Една точка осум во милион - Марја Кац
Се сеќавам како на крајот на 2016 година сите се жалеа дека годината наскоро може да заврши. Толку многу се случи: напади дома и во странство, глобална политичка состојба, немири и кога кон крајот на годината јавна личност го благослови времето скоро секој ден, сите сакаа да дојде крајот на годината. Како тоа да смени нешто. Некои тивко рекоа дека 2017 година може да има лични трагедии; Во последно време морав многу да размислувам за тоа. Бидејќи оваа година навистина го имавме она што се нарекува тешко време. По бурната пролет, голема загуба на почетокот на летото, наплив на работа и сите овие мали и големи катастрофи во секојдневниот живот, во одреден момент бевме само среќни што можевме да се спасиме на одмор. За време на одморот сè уште имавме венчавка и погреб, а после тоа сè треба конечно да се смири.
Но, не беше, затоа што не бевме дома два дена по одморот, кога коленото на Лишчен започна да боли. Отпрвин не го сфаќав тоа сериозно, децата многу рипнат, се лизгаа на колена цел ден и беа добри, кога возеа велосипед во градината викаа. Но, следниот ден коленото лошо отече. Јас всушност сакав да почекам уште еден ден, но Лиси можеше само да се меша, па затоа брзо отидовме кај педијатарот. Таа не испрати директно во детската клиника на Амстердамер Страсе, каде што го поминавме целиот вторник, детето во инвалидска количка, наизменично во амбулантно одделение и во радиологија за ултразвук. Бевме испратени дома со деконгестив, антиинфламаторно средство. Лекарот не беше загрижен најмалку, но препорача да се вратиме на педијатар ако отокот не исчезне. Малата требаше да остане дома остатокот од неделата; и онака немаше да дојде низ училишното скалило. Фактот што го пропушти почетокот на училиштето и не можеше да учествува во претставите за новите училишни деца, ја натера Лизи многу тажно - но што е добро ако не можете да одите сами.
Но, во четвртокот коленото сè уште не изгледаше подобро, па отидовме кај нашиот педијатар. Таа не испрати назад во детска клиника, овој пат во оддел специјализиран за ревматизам. Бидејќи таа беше загрижена дека зглобот може да се оштети ако отокот се продолжи и дека некоја болест ќе остане неоткриена, таму треба да се направи широка дијагноза. Така, возевме директно таму и чекавме 3 часа во амбуланта. Кога конечно го добивме нашиот ред, веќе беше доцна за повеќето од прегледите, но дијагностиката за ревматизам би се правела таму и онака и негативната дијагноза на Борелија беше предуслов за ова. За среќа, крвта за ова веќе беше извлечена во првата детска клиника. Значи, треба да ја добиеме дијагнозата Борелија од таму во петок што е можно порано, а потоа да го однесеме детето на клиника на празен стомак за да може коленото да се пробие под кратка анестезија. Лекарот ни доби кревет за да можеме да бидеме хоспитализирани следниот ден и не испрати дома. Се чувствувавме малку лајно, но направивме густа лазања навечер, за да може малиот да преживее следното утро на празен стомак.
Кога Лизе беше навистина будна, веднаш се чувствуваше многу подобро. Одикувањето беше скоро целосно отстрането со пункција, за да може повторно прилично добро да го помести коленото. Лекарите беа многу изненадени кога нацртаа модринка од коленото - ова практично го исклучи детскиот ревматизам - но тие навистина не ни кажаа што значи тоа. Викендот го поминавме на клиника и се обидовме да го поминеме времето што е можно подобро. Посетите на семејството не беа толку лесни затоа што бевме на онкологија и на децата под 12 години им беше дозволено да одат на одделение само по лекарски преглед заради ризик од инфекција. Но, имавме многу среќа со дежурниот лекар за време на викендот, кој често нè расположуваше, насмеа и барем делумно го крена одмор во кревет, за да можеме да прошетаме во инвалидска количка и да добиеме свеж воздух. Научивме вештини за кои порано не би помислувале на сон: Лизе научи да се движи со инвалидска количка, а јас научив да привлечам дете кое има пристап во раката без болка. Всушност, ова се вештини што би сакал да се направи без нив.
Запознав пријатна мајка на одделот, која беше многу среќна што нејзиниот 3 годишен син има форма на леукемија, полесно да се лекува. Таа ми рече дека првично отишле на клиника заради гастроинтестинална приказна, дека ракот е случајно откритие. И таа ми рече дека ако лекарите речат дека ќе земат уште еден примерок од крв за да ги проверат факторите на згрутчување, да си одат дома и да спијат - тогаш почнуваат да се грижат Бев во загуба, бидејќи за факторите на коагулација - тоа е токму она што тие го рекоа за Лие - но јас се уверив дека нејзината крвна слика била толку добра. Сепак, спиев лошо од недела до понеделник навечер. Се надевавме дека ќе бидеме отпуштени директно во понеделник, но утрото сепак имаше состанок за МНР и вртливата мисла се сврте и се сврте: МНР - дијагностика на тумор. Онкологијата остави свој белег.
Подоцна ни беше дозволено да одиме во теретана со физиотерапевтот за да може да види дали Лие може да се движи правилно. Таа беше многу задоволна од неа и дојде до заклучок дека малата нема ограничувања на подвижноста и тешко дека забележувате дека воопшто има нешто на коленото. Кога лекарите се обидоа, вклучително и главниот лекар, тие беа многу кратки. Тие не очекуваа проценка на МНР до крајот на неделава, тогаш би можеле да се јавиме. Тие не знаат точно што ќе беше тоа, можеби откачен крвен сад или можеби сунѓер за крв, но не очекуваа ништо сериозно и со задоволство ќе не испратеа дома.
Бевме толку среќни што излеговме од таму, не можеше да помине доволно брзо за мене. Ние всушност помисливме дека успеавме да успееме.
Веднаш се јавив на сопругот кој се заколна дека во претходните телефонски повици никогаш не било споменато дека станува збор за нешто толку сериозно. Закажав состанок со нашиот педијатар следното утро и конечно ги добив писмените наоди за МНР и докторското писмо од педијатрија. Бев тотално уништена. Кога Лизе се врати од училиште 10 минути подоцна и ме виде, се обиде да не покаже дека гледа јасно дека нешто не е во ред. Следното утро на појадок таа ме праша дали ќе умре.
Нашиот педијатар одвои многу време за нас. Таа не знаеше PVNS заради нејзината реткост, но отворено и искрено го призна, што и давам голема чест. Таа конечно не испрати и повика на клиниката долго време. Таа сметаше дека е невозможно на овој начин да се справи со онколошкиот наод, па им се јави на одделите и повика на состанок на интердисциплинарен тим за да разговара за терапија и прогноза. Таа ни рече да одиме на прелиминарниот состанок на хирургија и да направиме дијагностичка артроскопија, но дотогаш не би верувале во оваа дијагноза. Таа можеше да не смири малку, но сепак наидовме на вонредна состојба. Кога дојдов дома следниот ден, Лизе стоеше пред вратата со клучот во раката. Не можеше да ја добие вратата отворена и да ги пиша пантолоните. Кога стигнавме до станот, таа се расплака и липаше дека тоа е веројатно заради таа чудна работа на коленото. Тоа би и ја одзело целата сила и затоа не би можела да ја отвори вратата.
Во меѓувреме, ортопедскиот хирург спонтано организираше уште еден состанок за МНР за нас. Имав чувство дека во тој момент тие само сакаа да ја ограничат штетата. Малиот, кој секако целосно го имаше забележано целиот гнев и гнев, храбро се задржа во МНР. Радиологот, овојпат многу компетентен и пријателски настроен млад лекар, беше единствениот (навистина го прашав секој лекар) кој некогаш видел PVNS кај деца. Сепак, не во оваа клиника, туку во швајцарската специјална клиника каде што беше вработена малку порано. Таа одвои многу време и мина низ сликите со нас. Таа многу трпеливо одговараше на прашања и приговори, сметаше со нас; би можеле да кажете дека и е важно сама да ја реши оваа загатка. После малку размислување, таа конечно ги изговори зборовите што ни беа како олеснување: ПВНС е најневеројатната дијагноза. Во посебната низа што ја возеше, таа не можеше да најде некои карактеристични карактеристики на PVNS. Всушност, единствената можна дијагноза сега е хемангиом.
Хемангиом, крвен сунѓер. Тоа беше она мало нешто што главниот лекар веќе се сомневаше кога беше отпуштен. Последниот разговор со ортопедскиот хирург, овој пат се вклучив со човекот, покажа дека брзото назначување за операцијата е непотребно. Не е потребно, разнесено. Сунѓер за крв е исто така бениген тумор, но обично не покажува таков агресивен раст и понекогаш може дури и да се повлече самостојно. Хемангиомот е лесен за набудување еднаш, на секои 6 месеци, и доколку е потребно, може да се испланира операција ако треба да предизвика повторени проблеми. Илјада камења паднаа од нашите срца.
Неверојатно колку напор требаше да се натераат лекарите да разгледаат подетално. Неверојатно е колку таквата дијагноза ве исфрла од колосек кога се смета дека вашето сопствено дете има сериозно заболување. И неверојатно е колку мојата доверба во медицинската нега е разнишана од оваа погрешна дијагноза. За жал, не е прв пат да имам „глупава приказна“ со лекарите, но е убедливо најсериозната. Лошото е што секој што ќе му каже нешто вакво има подготвена „глупава приказна“ каде нешто навистина тргна наопаку и дека никој не е изненаден ако направи грешка. Иако сметам дека грешките се само човечки, но неможноста да ги признаам, неможноста да изразам извинување, тоа е она што ми пречи.
И сега? Ние се обидуваме некако да го најдеме патот назад кон секојдневниот живот, дури и ако сублиминалниот страв сè уште постои. Благодарни сме за нашата мрежа на пријатели кои не поддржаа. Кој го зеде Фефи со себе за да нè олесни, кој ги праша лекарите пријатели. Кој само нè слушаше и нè поддржуваше. Драго ни е што успеавме да се разбудиме од овој кошмар, дури и ако другиот не му биде одобрен.
Една точка осум во еден милион од Марја Кац е лиценцирана според Creative Commons Attribution-Non-Commercial-Share Alike 4.0 International.