме, слушајте ги и искористете ги сите истражувања што досега ги направија за нас! Вие, се разбира, имате многу потешка форма од мене, па затоа е многу поважно да управувате со тоа добро! Се надевам дека ќе најдете добри луѓе, одлични лекари и корисни извори за да прошетате со вас на овој пат. Не е лесно, но само знајте дека можете да имате полн живот и да научите да живеете со овој „пријател“ што ни е наметнат исто така! СРЕА и ви благодарам што застанавте и речевте еј. Вие ја правите вистинската работа.
Многу ми е мило што го најдов твојот блог, едвај чекам да прочитам повеќе.
Јас навистина би ги ценел вашите мислења за мојата состојба. Немам здравствено осигурување и не сум во можност да платам за еден куп тестови. единственото нешто што го направив е моето крвно работење; мојот прв беше пред 9 месеци. - Подгответе се за многу читање. извини!
Никогаш не сум бил на лекар до пред 9 месеци (имам 26 години). Сакав да направам физичко дело и да завршам крв, бидејќи сфатив дека треба да добијам. Очекував добри резултати - имам 26, 5'8 ', 125 кг, правам кардио и кревам тешки тегови 4 дена во неделата и јадев релативно здраво (без брза храна, брза храна, многу овошје и зеленчук и сл.).
Кога слушнав од мојот лекар, таа звучеше МНОГУ загрижено и скоро панично - тоа воопшто не ми се допаѓаше! Таа инсистираше да земам статини веднаш - мојот вкупен холестерол беше нешто повеќе од 300, а мојот ЛДЛ беше 203. Таа навистина не ми даде специфики, но само рече дека тоа е веројатно генетско (никој во моето семејство нема проблеми дури иако јадат лошо и не вежбаат - тотално спроти мене и ме полудува! Сепак, вујко ми, кој живеел во друга земја и никогаш не се сретнал (затоа не знам точно за неговото здравје) почина од срце напад кога тој беше во неговите 60-ти или 70-ти.
Не ми се допаѓаше идејата да немам контрола над моето тело и се обидов да ја сменам мојата исхрана (исечете црвено месо, повеќе зеленчук, помалку слатки, ништо пржено. Сепак, користев малку путер или кокосово масло за готвење), во надеж дека спушти го без лекови. Така, 3 месеци подоцна, мојата ЛДЛ падна на 150! И покрај нејзините протести, и реков дека сакам да продолжам да се обидувам да го намалам со диета и вежбање. Потоа ги исеков сите додадени шеќери, јадев повеќе овесна каша, немаше животинско месо или производи, освен риба (и мој органски протеин од сурутка) и вметнав други масти - ореви, маслинки. ), не користеше масло за готвење. и мојот холестерол се искачи. Мојот вкупен холестерол е околу 280, моите ЛДЛ околу 170. Јас сум МНОГУ дисциплинирана личност и бев многу строг во однос на мојата диета, иако сакам, сакам, сакам храна.
Што мислиш? Моите броеви се никаде толку високи како твоите, па не знам што да направам од тоа. Јас веројатно ќе го земам Зокор, иако навистина не сакам. Сè уште не сум сигурен дека е потребно . но не сакам да умрам lol. Мојот лекар ми изгледа како да е во животна и смртна ситуација, затоа сум супер iousубопитен за другите мислења.
Ви благодариме многу за брзиот одговор! Јас сум бил малку лошо во врска со мојата исхрана поради празници. Јас сум таков ентузијаст за храна, така што тој дел од мене е супер тажен/збунет затоа што не знам колку или колку често ќе можам да јадам одредени работи.
После многу сослушувања, дознав дека семејството на мајка ми има некои проблеми, иако не знам точно што (има јазични бариери и работи). Имав некои остри болки и ме болеше да дишам; Претпоставував дека станува збор за металоиди. Мојот крвен притисок е добар, 110/70. Долу сум да направам уште неколку тестови, но не сум сигурен за цената и неопходноста, бидејќи лекарот никогаш не ги изнел. Иако немам осигурување, мислам дека моите браќа и сестри би биле подготвени да помогнат ако прашам. Толку не се радувам на лекови! Сакав да се држам колку што можам, но мојот лекар навистина ме притиска да го земам побрзо.
Мене ме вознемирува фактот што моите бројки се зголемија откако ја сменив исхраната, но потоа направив неколку лоши избори (јадење повеќе од неколку ореви, јадење ракчиња итн.). Тотално ирелевантно, но не можам да поднесам луѓе кои ми велат само да земам лекови за да можам да јадам што сакам! Концептот дека земањето неколку таблети ќе ве направи здрави, или ќе изгубите тежина, или што и да е! Беше прилично вознемирувачко да дознаам дека луѓето што ги познавав повеќе сакаат да пијат неколку апчиња отколку да ПРОБААТ да направат нешто добро за нивното здравје.
За среќа, најдов неколку веб-страници со здрави рецепти (всушност беше многу време за да ја барам мојата дефиниција за „здрави“ рецепти), па барем сега сум вегански пријателски. Не знам дали имате време да готвите, но би бил среќен да споделам неколку рецепти што ги пробав. Излегувањето во ресторани беше смешно искуство бидејќи сега сум еден од тешките клиенти што прашувам за состојките и барам да ги прилагодувам моите оброци. Јас никогаш не одам во ланци, па не знам како се справуваат со тоа, но одредени ресторани навистина ве задоволуваат!
Ви благодарам, ПА, многу за theубезните зборови и одвојте време да ги прочитате моите измами - навистина го ценам тоа!
Јас целосно ја разбирам lovingубовната храна и не можам да јадам сето тоа делумно. Јас сум на ист начин.
Јас готвам доста. Излегувам да јадам можеби 1-2 пати неделно, ако е тоа. Внесувам ручек на работа и се обидувам да јадам барем 2 од 3 оброци секој ден без месо. Најчесто, тоа е мојот образец.
И кога јадам месо, тоа е 90 +% без маснотии пилешко или мисирка или морска храна. Имам ракчиња можеби 1-2 месечно, иако ги сакам. Прочитав дека ракчињата се некаде 80% холестерол и 20% вода. Не сум сигурен дали е проверено, но ако има дури и вистина во тоа, тоа не е добро за нас.
Повторно, со моите бројки, диетата само не е доволна. Значи, јадам здраво и пијам апчиња за да ги задржам моите броеви (никако), но тие никогаш не биле „нормални“.
Едно нешто што треба да направам повеќе е повеќе кардио вежби. Но, со отежнато дишење по дури 10 минути стрес, тешко е да се натерам да направам многу од тоа.
Среќно со сè, и ако некогаш сакате само да разговарате, да споделувате искуства, страници, откритија, вести, секогаш сте добредојдени да престанете со.
Здраво, разбирам дека го познавате романскиот јазик, поради што ја објавувам оваа порака на романски јазик. Јас сум од Романија, живеам во Романија и имам 4-годишно момче кое е „хетерозиготно соединение“ со две мутации на генот LDL, потврдено врз основа на генетски тестови извршени во Холандија.
За неговиот проблем со холестерол дознав во септември кога отидов кај дерматолог во Романија поради жолтите испакнатини, за кои подоцна открив дека се ксантоми. Кога ги направив неговите тестови во септември, имав огромен шок, тој имаше вкупен холестерол 950 mg/dL и LDL 792 mg/dL. Оттогаш започна кошмарот, одењето на лекари, читањето и сл. Почнав диета, која не беше иста бидејќи додека читав открив нешто друго што би било добро. Минатиот месец кога повторно ги направив тестовите, тој имаше вкупен холестерол од 769 mg/dL и LDL 730 mg/dL.
Сега би сакал да ја испробам диетата Орниш/Еселстин, за која читав на Интернет, не знам како би можел да ги нарачам книгите, но ќе се обидам да најдам начин. Јас би ве замолил да ми помогнете со неколку совети за оваа диета, за да не му ги одземете потребните хранливи материи за да не влијае на растот, со оглед на тоа што е толку мал ( ако диетата треба да се надополни со витамини, калциум, итн.)
Не очекувам дека диетата ќе го врати нивото на холестерол во нормала, далеку, но секое намалување е добредојдено.
Влоговите тука се многу големи затоа што лекарите во Холандија ни рекоа дека најверојатно ќе биде потребна LDL афереза, постапка што не се прави во Романија и нема интерес за тоа, ниту знаеме каква е постапката. Надвор, тоа е тотална маглина.
Овде, како што веројатно знаете, лекарите не знаат што да јадат со оваа болест и немаат искуство, и ние ќе треба да започнеме третман со крестор (10 мг) и езетрол (10 мг) што е можно поскоро. Ние дури и не им препишуваме вакви лекови на деца под 10 години, ќе им ја дадеме нашата одговорност, не знам како, но ќе го сториме тоа .
Сè што се надевам е дека на некој начин, не морам да ја правам оваа афереза затоа што не е направена во Романија и затоа што ми се чини нечовечка постапка.
Како заклучок, ако можете да ми помогнете со какви било совети за диети или начини да ги намалите несаканите ефекти на лековите (што читам не се малку) или како да започнам со нивна администрација или кои било други аспекти, би да биде од голема корист.
Лекарите во Холандија ни рекоа да му ги дадеме двата лека од почеток во горенаведените дози, бидејќи немаат несакани ефекти, но јас сум многу исплашен.