Драмата на децата кои ризикуваат да бидат изедени од глад
Ретко генетско нарушување во земја која е зафатена од сериозни економски проблеми ги претвори животите на десетици семејства во постојана борба.
Фрижидерот во куќата на Хектор Фернандез е секогаш заклучен. Така е и кујната врата, специјално опремена, и шкафовите, а клучевите се скриени под перницата на човекот, не од страв од крадци, туку затоа што неговиот син, Кристијан, страда од ретко генетско нарушување што се манифестира преку постојана сензација. на глад - синдром Прадер-Вили, пишува BBC.
Синдромот Праде-Вили, именуван по двајцата истражувачи кои го откриле во 1956 година, се манифестира со зголемен, неконтролиран апетит, што доведува до дебелина и дијабетес тип 2. Исто така, децата кои се засегнати од ова синдромот може да има лесна интелектуална ретардација и проблеми во однесувањето.
Хектор вели дека ако остане без надзор, неговиот 18-годишен син ќе може да проголта.
„Тој јаде храна за кучиња, бара ѓубре. Испразни цела цевка од паста за заби. За него сè е храна “, вели човекот.
Кристијан е генерално тивок тинејџер, но неговото однесување радикално се менува кога ќе му биде забранет пристап до храна. „Тоа е како ураган, уништува сè што се наоѓа на својот пат“, вели неговиот татко. Во еден момент, неговите родители морале да го врзат за да не се повреди.
Хектор се обидува да му даде макробиотска диета на неговиот син за да ги задржи тежината и шеќерот во крвта во нормала. Сепак, тешко е да најде соодветна храна и лекови на остров, кој се соочува со сериозни економски проблеми.
Иако кубанската влада го фали медицинскиот систем на земјата, ова поле страда од хроничен недостаток на инвестиции, а Хектор вели дека кубанските лекари немаат искуство во лекувањето на Прадер-Вили.
„Бидејќи е ретка болест, има многу малку лекари во земјата кои некогаш виделе пациенти со ова нарушување“, објаснува тој. „Можеби видела случај за 20 години. Тука нема специјалист “.
Сепак, работите почнуваат да се менуваат. Во ноември, Куба беше домаќин на десеттата меѓународна конференција Прадер-Вили. Форумот обедини истражувачи, специјалисти, пациенти и нивните семејства, под еден покрив, за да ги споделат своите сопствени искуства.
„Тоа е непроценлива можност“, вели Прадер-Вили, претседател на меѓународната организација, професор Тони Холанд. „Најважно е да се соберат засегнатите семејства, научници и специјалисти, некои од здравствени услуги со високи перформанси, други од други земји. со лоши медицински услуги, да учат едни од други “.